Cuando un paciente de Alzheimer recibe su diagnóstico es importante que los familiares lo ayuden con esta tarea. Asimilar y comprender el Alzheimer es vital para superar los primeros tramos.

La familia tiene un papel muy especial y necesario a la hora de ayudar al paciente de Alzheimer, y uno de los primeros objetivos que se debería marcar es ayudarle a asimilar el diagnóstico.

Los familiares de una persona que tiene Alzheimer pueden sentir tristeza  y considerar que la vida no está siendo justa con ellos mismos. Estas reflexiones, sin embargo, no ayudarán a aceptar el diagnóstico, ni a conocer los cambios que se producirán o a encontrar la manera más positiva de ayudar al familiar.

Muchos familiares negarán el diagnóstico, pensando que el médico podría haberse equivocado y que sería importante pedir la opinión de otro especialista. El enfado y la tristeza también son sentimientos completamente normales después de recibir el diagnóstico de Alzheimer.

En estos casos es importante que los familiares expresen sus emociones pues, cuanto antes pasen por las fases de negación del diagnóstico, ira y dolor, antes asimilarán la enfermedad del familiar.

Cuando aceptamos nuestras emociones y nos permitimos sentir tristeza y desahogarnos, aceleramos el proceso que nos llevará a asimilar y comprender el Alzheimer.

Notaremos la diferencia porque al asimilar el diagnóstico de esta enfermedad dejaremos de enfrentarnos a la noticia y a los cambios que se producen, y los aceptaremos de tal manera que podamos informarnos sobre todas las maneras que tenemos a nuestra disposición para ayudar a la persona que tiene Alzheimer. Le podremos ayudar a ser feliz y a saber que no está solo.

El paciente podrá asimilar y comprender el Alzheimer de una manera más sencilla cuando sepa que cuenta con la ayuda incondicional de sus familiares, y que están encantados de poder ayudarlo a llevar la enfermedad lo mejor posible.

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¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia una vez asimilada la noticia?

En las etapas iniciales, la persona con demencia mantiene un buen nivel de autonomía pero aparecen los primeros cambios en el comportamiento. La persona puede experimentar cambios bruscos de humor, enfadarse ante los fallos de memoria, tender a aislarse, rechazar o negar la necesidad de ayuda, volverse desconfiado, etc.

Afrontar estos cambios implica un proceso que lleva su tiempo. Las familias suelen encontrarse perdidas. Aparecen sentimientos de duda respecto al diagnóstico, pueden aparecer sentimientos de negación o falta de conciencia del problema. Es una etapa de incertidumbre, rodeada de preguntas y miedos, que suele ir acompañada de un sentimiento de falta de comprensión del entorno más cercano y sensación de desinformación.

  • Búsqueda de diagnóstico y tratamiento correcto. Conseguir un diagnóstico de EA u otra demencia, puede convertirse en un largo camino que conlleva gran peregrinaje médico pero la familia debe concienciarse de la importancia que tiene conseguir este diagnóstico. Por un lado, ayuda a disminuir la incertidumbre al saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar y por el otro permite que el enfermo inicie tratamiento (farmacológico y no farmacológico). Es importante iniciar el tratamiento lo antes posible. No se debe esperar a que los síntomas sean más evidentes.
  • Formación e información sobre la enfermedad. Estar informados ayudará a disminuir la ansiedad asociada a la situación. Permitirá que la familia entienda la enfermedad, aprenda a cuidar y también a cuidarse. Los profesionales deben concienciarse de la importancia que tiene la información en esta primera fase de la enfermedad.Es recomendable que la familia:
    • Acuda al médico y plantee todas las dudas que surjan acerca de la enfermedad y su tratamiento.
    • Contacte con asociaciones de familiares y centros especializados en la enfermedad.
  • Centrarse en los cuidados actuales. Se debe analizar la situación y establecer un sistema de cuidados en base a las necesidades reales que en esta etapa existen. Anticipar o especular sobre el futuro será una fuente de ansiedad poco productiva. Hay que organizarse en función de las potencialidades que la persona y la familia tienen. Debemos centrarnos en lo que todavía podemos hacer y no en lo que hemos perdido. En esta etapa la persona mantiene un buen nivel de independencia y el objetivo es ayudar a mantener esta vida independiente el mayor tiempo posible. Será necesario realizar una supervisión y tomar decisiones que prevengan posibles riesgos pero sin llegar a sobreproteger a la persona y teniendo en cuenta su derecho a la autodeterminación.
  • Planificar el futuro. Estos planes pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, abrir un espacio de diálogo en la familia para establecer decisiones y opciones de cuidado a largo plazo o determinar qué servicios están o no cubiertos.
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Con esta información podemos realizar un cuadro resumen:

¿Qué aparece en mi familiar?
  1. Cambios en el comportamiento
  2. Cambios de humor
  3. Pérdida de roles
  4. Aislamiento social
  5. Rechazo de la ayuda
¿Qué aparece en mí?
  1. Negación
  2. Incertidumbre
  3. Sentimiento de incomprensión del entorno
  4. Sensación de desinformación

 

¿Qué puedo hacer?
  1. Buscar un diagnóstico y tratamiento correcto
  2. Formarme e informarme sobre la enfermedad
    • Preguntas al médico
    • Contacto con asociaciones
  3.  Centrarme en los cuidados actuales
  4. Planificar el futuro