Hay algo muy difícil de explicar cuando una persona a la que quieres tiene Alzheimer.
Está ahí. Puedes abrazarla, sentarte a su lado, cogerle la mano y compartir momentos con ella. Sin embargo, poco a poco, algunas cosas empiezan a cambiar. Quizá ya no recuerde una conversación que tuvisteis ayer, deje de reconocer lugares que siempre le resultaron familiares o no pueda hacer por sí misma cosas que antes formaban parte de su vida.
Y tú, mientras intentas acostumbrarte a esos cambios, empiezas a echar de menos pequeños detalles que antes dabas por sentados.
Puede que te sientas triste, que tengas miedo de lo que vendrá o que, en algunos momentos, te preguntes cómo vas a afrontar todo lo que queda por delante.
Si estás viviendo algo parecido con tu madre, tu padre, tu pareja o cualquier otra persona a la que quieres, queremos que sepas algo: no estás solo y no tienes que sentirte culpable por lo que estás sintiendo.
El Alzheimer no solo cambia la vida de quien recibe el diagnóstico. También transforma la vida de su familia, las relaciones y la manera de entender el futuro.
En este artículo queremos ayudarte a comprender ese dolor, poner nombre a algunas emociones y encontrar formas de cuidar de tu familiar sin olvidarte de ti.
¿Por qué duele tanto ver cómo cambia una persona a la que quieres?
Cuando pensamos en el duelo, solemos relacionarlo con la muerte de alguien cercano. Sin embargo, hay pérdidas que empiezan mucho antes.
Con el Alzheimer, puedes echar de menos la manera de conversar con tu padre, las historias que tu madre contaba una y otra vez o la complicidad que compartías con tu pareja.
Son pequeños cambios que, vistos desde fuera, quizá parezcan insignificantes. Pero para quien los vive de cerca pueden tener un significado enorme.
A veces, lo más doloroso no es un gran acontecimiento, sino darse cuenta de que algo cotidiano ya no volverá a ser exactamente igual.
Quizá recuerdes una conversación en la que tu madre te daba consejos y ahora seas tú quien tiene que ayudarla a tomar decisiones. Tal vez tu padre, que siempre fue quien cuidó de todos, necesite ahora que alguien esté pendiente de él.
Es normal que estos cambios despierten tristeza, nostalgia, miedo o una sensación difícil de explicar.
A esta experiencia se la conoce, en muchos casos, como duelo anticipado: el dolor que podemos sentir ante las pérdidas asociadas a una enfermedad antes de que se produzca el fallecimiento.
También puede aparecer el llamado duelo ambiguo, cuando la persona sigue físicamente a nuestro lado, pero algunos aspectos de nuestra relación con ella han cambiado profundamente.
Puedes sentir que estás perdiendo parte de lo que compartíais y, al mismo tiempo, seguir disfrutando de su compañía y queriéndola con toda tu alma.
Una cosa no elimina la otra.
Las emociones que pueden aparecer durante el Alzheimer
A veces intentamos entender el duelo como si fuera un camino con distintas etapas que debemos superar una detrás de otra. Pero la realidad suele ser bastante más complicada.
Hay días en los que te sentirás más tranquilo y otros en los que una situación inesperada volverá a despertar toda la tristeza. Puede que creas haber aceptado un cambio y que, semanas después, vuelva a dolerte.
No significa que estés retrocediendo. Estás intentando adaptarte a una situación que cambia continuamente.
Estas son algunas de las emociones que pueden aparecer durante el proceso.
1. La dificultad para aceptar lo que está pasando
Al principio, puede costar mucho asumir que los olvidos o los cambios de comportamiento forman parte de una enfermedad.
Quizá pienses que tu familiar está teniendo una mala temporada, que los despistes son propios de la edad o que las cosas volverán a ser como antes.
Aceptar el diagnóstico puede dar miedo porque obliga a mirar de frente una realidad que nadie había elegido.
No tienes que asimilarlo todo de golpe.
Date tiempo para comprender qué está ocurriendo, pregunta tus dudas al equipo sanitario y busca información que te ayude a saber cómo actuar.
Aceptar la enfermedad no significa dejar de tener esperanza. Significa aprender a vivir con la realidad de hoy, sin tener que resolver de una vez todo lo que pueda ocurrir mañana.
2. La rabia y la impotencia
Hay momentos en los que cuidar puede resultar agotador.
Quizá hayas explicado algo varias veces y tu familiar vuelva a preguntártelo. Puede que rechace una ayuda que necesita o que una tarea sencilla termine convirtiéndose en una situación difícil.
Y entonces pierdes la paciencia.
Después llega el arrepentimiento. Te preguntas por qué has contestado así o por qué no has sido capaz de mantener la calma.
Si te ha pasado, intenta no juzgarte únicamente por ese momento. El cansancio, la preocupación y la falta de descanso pueden hacer que reaccionemos de una manera que no nos gusta.
Eso no significa que debas aceptar comportamientos dañinos ni ignorar lo que ocurre. Significa que necesitas reconocer tus límites y buscar formas de gestionar mejor las situaciones difíciles.
Cuando notes que estás llegando al límite, intenta hacer una pausa, siempre que tu familiar esté seguro. Si puedes, pide a otra persona que te releve durante un rato.
Y si sientes que la frustración se repite con frecuencia, no esperes a estar completamente desbordado para pedir ayuda.
No tienes que ser paciente todos los días y a todas horas. También necesitas que alguien cuide de ti.
3. La culpa por no llegar a todo
La culpa es una de las emociones que más pesan en muchas familias.
Aparece cuando tienes que irte a trabajar y dejas a tu familiar con otra persona. Cuando necesitas descansar. Cuando no puedes visitarlo tanto como quisieras. O cuando empiezas a pensar que quizá necesitéis ayuda profesional.
Tal vez te descubras pensando:
- «Debería hacer más por mi madre».
- «Mi padre siempre estuvo ahí para mí y ahora siento que no estoy a la altura».
- «¿Cómo voy a contratar a alguien para cuidar de mi familiar?».
- «No debería sentirme tan cansado».
Esos pensamientos pueden hacerte sentir que nunca haces suficiente, incluso cuando llevas meses esforzándote al máximo.
Pero hay algo que conviene recordar: querer a alguien no significa tener que poder con todo.
Puedes querer profundamente a tu madre y necesitar ayuda para atenderla. Puedes ser una buena hija o un buen hijo y necesitar tiempo para descansar. Puedes decidir compartir los cuidados sin que eso signifique abandonar a tu familiar.
Pedir ayuda no borra todo lo que haces por esa persona. Al contrario, puede permitirte seguir acompañándola de una manera más tranquila y sostenible.
4. La tristeza por todo lo que ha cambiado
A veces la tristeza aparece sin avisar.
Puede ser al escuchar una canción que os gustaba, al mirar una fotografía antigua o al darte cuenta de que tu familiar ya no recuerda una historia que antes contaba con todo detalle.
También puede aparecer cuando piensas en el futuro y te preguntas cómo será la enfermedad dentro de unos meses o unos años.
No necesitas obligarte a estar bien ni buscar una explicación para cada emoción.
Si necesitas llorar, hazlo. Si necesitas hablar, busca a alguien que te escuche. Y si hay días en los que te cuesta encontrar fuerzas, intenta no exigirte más de lo que puedes dar.
También puedes buscar pequeños momentos que sigan teniendo sentido para los dos: escuchar música, mirar fotografías, pasear si es posible o simplemente sentarte a su lado.
Quizá ya no podáis compartir algunas cosas como antes, pero eso no significa que no podáis seguir compartiendo nada.
A veces, estar juntos en silencio también es una forma de quererse.
5. Aprender a vivir con una nueva realidad
Con el tiempo, algunas familias encuentran nuevas maneras de relacionarse con la persona que tiene Alzheimer.
Eso no quiere decir que dejen de echar de menos cómo era antes ni que el dolor desaparezca para siempre.
Significa que empiezan a descubrir qué funciona ahora.
Quizá las conversaciones sean más cortas, pero disfrutéis escuchando música juntos. Puede que tu familiar no recuerde tu nombre en determinados momentos, pero siga respondiendo con tranquilidad cuando le coges la mano o le hablas con cariño.
Cada persona es diferente y no siempre será posible encontrar esos momentos con facilidad. Pero adaptar las expectativas puede ayudar a reducir la frustración y a valorar lo que todavía podéis compartir.
Aceptar no es rendirse. Es dejar de exigir que cada día sea como antes y empezar a encontrar la mejor manera de vivir el presente.
Cómo cuidar de tu familiar sin olvidarte de ti
Cuando alguien a quien quieres necesita cada vez más ayuda, es fácil que sus necesidades terminen ocupando todo tu tiempo.
Dejas para después una cita médica, cancelas un plan con amigos o renuncias a una actividad que antes te hacía bien. Y, casi sin darte cuenta, tu vida empieza a girar alrededor del cuidado.
Al principio quizá puedas mantener ese ritmo. Pero, si se prolonga, el agotamiento puede terminar afectando a tu salud y a la relación con tu familiar.
Por eso, cuidar de ti no debería ser lo último de la lista.
Empieza por cosas pequeñas:
- Habla con tu familia. Explica qué necesitas y repartid las tareas de una forma realista. No des por hecho que tienes que asumirlo todo tú.
- Reserva momentos para descansar. Aunque al principio solo sean ratos cortos, intenta tener espacios en los que puedas desconectar de las responsabilidades.
- No te exijas hacerlo todo perfecto. Habrá días mejores y peores. Lo importante es que tu familiar reciba una atención adecuada y que tú también puedas mantenerte bien.
- Busca personas que te comprendan. Hablar con otros familiares que estén pasando por una situación parecida puede ayudarte a sentirte menos solo.
- Pide ayuda antes de llegar al límite. No esperes a que el cansancio sea insoportable para plantearte otras opciones de cuidado.
Y recuerda algo importante: descansar no significa querer menos.
¿Cuándo es el momento de pedir ayuda?
A veces nos acostumbramos tanto a estar pendientes de otra persona que dejamos de darnos cuenta de lo que nos está pasando.
Seguimos adelante porque sentimos que no hay otra opción. Nos decimos que ya descansaremos cuando la situación mejore o que otras personas tienen problemas más importantes.
Pero tu bienestar también importa.
Si llevas tiempo sintiéndote triste, duermes mal, estás permanentemente preocupado o notas que has dejado de disfrutar de casi todo, puede ser conveniente hablar con un profesional sanitario o de salud mental.
También es importante buscar apoyo si sientes que estás perdiendo la paciencia de forma frecuente, que ya no puedes atender tus propias necesidades o que la responsabilidad del cuidado te supera.
No hace falta esperar a tocar fondo para pedir ayuda.
En ocasiones, hablar con un profesional, participar en un grupo de apoyo o reorganizar los cuidados puede marcar una diferencia importante.
Pedir ayuda no significa que hayas fracasado. Significa que estás reconociendo que esta situación es difícil y que no tienes por qué afrontarla en soledad.
Cuando la familia necesita ayuda para cuidar
Hay familias que pueden organizar los cuidados entre varios miembros. Otras no cuentan con esa posibilidad, tienen horarios de trabajo difíciles o necesitan una atención que cada vez resulta más exigente.
En esos casos, contar con apoyo profesional a domicilio puede ser una alternativa para acompañar a la persona con Alzheimer y aliviar parte de la carga familiar.
Dependiendo de las necesidades de cada persona, ese apoyo puede incluir compañía, supervisión, ayuda en las actividades cotidianas y acompañamiento en las rutinas de cuidado.
No todas las familias necesitan lo mismo. Por eso es importante valorar la situación concreta, el grado de autonomía de la persona y las tareas para las que necesita ayuda.
En Serdomas sabemos que detrás de cada familia hay una historia, unas necesidades y muchas emociones.
Por eso, el cuidado a domicilio no consiste únicamente en ayudar con las tareas del día a día. También busca que las personas mayores puedan seguir en su hogar con una atención adaptada a sus necesidades y que sus familiares dispongan de más apoyo para afrontar esta etapa.
A veces, contar con alguien que te ayude unas horas puede darte el tiempo que necesitas para descansar, trabajar o simplemente recuperar un poco de tranquilidad.
Y eso también forma parte de cuidar.
Preguntas frecuentes sobre el duelo en el Alzheimer
¿Es normal echar de menos a alguien que todavía está vivo?
Sí. Cuando el Alzheimer transforma la memoria, la comunicación y la relación con una persona, puedes sentir que estás perdiendo parte de lo que compartíais. Es una experiencia dolorosa que puede formar parte del duelo anticipado o ambiguo.
¿Cuánto tiempo dura el duelo anticipado?
No existe un plazo determinado. Cada persona vive el proceso de manera diferente y las emociones pueden cambiar a medida que evoluciona la enfermedad. No tienes que cumplir ninguna etapa ni superar el duelo en un tiempo concreto.
¿Es normal sentir alivio cuando otra persona se ocupa de mi familiar?
Sí. Sentir alivio al disponer de un descanso no significa que quieras menos a tu familiar. Puede ser una señal de que necesitabas tiempo para recuperar fuerzas. Si la culpa te impide descansar o aceptar ayuda, hablar de ello puede resultar beneficioso.
¿Cómo puedo ayudar a un familiar que está sufriendo por el Alzheimer?
Escúchalo sin juzgar, pregúntale qué necesita y ofrécele ayuda concreta. En lugar de decirle que tiene que ser fuerte, puedes proponerle acompañarlo a una cita, ocuparte de alguna tarea o facilitarle unas horas de descanso.
¿Dónde puedo encontrar apoyo para afrontar el Alzheimer en familia?
Puedes consultar con el equipo sanitario de referencia, los servicios sociales de tu municipio y las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer. También puedes valorar apoyo psicológico o ayuda profesional a domicilio si las necesidades de cuidado lo requieren.
No tienes que poder con todo
El Alzheimer trae consigo muchos cambios. Algunos se ven desde fuera y otros solo los conoce quien acompaña a la persona día tras día.
Quizá haya momentos en los que sientas que estás perdiendo una parte de la relación que siempre has tenido con tu familiar. Otros días podrás disfrutar de su compañía y encontrar motivos para sonreír.
Y también habrá días difíciles.
No tienes que sentirte culpable por ello. No tienes que estar bien siempre. Y no tienes que demostrar cuánto quieres a tu familiar renunciando a tu propio bienestar.
Puedes seguir queriéndolo, acompañándolo y cuidándolo mientras aprendes a aceptar los cambios. Puedes pedir ayuda. Puedes descansar. Puedes necesitar que alguien también esté pendiente de ti.
Porque cuidar de quien quieres también significa aprender a cuidarte.
Si necesitas orientación para organizar los cuidados de una persona mayor o con Alzheimer, en Serdomas podemos ayudarte a valorar las opciones de atención a domicilio que mejor se adapten a vuestra situación.
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