La etapa final de la enfermedad de Alzheimer se suele presentar con problemas de tipo bioético que obligan a la familia a tomar decisiones difíciles, poniendo a prueba la firmeza de su escala de valores, el respeto a los deseos del enfermo, la facilidad de acuerdo entre los miembros de la familia y su capacidad de diálogo con los profesionales sanitarios. Hay que estar preparados para ello.

  1. Es muy importante conocer cuál hubiera sido la elección del enfermo ante diversas disyuntivas que, muy posiblemente, se presentarán, tales como ¿permito que le pongan una sonda que sólo conseguirá prolongar su vida o me niego a ello?, ¿le llevo al hospital de nuevo o le dejo en casa, ahora que parece ser el final? La familia tendrá que echar mano del conocimiento que tiene de su enfermo para decidir por él.
  2. Hable con sus familiares sobre estas cuestiones cuando aún está a tiempo. Que todos sepan qué prefiere usted para sí mismo. Haga un documento de disposiciones previas ante notario por si llega el caso de que no pueda decidir por sí mismo en el futuro; eso facilitará la actuación de su familia y de su médico.
  3. Tal vez en la residencia le planteen la necesidad de poner sujeciones (atar) a su enfermo para prevenir caídas o para que no se arranque una posible sonda nasogástrica que le molesta y le pidan su firma. Deberá informarse bien sobre las consecuencias de estas decisiones antes de tomarlas. En su AFA podrán ayudarle a ello.
  4. Piense en los acontecimientos que se puedan llegar a presentar y tenga preparada la respuesta a cada uno de ellos. De esta forma, se evitará la ansiedad y el agobio de las decisiones precipitadas.
  5. Reclame su derecho, como tutor legal o como guardador de hecho, a decidir por su enfermo cuando éste no puede hacerlo por sí mismo. Los profesionales sanitarios no deben decidir sobre cuestiones que atañen al enfermo incapaz sin consultar a su tutor o a su familia.
  6. No se empeñe en que el equipo médico practique lo que se suele llamar encarnizamiento terapéutico. Hay un momento para nacer y un momento para morir. Si el médico le indica que ha llegado este último, deje marchar a su familiar en paz. Usted ya cumplió su papel como cuidador.
  7. Sepa que los cuidados paliativos, que se obtienen a instancia y criterio del médico de familia, permiten al enfermo terminal, cuando sufre, morir dignamente, con el debido confort.
  8. Pregunte en su AFA si tienen firmado acuerdo con alguna funeraria porque eso le supondrá un ahorro importante y le facilitarán todas las gestiones en un momento delicado.
  9. No olvide que la donación del cerebro para investigación es el último acto de generosidad que el fallecido puede realizar por sus semejantes. Además, la familia obtendrá un informe exacto de qué clase de demencia sufría. Pregunte en su AFA, antes de que llegue el momento final, cómo planificar esta donación.
  10. Tenga preparados y juntos todos los documentos que necesitará llegado el momento de la defunción, así como la decisión clara sobre si elegirá entierro, incineración o donación del cuerpo. Eso le facilitará el proceso.
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