Este 2012 se han cumplido los cinco años de la entrada en vigor de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y de la consiguiente creación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, el mecanismo articulado para su despliegue y desarrollo.
Puede ser el momento apropiado para hacer balance de esta nueva arquitectura de protección social –en un país caracterizado por una ausencia casi sistemática de dispositivos de garantía de la inclusión social de los grupos de población más precarios en términos de derechos– y tratar de contestar a la pregunta de si ha estado a la altura de las expectativas creadas y de si, en efecto, ha supuesto un avance social, como se pretendía y como se esperaba.
Las personas con discapacidad y sus familias, y las personas mayores, como destinatarias primordiales de la Ley, estamos en posición cualificada, a través de sus organizaciones representativas, para realizar ese interrogatorio sobre las bondades y torpezas de este dispositivo de concreción de derechos sociales.
Lo primero, vaya por delante, que hay que anotar en su haber –de la Ley y del Sistema– es que era hora ya de que España encarara ciertas demandas sociales no atendidas, o insuficientemente atendidas, como una cuestión de derechos, desterrando para siempre enfoques bienintencionados, paternalitas o de mera y vergonzante beneficencia.
Las demandas sociales, imperiosas y apremiantes, derivadas de las necesidades intensas de apoyo para la autonomía personal que presentaban y presentan capas cada vez más numerosas de la población, por razones asociadas a la edad, al envejecimiento, o a la discapacidad. La respuesta a estas demandas, antes de la Ley, era desigual, débil y fragmentaria, era casi tan nula, que no puede decirse que en rigor, como país, se estuviera respondiendo a unas necesidades ostensibles, que las personas y las familias más concernidas las experimentaban en términos de carencia y hasta de desamparo.
Con la Ley, y ello es mérito no menor, los poderes públicos, por fin, toman conciencia (y cartas en el asunto) de que ciertas necesidades sociales que nunca han estado con la relevancia suficiente en la agenda política y legislativa y por ende tampoco en la acción pública (las personas con discapacidad y las personas mayores siempre hemos permanecido situadas en cierta zona de sombra, presencias cuasi fantasmales del medio social, entre incómodas y prescindibles, condenadas a la imperceptibilidad) y tratan de responder a las mismas en clave de derechos, de derechos sociales, fundados en la aceptación explícita de que asegurar unos mínimos vitales de dignidad para todos los componentes de la comunidad política es también una responsabilidad pública, forma parte -¡cuán tardíamente, podríamos decirse, y con razón!- del contrato social en que se basan las sociedades democráticas avanzadas.
[bctt tweet=»España debe promover la autonomía personal y mitigar los efectos negativos de la dependencia»]
De ahí, que los movimientos sociales de la discapacidad y de las personas mayores, saludáramos, en su nacimiento, esta Ley, no porque fuera acabada y perfecta, que dista mucho de serlo, y se ha visto y comprobado en estos cinco primeros años de andadura, sino porque inauguraba, en España, un camino, el de los derechos, apenas transitado en las políticas y legislaciones de carácter social que en nuestra cierta ingenuidad –y la crisis actual no está sacando con extrema violencia de ese candor– pensábamos que era irreversible, que no tendría vuelta atrás posible.
Como punto de inflexión, como giro que apuntaba en la buena dirección, que luego hay que consolidar y ensanchar, la Ley fue un acierto colectivo, un buen lance de país, que asume como comunidad que algo tiene que ver en la suerte de todos y cada uno de sus miembros, particularmente de aquellos situados, como las personas con discapacidad y las personas mayores, y sus familias, en posiciones de partida menos ventajosas. Y así hay que decirlo, cuando tantas cosas valiosas están en entredicho o a punto incluso de verse arruinadas, anegadas por la riada de la crisis.
Sentado y salvado lo anterior, que puede adscribirse al terreno de lo más cualitativo, que en tanto está conectado con el ejercicio del pensamiento y la aplicación del juicio, en nuestro país siempre se inclina despreciar, es preciso pasar a planos más prácticos. Y en esta dimensión, en la del día a día, el despliegue de la Ley no ha sido modélico, mal que nos pese.
Por pecados originales de modelo, como el hecho de que no naciera inserta en la esfera de acción pública del sistema de la Seguridad Social, como reclamamos en su momento muchos, o que, desde una perspectiva de discapacidad, sea una norma menos de autonomía personal cuanto de pura dependencia pasiva, resignada a remediar y no, como debiera, a activar y prevenir los entornos, las actitudes y las prácticas que generan dependencia, y a habilitar positivamente para la autonomía y la vida independiente, la Ley y el sistema son manifiestamente mejorables.
Por deficiencias estructurales de gobernanza eficiente –multiplicidad de focos de decisión llamados a desarrollarla que por motivos espurios no se dan la oportunidad de una cooperación leal y productiva, lo cual aboca indefectiblemente a velocidades distintas y a la inequidad territorial– y por la indefinición de un esquema de financiación más voluntarista que nítido, sostenido y sostenible, la Ley y el sistema, en estos cinco años de vida, no ha alcanzado ni de lejos el potencial que encerraban.
Pero que no lo haya logrado, no quiere decir que no pueda hacerlo.
Todo este estado de cosas es reconducible, y ha llegado el momento de planteárselo, con convicción, con inteligencia y con voluntad, cinco años después. España como país puede -incluso económicamente, que parece ser el único criterio a la hora del gobierno, la política como mera sucursal de la economía- y debe crear y mantener un potente dispositivo de protección social que promueva la autonomía personal y mitigue los efectos negativos de la dependencia.
Que la prueba no haya salido del todo bien, no significa que no se continúen con los ensayos. Basta dotarse de un mejor libreto, y estamos en condiciones para ello. Millones de ciudadanos, con los que la sociedad tiene contraída una deuda ingente e histórica, nos interpelan y aguardan ávidos. Sí, sí a la Ley y al proyecto colectivo de dignidad que la animaba, pero no necesariamente así, como se ha hecho en estos cinco años de vida. Hay otros modos, más y mejores, y están a nuestro alcance.
La calidad de vida debe procurar el mantenimiento de nuestras capacidades físicas y mentales. Éstas se van deteriorando con el paso de los años y dan lugar a interferencias en nuestra vida cotidiana, como la pérdida de memoria y la comparación entre lo que éramos capaces de hacer o recordar antes y ahora.
La pérdida de memoria, la dificultad para realizar actividades habituales y los cambios en el comportamiento de las personas son indicadores de que algo comienza a fallar en nuestros cerebros. Las capacidades cognitivas (las funciones que realiza nuestro cerebro, entre las que se encuentran la memoria, el lenguaje, la atención, la orientación…) son imprescindibles para desenvolvernos en la vida cotidiana y son fácilmente entrenables mediante ejercicios orales y escritos.
Cuando una persona padece un deterioro global de la capacidad mental, estamos ante una demencia. Existen muchos tipos de demencias y los primeros síntomas son muy parecidos en todas ellas. La demencia más común es el Alzheimer.
Los signos de una demencia se manifiestan en las personas de diversas formas: pérdida de memoria, problemas de orientación, dificultad para planificar y hacer previsiones, dificultad para realizar tareas, trastornos del pensamiento o cambios de carácter.
Mediante el presente cuaderno, pretendemos que conozcas algunos conceptos y algunas particularidades de la Enfermedad de Alzheimer para que la comprendas y puedas serle de utilidad a las personas que la padecen y a quienes cuidan de estas personas.
La esclerosis multiple es la enfermedad del sistema nervioso central, que afecta al cerebro y la médula espinal. Actualmente existen tratamientos que pueden cambiar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
El objetivo es que los pacientes y su entorno adopten una actitud vital positiva para afrontar su enfermedad. Por ello, el manual contiene consejos prácticos como, por ejemplo, cómo afrontar el trabajo, mitigar la fatiga, disminuir el estrés, adecuar la dieta, mejorar las relaciones sexuales o qué paso seguir cuando surge el deseo de tener hijos.
Cada día es una página en blanco…
No permitas que la esclerosis múltiple te impida seguir escribiéndola.
La Secretaria de Política Social de UGT, Carmen López, ha comparecido esta tarde en la Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo en el Congreso de los Diputados para evaluar los efectos de la reciente integración del Régimen Especial de Empleados del Hogar en el Régimen General de la Seguridad Social. Ha subrayado que la integración de estos trabajadores y trabajadoras constituye un hecho histórico y ha sido y está siendo un éxito tanto para los empleados como para los empleadores, el Sistema de Seguridad Social y la sociedad en su conjunto.
López ha señalado que la discriminación que venían sufriendo los empleados del servicio doméstico, en comparación con los trabajadores de otros sectores debía solucionarse proporcionando a este colectivo una protección social, unas prestaciones y unos derechos laborales equivalentes y homogéneos al del resto de sectores productivos de nuestro país. En este sentido, ha destcado que era esencial que se pusiera fin a importantes diferencias de protección social, como las que se producían en caso de accidente de trabajo y enfermedad profesional y a la supresión del derecho a la prestación por incapacidad temporal derivada de accidente no laboral o enfermedad común, que en la práctica suponía tener derecho a esta prestación a partir de casi un mes desde el accidente o enfermedad común.
Según Carmen López, la nueva ordenación en materia de condiciones laborales y Seguridad Social, “otorga una mayor seguridad a las relaciones entre el empleador o titular del hogar familiar y el trabajador del servicio doméstico. «Creemos firmemente que ha sido un éxito para el conjunto de la sociedad, que no se podía permitir que en pleno siglo XXI existieran relaciones laborales cercanas a la servidumbre. Se acuerda más y mejor protección social para las empleadas y empleados del hogar”.
Sin embargo, la Secretaria de Política Social ha manifestado que hay aspectos de la regulación que “podrían reconducirse en el corto plazo, como que, desde el año 2012 al 2018, a los empleados del hogar no les sean aplicables las reglas para la integración de lagunas a la hora de calcular su pensión de jubilación o de incapacidad permanente; la discriminación de las trabajadoras del servicio doméstico a tiempo parcial a la hora de poder acceder a las pensiones del sistema o que no tengan derecho a la protección por desempleo, como el resto de trabajadores por cuenta ajena”.
«Las personas con cáncer no tenemos porqué renunciar al sexo«. Así, reconoce un paciente la importancia de no dejar de lado esta faceta vital, ni siquiera, «en los momentos más duros de la enfermedad». La clave de todo, dice, está en la innovación: «Hay que tener la mente abierta, comunicarte con tu pareja, buscar, indagar y descubrir juntos cosas nuevas. Porque la sexualidad es mucho más que un coito».
El doctor Ignacio Moncada, Jefe de servicio de Urología del Hospital de la Zarzuela afirma que los hombres dan al sexo un 83% de importancia y las mujeres un 63%. «Probablemente, el porcentaje de las mujeres sea más alto, sólo que les cuesta más reconocerlo», matiza el doctor. Por ello, con estos datos en la mano y con la acepción que dio en el año 1974 la Organización Mundial de la Salud (OMS) a la sexualidad como un derecho básico del individuo, Moncada apunta que la vida sexual no se debe abandonar nunca. «Hay que estar más cerca de nuestra pareja, el calor y el contacto es vital», subraya.
En la misma línea se expresa el doctor Ignacio Cristóbal, jefe del servicio de Ostetricia y Ginecología del mismo hospital, asegurando que la sexualidad es una parcela muy importante de la vida que afecta a tanto a la calidad de vida del individuo como a la de la propia pareja. Por ello, anima e invita a los pacientes de cáncer y sus parejas al contacto físico, porque dentro de la sexualidad, «se pueden hacer muchas cosas. Atrás quedaron los tiempos donde todo era pecado», reconoce el doctor.
De este modo lo entiende la ‘Escuela de pacientes y familiares’ que imparte desde marzo, en el Hospital Sanitas de la Moraleja, unos talleres grupales con la filosofía de: «Tratar a pacientes con cáncer, no el cáncer». El objetivo, asegura a ELMUNDO.es Margarita Feyjóo, Jefa de servicio de Oncología de dicho hospital y promotora de este proyecto, es combatir la parte más emotiva y personal de la enfermedad. Una de ellas es la sexualidad. Pero, ¿cuáles son realmente los miedos que tienen los pacientes en torno a ella?
Las mujeres temen, fundamentalmente, el abandono de sus parejas y no volver a ser las mismas de antes. Por su parte, los miedos más comunes en los hombres son los problemas de erección que puede haber tras la cirugía y la preocupación por las secuelas físicas. Pero hay un temor o una inquietud aún mayor que es común tanto en hombres como en mujeres: el no volver a sentir placer.
Proceso de la enfermedad
Hay determinados tipos de cáncer o tratamientos de quimioterapia que inciden de una manera significativa en la parte más física de nuestro aparato sexual, tanto interno como externo. Tal es el caso del cáncer de próstata en los hombres (el más frecuente) o el cáncer de cuello de útero y de vulva en mujeres, que son «especialmente dañinos», expresa el doctor Cristóbal.
El experto explica que durante el primer año de la enfermedad hay entre un 20-40% de personas que padece ansiedad o depresión de la función sexual. Durante el segundo y el cuarto año un 25% y en el quinto año, un 15%. Y todo ello, se explica por un proceso que pasa el paciente (y su pareja) en relación a la propia sexualidad de ambos.
El doctor enumera tres momentos cruciales. El primero es el ‘shock’. Ese primer impacto cuando recibes la noticia, donde disminuye cualquier deseo sexual. «El paciente no sabe salir de la enfermedad», asegura, aunque también «es un proceso lógico». La segunda fase es la del tratamiento. En este momento, es «complicado» que tengan deseos porque están en pleno proceso de recuperación y eso les deja cansados, ya que hay quimioterapias muy fuertes. «No tengo ganas de nada y además, ¿a quién le voy a gustar con lo fea que estoy?». Este y otros pensamientos similares son muy característicos durante este periodo.
Y por último, nos encontramos con el momento de la reconstrucción. En él, hay una regulación progresiva de la función sexual, comenzando por una ‘recuperación de la propia imagen’ que desemboca finalmente en el deseo. La parte física es un punto muy importante en el proceso de cualquier cáncer. La enfermedad ‘machaca’ el físico y hay que recomponer la autoestima para volver de nuevo a sentirte atractivo para el otro. «Hay que pensar en las cosas que nos hacen sentir guapos y atractivos y volver a querernos», apuntan ambos doctores.
Así, una paciente cita la importancia de recordar los puntos fuertes de cada uno como persona, ya que, la identidad no puede depender sólo de los cambios físicos. «Te tienes que reconciliar contigo misma cuando te mires al espejo», señala otra paciente. Cuando estás soltera o te enfrentas a la enfermedad sin pareja, reconoce otra paciente, el proceso de reconstrucción es muy importante. «Tienes que volver a valorar esos puntos fuertes de tu personalidad, a sentirte atractiva, y sentir de nuevo que gustas, porque la vida continúa».
La clave: la comunicación
Los expertos recomiendan confiar en la pareja, ya sea marido, novio o cualquier otra persona con la que compartas esos momentos de intimidad. Contarle aquello que nos pasa y no tener miedo a decir si «duele». «Me sublevo sobre todo con las mujeres. Os animo a disfrutar, porque la que se resigna es porque quiere», afirma contundente la doctora Feyjóo. Y es que, la comunicación es un punto clave para superar juntos todo el proceso.
«Hay que trabajar la mente más que el cuerpo, porque hay que adaptarse a la nueva situación y si innovas y creas dentro de tu intimidad nuevos juegos, todo será mucho más fácil». Así, anima una paciente que ha pasado por más de un cáncer a sus compañeros de batalla. Del mismo modo, otro paciente alienta a la reconquista, al juego, porque para él, el contacto, las caricias y los besos juegan un papel fundamental dentro del proceso. «El juego dura las 24 horas del día. Con detalles, con caricias, con miradas, con atenciones. Todo vale», afirma convencido.
Pero no sólo es el paciente el que tiene que lidiar y luchar día tras día, ‘el otro’ en este camino es una pieza crucial. «Sufrimos a veces más que ellos», confiesa un señor que lleva al lado de su mujer más de 43 años, la cual padece cáncer desde hace algunos años. La cuida y la anima día tras día y asegura que lo importante es adaptarse a los cambios. Hacer un vida normal pero con las limitaciones lógicas que ello conlleva. «Lo importante es el cariño, el apoyo, las caricias, el seguir disfrutando juntos», reconoce.
En definitiva, «hay que sentirse vivo», apunta otra paciente. Y uno de los mensajes más positivos que se puede dar, apunta Feyjóo, es tener sexo.
Consejos prácticos
El doctor Cristóbal enumera una serie de consejos para mejorar la actividad sexual dentro de la pareja. Lo importante es abrir horizontes y perspectivas con respecto a nuestro sexo. Abrir la mente, ser libres.
Sentirse cómodos el uno con el otro y con los cambios producidos.
Darse un tiempo para recuperar de nuevo el humor entre la pareja.
Escuchar música relajante y/o bailar.
Realizar actividades como excursiones o viajes.
Ver una película erótica.
Darse un tiempo extra para los juegos preliminares.
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