Cuidadores informales de personas con Alzheimer

Cuidar a un enfermo de Alzheimer es una labor complicada que inevitablemente tendrá sobre los cuidadores informales unas repercusiones físicas y psicológicas (alteración en las relaciones familiares, cambio de roles, disminución del rendimiento laboral y de la capacidad económica, ansiedad, estrés, etc). El cuidador formado, que sabe actuar en cada momento de la mejor manera posible, consigue para el enfermo, para sí mismo y para toda la familia, un clima de mayor seguridad y serenidad que le permitirá manejar, con más eficacia, la sobrecarga que produce el cuidado, a la vez que evitará muchos problemas que se pueden presentar por desconocimiento

La probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer aumenta de manera significativa a partir de los 65 años.

A la hora de analizar la realidad del cuidador y su relación con la persona dependiente es importante conocer qué se entiende como cuidador informal. Éste puede definirse como aquella persona que presta cuidados a otro familiar que necesita ayuda para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana. Según el estudio del IMSERSO, “Cuidado de las personas mayores en los hogares españoles”, de 2005, los cuidadores de las personas mayores dependientes responden a un perfil general de persona aproximadamente de 50 años, mujer en la mayoría de los caso (84%), casada y con estudios primarios. De igual manera, y haciendo referencia al mismo estudio del IMSERSO, el 6% de la población española es cuidadora informal.

Se puede decir que, tradicionalmente, han sido las familias las que han llevado a cabo el cuidado de las personas mayores dependientes, situación que ha sido respaldada por las instituciones públicas. Tal y como señala el Libro Blanco de la Dependencia, España constituye un ejemplo de modelo de bienestar familista, “según el cual las políticas públicas dan por supuesto que las familias deben asumir la provisión del bienestar de sus miembros”. Sin embargo, los cambios socio-económicos recientes han puesto en entredicho este modelo. El menor tamaño de las familias, debido al descenso de la natalidad, junto con el hecho de que cada vez hay más personas mayores dependientes son algunos de los motivos por los que cada vez las familias están en menor disposición de atender a sus familiares mayores dependientes. A estos motivos es necesario añadir el cambio que ha supuesto también la incorporación de la mujer al mundo laboral y la dispersión de las familias debido a motivos laborales, ambas circunstancias han agravado la necesidad de apoyo institucional en el cuidado de las personas mayores dependientes. Así, por ejemplo, mientras en el año 1994, siguiendo datos del IMSERSO “Cuidados en la vejez. El apoyo informal”, un 73% de los cuidadores consideraba que cualquiera puede cuidar bien, y que no es necesario recibir formación e información sobre ello, en la actualidad y volviendo al estudio sobre “Cuidado de las personas mayores en los hogares españoles”, este porcentaje se ha reducido a un 35%, señalando un 32,6% que hace falta preparación siempre para desempeñar la tarea del cuidado. Este cambio viene acompañado con la aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía (Boletín Oficial del Estado, 2006), en la que se señala la obligación por parte del Estado de destinar recursos dirigidos a formar e informar a los profesionales responsables de la atención a la dependencia y a los cuidadores informales en relación con las labores de cuidado.

Análisis de la realidad de los cuidadores informales de personas enfermas de Alzheimer

La familia de un enfermo de Alzheimer, tras recibir el diagnóstico, se encuentra ante una situación desconocida en gran parte. Está dispuesta a cuidar al enfermo, pero en muchos casos no sabe cómo. En muchas ocasiones, esta enfermedad necesitará de un cuidador informal para retrasar el deterioro, mantener la calidad de vida del enfermo, preservar la autonomía en la medida de lo posible y prevenir complicaciones.

Cuidar a un enfermo de Alzheimer, aunque en ocasiones sólo se trata de un periodo de tiempo escaso, en otras se puede hablar de largos años de vida, y pueden afectar seriamente no sólo a la persona que cuida del enfermo dependiente, sino a sus hijos, a su cónyuge y a su entorno social. Es necesario que el cuidador conozca las herramientas psicológicas sanitarias y sociales que hay a su alcance para conseguir realizar las labores de cuidado de la mejor manera posible, tanto para el enfermo de Alzheimer como para él mismo y su entorno social.

“El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de la familia”.

Esta definición describe lo que supone vivir por y para el enfermo de Alzheimer y se puede afirmar que los cuidadores de los enfermos de Alzheimer constituyen uno de los colectivos con mayor probabilidad de llegar a desarrollar problemas psicopatológicos como consecuencia de la situación de sobrecarga física y emocional a la cual se ven sometidos por el cuidado del familiar. A lo largo del proceso de la enfermedad de Alzheimer son muchas las dudas que se encuentra el familiar desde que el enfermo es diagnosticado hasta que fallece. Algunas de esas dudas generan tópicos, mitos, que tienen una base real y en otra distorsionada. Según Manuel Nevado, algunas de las preguntas más frecuentes serían los siguientes: ¿Tiene cura?,¿Es hereditario?, ¿Por qué no quiere salir con las amistades de siempre?. Con vosotros sí que realiza la estimulación, pero en casa a mí no me hace ni caso, ¿Por qué me confunde con su madre? ¿Él ya no se entera de nada?, etc.

 Por lo general, y como ya hemos comentado anteriormente, de todos los miembros de una familia sólo uno se encarga de los cuidados del enfermo. Según datos del estudio del IMSERSO, “Cuidados en la vejez. El apoyo informal” (1995):

• El 43,5% son cuidados por las hijas.
• El 21,7% por los cónyuges.
• El 7,5% por las nueras.

Este perfil no ha variado mucho en los siguientes cinco años. Así, en el estudio de Guillermo Pascual se establece el perfil de hija, todavía joven, con una edad entre 40 y 50 años, casada, con hijos y trabajando fuera del domicilio como la cuidadora principal. No tendría formación específica en el cuidado de personas mayores dependientes, no es remunerada de ninguna manera y tendría una jornada de cuidado sin límites establecidos. Precisamente estos límites son difíciles de definir, en un estudio realizado sobre cuidadores en Reino Unido se llegó a la conclusión de que aproximadamente un 80% de los participantes pensaba antes en el enfermo que en sí mismo, un 60% afirmaba que no sabía cómo relacionarse con e enfermo, y un 52% se sentía culpable por tomarse tiempo libre y dejar en manos de otra persona el cuidado del enfermo.

Cuidar a un enfermo de Alzheimer es una labor complicada que inevitablemente tendrá sobre el familiar cuidador unas repercusiones físicas y psicológicas como:

1. Alteración de las relaciones familiares. Sobre todo cuando es una sola persona la encargada del cuidado del enfermo y el resto de la familia no participa en la labor.
2. Cambio de roles. Por ejemplo, la hija que tiene que cuidar a su madre cuando siempre había sido al revés.
3. Disminución del rendimiento laboral. Muchos de los familiares tienen que disminuir su jornada laboral como consecuencia del cuidado de un enfermo de Alzheimer.
4. Disminución de la capacidad económica. Según estudios de la Conferencia Europea sobre Alzheimer y Salud Pública, el enfermo medio viene a suponer a las familias una media de 565€ mensuales de costes directos de la enfermedad y unos 2500€ de costes indirectos.
5. Alteraciones físicas y psicológicas. Como, por ejemplo, ansiedad, estrés… Algunas de las repercusiones físicas fueron analizadas en un estudio realizado en Wisconsin en 1996 donde se puso de manifiesto que las defensas inmunológicas, como el número de glóbulos blancos, estaban disminuidas en las personas cuidadoras de enfermos de Alzheimer con respecto a personas de su misma edad y condición social, pero no cuidadoras.

Se puede observar que, cuando el cuidador principal es el hijo de la persona enferma de Alzheimer, aquella percibe la situación como una consecuencia más en la vida y trata de adaptarse a la enfermedad. En un principio, intenta mantener los contactos sociales y su vida antes del cuidado, aunque también puede presentar otros problemas como, por ejemplo, los celos de la pareja, problemas con los hermanos por discrepancias en el cuidado o problemas en el entorno laboral por la necesidad de reducir la jornada laboral para el cuidado de la persona enferma de Alzheimer.

Pero, cuando el cuidador principal es la pareja de la persona enferma de Alzheimer los principales problemas son distintos. Entre ellos se puede destacar la soledad y el aislamiento social ya que, en muchos casos, el cuidador no percibe el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de esta soledad. Otros problemas podrían ser los sentimientos contrarios de amor y odio que pueden surgir con respecto al enfermo o el avergonzarse de la conducta del enfermo ya que su enfermedad puede llevar a que pierda la conducta social aceptable. Es importante destacar que todos estos problemas también se dan cuando el cuidador principal es una hija/o pero en ese caso estos problemas se añaden a los específicos de este perfil de cuidador. Por otro lado, es importante conocer los motivos por los que una persona decide cuidar a un enfermo de Alzheimer ya que conociéndolos se podrá adecuar los contenidos de la formación, de manera que éstos favorezcan la participación de los cuidadores en los cursos y se sientan involucrados en los mismos. También, el motivo por el cual una persona decide cuidar de un enfermo es importante a la hora de que este cuidador tenga una mayor o menor predisposición a padecer algún tipo de trastorno psicológico.

Algunos de los motivos serían:

1. Motivación altruista. Serían aquellas personas que deciden cuidar de su familiar por amor, cariño y por mantener el bienestar del enfermo.
2. Por reciprocidad. Serían aquellos cuidadores que deciden cuidar al enfermo porque éste habría realizado la misma acción en otro momento.
3. Por gratitud. El cuidador se mueve por la satisfacción interna que supone cuidar a la persona enferma.
4. Por sentimiento de culpa. Debido a que, en el pasado, el cuidador no se comportó de la manera que él creía conveniente.
5. Por evitar la censura. Ya provenga ésta de otro miembro de la familia, de la comunidad o de la sociedad en general.
6. Por obligación. Debido, fundamentalmente, a la falta de recursos económicos el cuidador no podrá costearse algún tipo de ayuda institucional como, por ejemplo, una residencia, o también debido a la falta de ayudas de otros familiares.

Es importante tener en cuenta que los cuidadores de las personas enfermas de Alzheimer son uno de de los grupos más proclives a padecer alteraciones psicológicas.

Fuente: Iciar García Martínez