El quiebre se produce cuando la enfermedad avanza, y el paciente empieza a desarrollar trastornos psiquiátricos. Allí la moral del cuidador se ve socavada, comprometiéndose su integridad física y emocional.
Es cuando empiezan las alucinaciones, los delirios, las ideas paranoides, la desinhibición, la irritabilidad, los cambios bruscos de humor, las trastornos graves de conducta, la agresividad, la agitación psicomotriz, el insomnio, el vagabundeo nocturno y las fugas del hogar
La enfermedad entonces revela su lado más oscuro e inquietante. Hay que pensar que el Alzheimer termina al cabo “desestructurando la personalidad” del enfermo, según Zarra. “Termina consumiendo y destruyendo totalmente su aparato psíquico hasta perderse a sí mismo. De hecho esa persona deja de ser lo que era”.
Convivir con este proceso de deterioro, ser testigo directo de la decadencia del ser querido, demuele a su vez las defensas morales, psíquicas y físicas del cuidador, que así termina absorbiendo todo el dolor de la situación.
Las señales de alarma en el cuidador
- Abandono de la vida social y de las actividades placenteras: “Empieza a frecuentar cada vez menos a sus amigos. Empieza a ir cada vez menos al centro a comprarse algo. Ni que hablar de ir a alguna celebración, al cine o al teatro”.
- Impotencia: “No ve que haya cura, a pesar de los esfuerzos realizados. Entonces se abate. Hago todo lo que puedo por mi papá, por mi mamá, o por mi esposo, y nada resulta, se queja. Lo llevo al médico, le doy la medicación, lo atiendo, le doy de comer, lo baño y está cada vez peor. Se trata de una sensación terrible de frustración. Pone todo de sí, pero las cosas en lugar de mejorar, empeoran”.
- Emocionalidad negativa: “Sufre tristeza por la situación que está viviendo. Luego de ello viene la irritabilidad y el mal humor. Todo mecanismo de tristeza termina afectando el humor por el desgaste cotidiano”.
- Decaimiento: “Posteriormente viene el cansancio excesivo y el decaimiento”
- Vergüenza: “Después viene la vergüenza ante algunas conductas del enfermo. ¿Cómo voy a ir al cumpleaños de nuestro primo, si la última vez que lo llevé papá se puso a ser pis delante de todos? Esto alimenta la decisión de no ir a ninguna parte”.
- Ansiedad: “Hay inquietud por el futuro. No sabemos lo que va a pasar mañana. Si miramos retrospectivamente cada día que pasó ha sido peor. Por lo cual podemos suponer que el día de mañana será peor que el de hoy. Y eso genera sentimientos de ansiedad en el cuidador”.
- Enojo: “El cuidador sobrecargado desarrollo enojo hacia el enfermo, al cual puede finalmente maltratar”.
- Disminución y pérdida de su capacidad resolutiva: “El cuidador pierde recursos mentales y vitales para sobreponerse a la situación. Es como si se ahogara en un vaso de agua. Quiere absorber todos los problemas y los termina resolviéndolos de una forma dificultosa”.
- Rechaza cualquier ayuda: “El cuidador cree que nadie, ningún familiar o profesional, lo puede reemplazar. Si lo invitan a una charla como ésta se excusa diciendo, por ejemplo, que no tiene con quién dejar a papá. No recurre al hermano o a su hermana. Va negándose a recibir ayuda y se va aislando cada vez más”.
- Problemas físicos: “El cuidador está tan ocupado en el enfermo, que se olvida de él. Se descuida a sí mismo. Así aparecen dolores de espalda y de cintura por levantar el enfermo, por llevarlo al baño, por bañarlo, por rotarlo en la cama. Viene la fractura muscular, las cefaleas tensionales, las migrañas, taquicardia y palpitaciones, hipertensión arterial, angina de pecho, dolores de estómago, diarrea, e insomnio. Es el padecimiento del cuidador. De un cuidador que no consulta, que no tiene tiempo para sí mismo. Que no va al médico. Sólo va acompañando a su familiar enfermo, pero nunca como paciente”
- Depresión: “Hablamos de tristeza, pero éste es un sentimiento normal ante determinados estímulos adversos que impactan traumáticamente en nosotros. La depresión es otra cosa. En este caso estamos hablando de una enfermedad mental que puede ser adquirida por el cuidador, por toda la sobrecarga física y emocional que sufre”.
- Sentimientos de culpa: “El cuidador piensa que no hace todo lo que debiera. Y en un punto que no hace bien su trabajo. Y se mortifica por eso”.
- Agobio: “Está tan extenuado, que empieza a equivocarse. La elaboración de las comidas, que antes hacía de manera fácil, se complica. De hecho empieza a pedir comida hecha porque yo no puede ni cocinar. Está extenuado; no da más”.
- Soledad y vacío existencial: “Todo se conjuga –el aislamiento y el decaimiento general- para que el cuidador se quede cada vez más solo. Y entonces empieza a sentir el vacío existencial. Lidiar con esto no es fácil. Las personas religiosas tienen el consuelo de una vida mejor en el más allá. Pero no todos comulgan con una creencia de este tipo. El vacío existencial es una de las peores cosas que puede padecer el espíritu humano”.
- Sin placer: “No hay momento para el ocio, el descanso y el placer. El cuidador “full time” desconoce estas cosas, a un alto costo físico y mental (…) Ni qué hablar de la libido. La energía sexual se extingue”.
- Vulnerabilidad: “El cuidador es una persona que está expuesta a contraer cualquier enfermedad. Tiene sus defensas bajas. Puede padecer trastornos de apetito. En ocasiones suele comer parado en la cocina. Le pone mantel a su familiar enfermo. Le da de comer en la boca. Lo atiende como un rey. Pero él come parado al tiempo que lava los platos. Las deficiencias nutricionales son características”.
- Adicciones: “Los cuidadores suelen beben cuando terminan de acostar a su familiar. Cuando se siente de algún modo liberado, pasa a la cocina y suele abusar del alcohol. Es el único momento de placer, entre comillas. Otros abusan de psicofármacos. Se toman el rivotril del paciente, sin ninguna prescripción. Porque el desborde de ansiedad es incontrolable (…) Además está el tabaco. El cuidador que fuma por lo general duplica el consumo”.