La reacción de los padres ante la discapacidad de un hijo

En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los ámbitos de su vida cambian para siempre.

Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico. De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del diagnóstico, la situación económica, social e intelectual de la familia o las creencias religiosas.

Elizabeth Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo con discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar más o menos tiempo, presentarse a la vez, volver a aparecer más adelante, etc. Las cinco etapas son:

  1. Negación: los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.
  2. Agresión: los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.
  3. Negociación: aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y el niño sobre el problema.
  4. Depresión: a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.
  5. Aceptación: los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.

Para otros autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los padres experimentan diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo:

  1. Reacción tras el nacimiento: ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar al médico sobre las posibles causas, prestando especial atención a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio, la culpa suele recaer sobre los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo que puede traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no es muy importante, los padres suelen minimizarla y no darle mucha importancia, una reacción también negativa para el desarrollo de la discapacidad.
  2. Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial: en los casos leves de discapacidad, la reacción de los padres suele ser de negación o minimización, y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades del niño para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro e inferior a los demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.
  3. Reacción de Aceptación: en este caso, pueden producirse dos posturas diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo, una aceptación basada en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no entender realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la incapacidad.
  4. Reacción Depresiva Existencial: además de la preocupación ante un futuro incierto después del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por no saber qué pasará cuando ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los hermanos, de una vida plena.

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