Las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer durante su vida tuvieron muchas vivencias, muchas experiencias, expresaron sus sentimientos, manifestaron sus afectos de manera consciente. Ahora, sus mentes se han quedado en blanco. Pero esas personas que aún sonríen, lloran, se enfadan, a quienes manejamos como bebés para asearlos, para vestirlos, para darles de comer, etc., les queda en sus cerebros algunas neuronas para aquellas funciones automáticas, aunque hayan dejado de funcionar las que tenían la propiedad de recordar, han perdido la memoria.
La pregunta que siempre nos hacemos desde que cuidamos a estas personas en la etapa final de su enfermedad es ¿quién es?, no ¿quién está?, ni ¿quién fue?, porque es alguien vivo, con sentimientos, que aún vive junto a nosotros, y que ahora nos necesita para todo.
Hace una semana visité a uno de mis enfermos que padece esta enfermedad. Estaba sentado en el salón donde escuchaba una música de fondo que a él siempre le había gustado escuchar. Le saludo, me saluda; no sabe decirme quién soy ni qué soy (si el médico, el sacerdote o un compañero de profesión), pero sí me sonríe. Me siento a su lado y comienza a decir frases claras para oír, pero confusas para entender. Hablo con su esposa, quien está junto a él día tras día para asegurar sus cuidados. Él está callado y nos mira. Mientras estoy junto a él me pregunto ¿qué ha pasado en ese cerebro que hace unos pocos años funcionaba bien? Antes era un hombre de conversación agradable e inteligente que conseguía que quienes estábamos con él nos ilustráramos con sus conocimientos.
Ahora sus neuronas no funcionan ordenadamente, pero estimula sentimientos en los demás. Pero además de él está quien le cuida, su esposa en este caso, que es quien me relata sus pérdidas. Antes leía, ahora ni siquiera fija la mirada en el gran número de libros ordenados en las estanterías de su biblioteca. Antes veía en la televisión el futbol que le entusiasmaba y que era motivo de tertulias en ese mismo salón con sus amigos cuando televisaban algún partido. Ahora, la televisión está ahí, está indiferente ante ella, esté encendida o apagada. Antes elegía la música que quería oír, ahora es su esposa quien elige por él.
Ahora es una persona viva que siente y que transmite emociones. Es una persona que motiva a otras a cuidarle y a quererle aún más. Él no sufre por su situación neurológica salvo cuando padece procesos que le pueden provocar disconfort como infecciones respiratorias, urinarias, dolores, vómitos… Y ahí está su esposa y el resto de su familia para detectar sus síntomas molestos y encomendarnos a los profesionales para que le aliviemos. No quieren que sufra y nosotros tampoco, porque es una persona que siente, que está con nosotros, pero no entiende nuestros argumentos ni nuestras explicaciones, sin embargo percibe el confort que le podemos procurar con nuestros cuidados.
Cuando finalizamos la visita al enfermo, se me cuela dentro de mi mente un pensamiento negativo. Me produce miedo pensar que yo puedo quedarme vacío por dentro, que mi memoria se llegue a deteriorar tanto que pueda llegar a esa situación tan horrible de no recordar nada.
Estoy seguro que habrá muchos profesionales que cuidan a estos enfermos en centros de día o instituciones residenciales que tengan experiencias parecidas a ésta que he relatado y que se sigan preguntando quién es cuando están frente a varios enfermos con miradas vacías, pestañeando, sin decir nada. Enfermos que ya han vivido toda una vida, que se les desmorona a cada segundo el tiempo que pasa: sus experiencias, sus recuerdos, sus virtudes y sus defectos. Todo desaparece por arte de magia. ¡Qué horrible tiene que ser olvidar los recuerdos y a los seres queridos!
Estos enfermos no podrán decir qué quieren para cenar, pero si la cena les disgusta la apartarán. Ellos no son un número, ni una enfermedad a tratar, son personas con historias cuyas vidas están cercanas al fin.
Tal vez no lo digamos en público, pero sí lo pensemos en privado y temblamos con la idea de encontrarnos un día sordo, ciego, mudo, postrado, paralizado, incontinente, transportado de la cama al sillón y del sillón a la cama. ¿Acaso es esta perspectiva la que nos causa terror? O ¿es la de vivir un estado de decrepitud en la soledad y el abandono, con la sensación de no pertenecer al mundo de los vivos? ¿Dónde se encuentra la indignidad? ¿En este inevitable deterioro del cuerpo y de la mente? O ¿en la soledad absoluta de aquel a quien nadie viene a ver, quien no recibe ya ninguna señal de afecto o de ternura y a quien un equipo médico indiferente trata como si fuera una cosa? El enfermo de Alzheimer es alguien, con sentimientos, que aún vive junto a nosotros, pero que ahora nos necesita para todo.
