Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente.
Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión?
Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer.
Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia.
Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía.
Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.
