Cuidadores: Preguntas y Respuestas

En la inmensa mayoría de los casos, una persona no se convierte en cuidadora de un día para otro. Esto es así porque la mayor parte de las causas de dependencia de las personas mayores son trastornos o enfermedades que implican un deterioro progresivo, asociado a un también progresivo aumento de su necesidad de ayuda en las actividades de la vida cotidiana, esto es, de la dependencia.

El proceso de adquisición del papel o rol de cuidador, que será más o menos largo en función de múltiples factores, es de suma importancia ya que influye sustancialmente en la forma en que posteriormente se prestan los cuidados y en cómo se sienten los cuidadores.

Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida aún no es plenamente consciente de que es el miembro de la familia sobre el que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado y tampoco de que probablemente se encuentra en una situación que puede mantenerse durante muchos años y que, posiblemente, implique un progresivo aumento de dedicación en tiempo y energía. Poco a poco, sin apenas darse cuenta de ello, la persona va integrando su nuevo papel de cuidador/a en su vida diaria.

¿Cuáles pueden ser algunas formas en que puede comenzar el cuidado?

• Tras una enfermedad aguda y una hospitalización que requiere un período de convalecencia.
• Tras un período de fragilidad física asociado a un envejecimiento biológico normal que, poco a poco, exige más ayuda.
• A causa de una enfermedad degenerativa de la que ya existían algunas evidencias.
• Una de las situaciones más comunes y difíciles comienza cuando la persona o personas mayores, que viven en su propio domicilio con niveles relativamente altos de independencia y autonomía funcional, se preocupan, al igual que sus familiares, por el hecho de vivir solos en sus condiciones de edad y fragilidad, así como por algunos sucesos puntuales (por ejemplo, una caída). Así, se plantea en el ámbito familiar si es conveniente que sigan viviendo solos o se trasladen cerca de los hijos o a la propia casa de éstos.

Las anteriores son situaciones comunes para las que las personas que asumen el cuidado generalmente no han previsto todas las implicaciones que a medio y a largo plazo van a tener.

Presumiblemente, se trata en todas ellas de un momento ideal para la intervención de profesionales que pueden analizar la situación con los familiares, sugerir alternativas y ayudarles a tomar decisiones y, en su caso, a planificar el cuidado de la persona mayor.

¿Qué papel puede jugar el profesional en este momento?

El profesional debería hacer ver a la familia las ventajas e inconvenientes de cada solución, así como facilitarle información sobre los servicios y recursos que pueden utilizar. Las mejores soluciones respecto al cuidado son siempre las que guardan el equilibrio entre el mantenimiento de la independencia funcional de las personas mayores y su seguridad.

¿Se producen cambios en las personas implicadas durante el tiempo que se prolonga la situación de cuidado?

Debido a que la situación de cuidado se prolonga durante un largo tiempo, las personas implicadas experimentan cambios en las distintas áreas de su vida. Estos cambios transforman los roles y responsabilidades que hasta ese momento habían tenido los miembros del núcleo familiar afectado. El proceso de “ajuste” a la nueva situación suele llevar asociadas tensiones y dificultades que harán necesario el empleo de adecuadas habilidades de afrontamiento tanto por parte de los cuidadores como de la persona mayor dependiente.

¿Cuáles son las fases de adaptación a la situación de cuidado?

A pesar de que las circunstancias que rodean a cada situación de cuidado son distintas y que el proceso de “ajuste” a la nueva situación varía de un cuidador a otro, se pueden distinguir una serie de fases de adaptación al cuidado que son experimentadas por la mayoría de los cuidadores. No obstante, dada la gran variedad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se produzcan en todos los casos.

Fase 1: negación o falta de conciencia del problema

En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo.

Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que el paciente está “simplemente distraído” o que se trata de una “enfermedad temporal”.

Fase 2: búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles

A medida que la persona que proporciona los cuidados va aceptando la realidad de la situación de dependencia, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar no sólo va a influir en la vida de éste, sino que también va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean.

En esta fase, los cuidadores suelen comenzar a buscar información para aprender lo máximo posible acerca del trastorno o trastornos que sufre su familiar y sobre sus posibles causas. Buscar información es, pues, una estrategia básica de afrontamiento.

En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de “malestar” por la injusticia que supone el que les haya “tocado” a ellos vivir esa situación. El enfado, o, en su versión más intensa, la ira, son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que típicamente afrontan los cuidadores de personas mayores.

A medida que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar enfermo, se incrementa la pérdida de control por parte de los cuidadores, con el consiguiente incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira, enfado y frustración. Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difíciles de manejar, debido a que los cuidadores no saben identificar bien cuál es el objeto de su malestar: ¿su familiar mayor necesitado de ayuda, el profesional de la salud hacia el que se vuelve en busca de ayuda, los demás familiares que permanecen algo más alejados o menos implicados en la situación? Las consecuencias más frecuentes de esta “cólera sin objeto” son los sentimientos de culpa.

Sobrellevar los sentimientos de ira y de culpa sin tener medios adecuados para expresarlos puede ser muy destructivo para la persona. Es aconsejable que la persona que cuida “tome conciencia” de estos sentimientos y pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza.

¿Qué información suelen buscar los cuidadores?

• ¿En qué consiste la enfermedad que sufre su familiar?, ¿Cuáles son sus causas?
• ¿Cómo suele evolucionar dicha enfermedad?, ¿Qué cambios son esperables en el funcionamiento o comportamiento de su familiar?
• ¿Qué es lo que pueden hacer ellos para ayudar a su familiar?, ¿Cómo deben cuidarle o qué tipo de ayuda deben proporcionarle?
• ¿Qué recursos pueden utilizar y en qué servicios pueden encontrar algún tipo de ayuda o asesoramiento?, ¿Cómo pueden acceder a dichos recursos y servicios?
• ¿Cómo pueden solucionar determinados problemas de comportamiento de su familiar dependiente?, ¿Cómo deben afrontar dichas conductas problemáticas?
• ¿Cómo pueden solucionar determinadas situaciones problemáticas (familiares, laborales, económicas)?

¿Quién puede responder a estas preguntas?

Estas y otras preguntas pueden ser respondidas por los profesionales de la salud (médicos y enfermeros/as) y por aquellos pertenecientes al ámbito de los servicios sociales, instituciones y asociaciones de ayuda para el cuidado de las personas mayores (p.ej. Asociaciones de Voluntariado, Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer).

Fase 3: reorganización

Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relación esencial para la persona -una esposa, un padre o una madre- “se ha perdido”. La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida.

Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado. Este período de reorganización tendrá como resultado el desarrollo de un patrón de vida más normal. La persona que proporciona los cuidados se sentirá progresivamente con más control sobre la situación y aceptará mejor estos cambios en su vida.

Fase 4: resolución

Con ese aumento del control sobre su situación y el reconocimiento de que como cuidador/a será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos que supone y supondrá la situación de cuidado, surge un nuevo período de adaptación que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado, los cuidadores son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más diestros en la expresión de sus emociones, especialmente la tristeza y la pena.

En este punto, los cuidadores…

• aprenden a cuidar mejor de sí mismos
• están más dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares
• suelen hacerse, en esta fase, más independientes, dedicando más tiempo a realizar actividades recreativas y sociales
• pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos

A pesar de que en esta fase las responsabilidades continúan aumentando en número e intensidad y la enfermedad del familiar continúa su progresión, si la persona que cuida logra una buena adaptación, podrá estar más sereno que en los primeros momentos de la enfermedad. Éste puede ser un buen momento para reflexionar a fondo acerca de recuerdos de la relación que mantuvo en el pasado con su familiar enfermo y comenzar a reconstruir una imagen de cómo era éste antes de que la enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que hará más confortable y significativa la labor de la persona que cuida. Suele ser también en esta fase cuando algunos cuidadores se enfrentan a una de las decisiones más difíciles en el cuidado de una persona mayor: el traslado a una residencia.

¿Es útil planificar el cuidado de la persona mayor?

En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas están realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades asociadas a la situación de cuidar a una persona mayor dependiente. Por esta razón, es recomendable que, si las circunstancias lo permiten, las personas que van a cuidar a un familiar mayor elaboren un plan de acción que les ayuden a tener claras las metas del cuidado y la forma en que van a llegar hasta ellas.

Hay muchos aspectos que los cuidadores deberían tener en cuenta en la planificación del cuidado con vistas a evitar posibles consecuencias negativas (conflictos o situaciones difíciles) en el futuro próximo. A continuación, se describen algunos de estos aspectos:

• División de responsabilidades
• La pareja y los hijos del cuidador
• Las relaciones sociales
• Las necesidades personales : evitar “la pérdida de sí mismo”
• El lugar donde se cuida
• La situación laboral
• La economía
• La relación con los profesionales

División de responsabilidades

El cuidado de una persona mayor implica múltiples y variadas tareas y responsabilidades, así como grandes dosis de tiempo y esfuerzo, características que hacen imposible que dicha situación pueda ser asumida sin problemas por una sola persona. En las ocasiones en que todas las responsabilidades del cuidado recaen sobre la misma persona es muy frecuente encontrar múltiples consecuencias negativas en la vida de la persona que cuida debido a la “sobrecarga” que supone para ella hacer frente sola tanto a las demandas del cuidado de la persona mayor como a las asociadas a su propia vida familiar. Para evitar estas situaciones, es recomendable que, desde un principio, se clarifique quién va a participar en el cuidado de la persona mayor y cómo se van a distribuir las funciones y responsabilidades del cuidado.

Una fórmula ideal para conseguir una adecuada clarificación de estos aspectos y llegar a una acuerdo sobre cómo distribuir la responsabilidad de cuidar al familiar de la mejor forma posible, es la organización de reuniones familiares:

• … son un contexto adecuado para hablar abiertamente sobre las necesidades derivadas del cuidado y acordar qué puede hacer cada miembro de la familia para contribuir a esta tarea
• … constituyen una forma eficaz de elaborar, mediante la colaboración de toda la familia, un plan de ayuda en el que se vea con claridad qué personas van a participar en el cuidado, qué tareas va a realizar cada uno, etc.

Dejar claro hasta qué punto se va a comprometer cada miembro de la familia en el cuidado de la persona mayor, favorecerá que se eviten o, al menos disminuyan en número, posibles conflictos y resentimientos futuros entre los familiares referentes al grado de colaboración de cada uno.

La pareja y los hijos del cuidador

Participar en el cuidado de una persona mayor supone cambios en la vida cotidiana, fundamentalmente debido a que gran parte del tiempo y del esfuerzo que la persona podía dedicar antes a su vida y relaciones familiares personales se dirige ahora hacia el familiar al que se proporciona la ayuda. Es recomendable que los cuidadores prevean estos cambios y hablen de ellos con las personas sobre las que, de alguna manera, van a repercutir. Algunas cuestiones a abordar serían las siguientes:

• Con la pareja:
  • Anticipar cómo puede afectar la situación de cuidado a la relación de pareja y hablar de ello con ésta.
  • Hablar con la pareja acerca de cómo se siente cada uno en relación a los cambios que van surgiendo en sus vidas en relación con la situación de cuidado.
  • Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja.
  • Hacer partícipe a la pareja de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda afectarle.
• Con los hijos:
  • Explicarles la situación con tranquilidad y sinceridad.
  • Preguntarles si están dispuestos a colaborar en el cuidado.
  • Preguntarles cómo se sienten en relación a los cambios que van surgiendo en la vida familiar en relación con la situación del cuidado del familiar mayor.
  • Si la ayuda a la persona mayor se proporciona en casa y si los hijos están dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las responsabilidades y tareas caseras.
  • Hacerles partícipes de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda afectarles.

Las relaciones sociales

Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido considerablemente su tiempo de ocio. Como consecuencia, es posible que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad, y que la persona vaya aislándose progresivamente.

• Teniendo en cuenta que…
  • … mantener relaciones sociales positivas contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas al proporcionarles experiencias agradables y potenciar su bienestar y estabilidad emociona
  • – es aconsejable que los cuidadores…
  • … sean conscientes de que es fundamental mantener las relaciones sociales que les hacen sentir bien
  • … se esfuercen por mantener, a lo largo del período en el que se prolongue el cuidado, los contactos sociales significativos con familiares y amigos con los que puedan reír y pasar buenos ratos o llorar y desahogarse de sus tensiones.

• Es importante recordar que no todas las relaciones sociales que pueden tener las personas son igualmente significativas e importantes.
• Las relaciones sociales que pueden ayudar a los cuidadores son aquellas que les aportan experiencias positivas de algún tipo y contribuyen a su bienestar emocional. Éste es el tipo de relaciones que los cuidadores deben esforzarse por mantener a lo largo del período que se prolongue el cuidado, dándoles prioridad respecto a otros contactos sociales menos provechosos o significativos.
• En el caso de que ya se haya producido la pérdida de los contactos sociales como consecuencia de las demandas de la situación de cuidado, sería recomendable que la persona que cuida buscase crear nuevos vínculos, nuevas relaciones positivas o amistades con las que poder compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su carga.

¿Qué relaciones sociales son significativas?

Proporcionan a la persona experiencias positivas tales como:

• diversión y entretenimiento
• intimidad, empatía y comprensión
• apoyo emocional y desahogo de tensiones.
• Ayudan a aliviar “la carga” de los cuidadores y potencian sus fuerzas y energías para continuar con el cuidado del familiar mayor.
• Favorecen el bienestar emocional y aumentan la autoestima de la persona.

Las necesidades personales: evitar “la pérdida de sí mismo”

Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo, “se olviden de sí mismos”. El estar centrados durante un largo tiempo en las necesidades de la persona a la que cuidan puede hacer que se olviden de sus propios intereses y necesidades. Pero ellas también son importantes ( ver la sección “Darse cuenta”: pararse a pensar).

¿Qué consejos prácticos pueden poner en marcha los cuidadores para atenderse mejor así mismos?

• Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en caso de tener algún tiempo libre. Así, cuando ese tiempo libre se dé, la persona que cuida tendrá objetivos y actividades con los que pasar buenos ratos.
• Continuar realizando actividades de formación, deportivas, de ocio, etc. que contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien.
• Comprometerse a dedicar un tiempo al día, a la semana y al mes a hacer esas actividades.

El lugar donde se cuida

De cara a la planificación del cuidado, es importante tener en cuenta que el lugar en el que se vaya a cuidar de la persona mayor debe reunir unos requisitos mínimos de espacio y que, probablemente, requiera de modificaciones en algunos de sus elementos para adaptarlo a las necesidades de la persona mayor.

¿Qué preguntas útiles se pueden hacer los cuidadores en relación al lugar del cuidado?

• ¿Está la casa preparada para ser el escenario de los cuidados? (p.ej: ¿hay espacio suficiente?, ¿una habitación para el familiar mayor?)
• ¿Se ha previsto la reducción del espacio físico que supondrá el cuidado de su familiar?
• ¿Esta informado de las modificaciones del entorno que pueden facilitar la vida a su familiar dependiente (p.ej., asideros, barandillas, etc)?

La situación laboral

Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo, analizar hasta qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes o si, por el contrario, será necesario recortar la jornada laboral o, incluso, dejar de trabajar

¿Qué preguntas útiles se pueden hacer los cuidadores en relación a la situación laboral?

• ¿Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas condiciones y la ayuda a su familiar dependiente?
• ¿La situación laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como para permitirle adaptar su horario en función de las demandas de la situación de cuidado?
• ¿Será necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a poder mantener su situación laboral?

La economía

El cuidado de una persona mayor dependiente supone una serie de gastos adicionales que no todas las personas pueden afrontar. En el caso de que se trate de una enfermedad progresiva, los gastos relacionados con el cuidado irán en aumento conforme la enfermedad vaya progresando.

¿Qué preguntas útiles se pueden hacer los cuidadores en relación a la economía?

• ¿Dispone el cuidador de recursos económicos para hacer frente a los gastos en medicamentos, modificaciones del ambiente y demás aspectos relacionados con el cuidado?
• ¿Hay otros miembros de la familia que estén dispuestos a colaborar en el aspecto económico?
• La persona a la que se proporcionan los cuidados, ¿tiene recursos económicos que puedan contribuir a los gastos del cuidado?

La relación con los profesionales

Los cuidadores tienen derecho a consultar con los profesionales de la salud (médicos, enfermeras) y de los servicios sociales las dudas y cuestiones relacionadas con el cuidado. Los profesionales de la salud deben ofrecer información de calidad acerca de las características de los problemas de salud que padecen las personas mayores dependientes, así como de los cuidados que precisa y la mejor forma de proporcionárselos.

Los profesionales de los servicios sociales deben ofrecer a los cuidadores la información disponible sobre los recursos sociales (por ejemplo, centros residenciales, asistencia domiciliaria, centros de día, programas de respiro, etc.) que pueden utilizar, así como sobre los medios para acceder a tales recursos.

Los cuidadores pueden…

• Averiguar todo lo que puedan acerca de la enfermedad que padece el familiar.
• Conocer cómo evolucionará la enfermedad.
• Preguntar qué pruebas se deberían hacer para conocer más acerca del problema.
• Preguntar acerca de los recursos que pueden utilizar y servicios de cuya ayuda se pueden beneficiar.
• Preguntar qué gastos relacionados con el cuidado tienen cobertura social.