El síndrome del cuidador es mayor en los cuidadores informales (familiares) que en los formales (profesionales). Es lo que se llama el segundo enfermo del Alzheimer. Sienten el afecto de su familia, pero no la reconocen; son felices, pero muchas veces lo ignoran; no recuerdan nada de lo que fueron y, si lo saben, lo olvidan en seguida. Guardan vida en sus ojos, pero no saben cuál fue la suya. El Alzheimer es una enfermedad cruel que emborrona el cerebro del enfermo y golpea el corazón de la familia. Los que mejor lo saben son quienes tienen un familiar perdido en la desmemoria: esos que están ausentes, aunque estén vivos y no reconozcan nada ni a nadie. Son los mismos que sufren en silencio, muchas veces sin saberlo, el síndrome del cuidador: una enfermedad tan real como el propio Alzheimer.

Dicen los médicos que atienden a quienes pierden la memoria, que estos enfermos han de tener siempre afecto a su alrededor, tienen que saber que aquellos a los que tienen cerca son de verdad su familia y les quieren. Los cuidadores, personas de carne y hueso, de la noche a la mañana deben formarse al más alto nivel de asistencia social, psicológica y asistencial, con la carga emocional añadida de que el enfermo sea su padre, su madre o algún familiar cercano al que quieren. “Esta enfermedad es un reto al amor: duele proporcionalmente al amor que sientes hacia esa persona”. Manuel Sarasa, catedrático de la Universidad de Zaragoza, es el neurobiólogo y embriólogo que ha conseguido la primera vacuna europea contra el Alzheimer. En una entrevista con El Confidencial, asumía que la enfermedad no tiene ni tendrá cura.

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En España, casi la mitad de los cuidadores de pacientes con demencia, en su mayoría familiares directos, dedican entre diez y catorce horas al día a los cuidados. Se sienten obligados por el amor que les une; por la escasez de recursos y por la falta de ayudas públicas que harían más fácil llevar esta enfermedad neurodegenerativa.

Nadie duda de que el precio del Alzheimer es demasiado alto. Sobre todo emocionalmente, porque eres testigo de cómo alguien a quien quieres se desintegra; por la soledad y la rutina, tus máximas compañeras; porque no sabes nada de los servicios disponibles y tienes que poner soluciones. La ansiedad y la depresión suelen ser los próximos en llegar. Entre los principales motivos por los que los familiares solicitan ayuda profesional es por alteraciones cognitivas (92% de los casos); trastornos de conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%). Son los datos extraídos de las encuestas realizadas por la Fundación Alzheimer España como parte del estudio La enfermedad de Alzheimer en la vida real, una encuesta elaborada por Alzheimer Europa en cinco países europeos, en colaboración con Lundbeck.

Según la misma encuesta, los cuidadores españoles son los más insatisfechos con la información recibida (2,7 puntos sobre una escala de 5) y el 78% hubiera deseado obtener mayor información sobre los servicios disponibles. Para Jorge Matías-Guiu, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, la información es la razón de ser de las unidades específicas de esta enfermedad. “Es la parte del tratamiento que debe ir administrándose a medida que la patología evoluciona”.

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Segundo enfermo de Alzheimer. Familiares acompañados de soledad

El experto reconoce que la insatisfacción de muchos familiares se produce porque se sienten solos ante la enfermedad y porque no obtienen del sistema sanitario lo que necesitan. “El síndrome del cuidador es mayor en los cuidadores informales (familiares) que en los formales (profesionales). Es lo que se llama el segundo enfermo del Alzheimer”, reconoce el doctor.

Más que una situación relacionada, el especialista habla de una enfermedad más, con una causa específica (el hecho de ser cuidador) y con una clínica específica, que debe ser prevenida y tratada, “y cuando se diagnostica un paciente de Alzheimer debe realizarse ya la prevención del cuidador si es informal”.

Para potenciar el sacrificio de los familiares de un enfermo de Alzheimer, el laboratorio farmacéutico Lundbeck España ha organizado el segundo concurso de cortometrajes SNCfilm, dedicado en esta ocasión a reconocer y concienciar acerca de la exigente labor que supone el cuidado de los enfermos de Alzheimer por parte de los cuidadores no profesionales. La joven valenciana Ana Lorenz ganó el primer premio gracias a Algo queda, un cortometraje en el que cuenta la dedicación y el sacrificio desinteresado de una hija hacia su madre, la cual “casi” no reconoce a la que fue su pequeña. Ana se ganó el cariño del jurado porque consiguió transmitir cómo en el Alzheimer, aunque sea poco, algo queda. Siempre.

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