Cómo enfrentarse a la enfermedad

  • En España, el 90% de los enfermos de Alzheimer son cuidados por familiares
  • Suelen ser los cónyuges, tienen una media de 75 años y están sanos.
  • No se puede estar 24 horas al cuidado del enfermo
  • No es el enfermo el que les hace “la vida imposible”, sino que han perdido su empatía y han ido a una realidad que no es la misma que tenían.

 

Detrás de cada caso de alzhéimer hay un cuidador. En España, el 90% de los enfermos de esta cruel enfermedad son cuidados por familiares.

La labor del cuidador supone un enorme desgaste físico y mental.  El enfermo va perdiendo facultades que el cuidador tiene que asumir. Entre los descendientes suele ser la hija quien se hace cargo del enfermo e incluso a veces una nuera. Estos cuidadores tienen alrededor de 45 años y aunque su salud es mejor, tienen que cuidar a sus hijos y trabajan por lo que se encuentran en un momento de sobrecarga muy duro.

Sandra Poudevida, psicóloga clínica y coordinadora de grupos terapéuticos a cuidadores de la Fundación Pasqual Maragall, señala que en la mayoría de los casos “la primera opción es que alguien próximo cuide al enfermo” y que no se acude a la residencia hasta que el familiar ya no puede hacerse cargo. Además, la psicóloga apunta que en un punto intermedio están los servicios como la atención domiciliaria o los centros de día donde el enfermo puede acudir unas horas.

Para desempeñar esta tarea más dignamente se ha de repartir entre familiares cercanos y buscar apoyo social o de servicios profesinales. Alicia Garía, cuidadora de su marido desde hace 6 años, afirma que “aunque le ha costado mucho, lo ha ido superando” y ahora tiene claro que no se va a dejar vencer por esta enfermedad. Hay que mantenerse positivo a pesar de renunciar a muchas cosas.

No se puede estar 24 horas al cuidado del enfermo. “Todos tenemos límites tanto físicos como psicológicos”.

Serdomas, aconseja a otras personas que estén en esta situación que primero piensen en su bienestar porque “en esta enfermedad si tú estás bien, el otro está bien” y viceversa. La cuidadora explica que su marido tiene algunas obligaciones adaptadas a sus capacidades como ir a comprar el pan y sostiene “no lo tienes que esconder, donde vivo todo el mundo lo sabe”. De esta forma si su marido va a comprar el periódico a la papelería, los trabajadores colaboran vigilando que vuelva a casa. “Tienes que querer superarlo y ser fuerte”, involucrar a tanta gente como pudas de tu entorno ó barrio, y recomiendamos mantenerse positivo a pesar de que “hay que renunciar a muchas cosas”.

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La cuidadora explica que se mantiene activa con su marido y van a la biblioteca, a pasear o a recoger a sus nietas. Aunque a veces él no tiene ganas, “yo insisto porque pienso que es bueno para los dos”, declara.

Enfermo y cuidador, una intensa vinculación

Una de las cosas que más puede influir en la calidad de vida del cuidador es la conducta del enfermo. Si el enfermo es dócil, se deja cuidar y es agradecido, “el cuidador estará mucho mejor que si está en una fase agresiva”. Asimismo, cuando el paciente delira, tiene trastornos del sueño o no come se puede producir “una sobrecarga del cuidador devastadora”, añade. El rol de cuidador lo tiene más asumido el sexo femenino.

Garía manifiesta que tanto ella como su marido han aceptado la enfermedad y que esto ha sido fundamental para el bienestar de ambos. Es difícil ponerse en el lado del enfermo y muchas veces los cuidadores piensan que el enfermo les hace la vida imposible aunque no es así, lo que sucede es que este ha perdido su capacidad de empatía y ha ido a una realidad que no es la misma que tenía.

A nivel psicológico, se encuentran la pérdida de motivación, tristeza, aislamiento, depresión y en muchas ocasiones ansiedad. A nivel físico se dan dolores, sobre todo de espalda, y cefaleas por la tensión de la sobrecarga.

Bajo nuestra experiencia podemos afirmar que las primeras fases requieren supervisión y en las más avanzadas se asiste a las necesidades básicas del día a día como la higiene, comer o tomar la medicación. En estas fases el cuidador, que en muchas ocasiones tiene la misma edad que el enfermo, no puede con la carga física o su hogar no dispone de los medios adecuados para atenderlo como por ejemplo, una ducha adaptada o un ascensor.

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