Alzheimer en casa

El Alzheimer generalmente afecta las partes del cerebro relacionadas con el pensamiento lógico, la memoria, la capacidad de mantener una conversación, de sumar y restar, de orientarse en un lugar y en el tiempo. Además, también afecta lentamente los sentidos: vista, tacto, olfato, gusto, oído.

Por lo mismo, no te extrañe que tu familiar se tropiece fácilmente, no escuche el timbre de la puerta, se pierda cuando sale al supermercado, olvide apagar la estufa o la plancha, deje el teléfono en el refrigerador, decida salir a media noche pensando que ya amaneció, etc.

¿Por dónde puedes empezar? Recorre cada uno de los espacios de la casa. Piensa en todo lo que el paciente necesita usar a diario, y asegúrate que sea fácil de usar, cómodo y seguro. Te damos algunas ideas para que la habitabilidad de las personas con Alzheimer en casa sea lo más cómoda posible, tanto para el enfermo como para el cuidador.

Habitación. Revisa que… 

Baño. Asegúrate de que… 

Cocina. Es importante que… 

  • Las ollas, platos y vasos puedan agarrarse con facilidad, sin tener que alzarse o agacharse demasiado
  • La nevera pueda abrirse y cerrarse con facilidad
  • La estufa tenga perillas seguras y de apagado automático
  • No haya triturador de alimentos en fregadero

Teléfono: 

  • Asegúrate que sea fácil de usar, con números grandes y con los teléfonos importantes programados para marcar con un solo número
  • Pon el listado de números de emergencia junto a todos los teléfonos de la casa: ambulancia, médico, hospital, parientes cercanos, bomberos, etc.
  • Instala varios teléfonos o un celular que puedan estar siempre al alcance de la persona en caso de una caída.
  • Si usas inalámbricos, asegúrate que tengan un localizador en caso de que la persona se confunda y lo ubique en el lugar equivocado.

Evita tropezones. 

Retira todo lo que pueda atravesarse en el camino y pueda provocar tropezones como cables en el suelo, mesas o plantas en los pasillos, escaleras sin barandilla o con escalones en mal estado. Las alfombras pequeñas no son recomendables, es mejor usarlas grandes para evitar que la persona se tropiece constantemente con los bordes o que resbale con ellas.

Objetos peligrosos. 

Mantén bajo llave los cuchillos de la cocina, las tijeras de costura, los implementos de la parrilla si te gustan los asados, y las herramientas de jardinería. Y si hay armas en la casa, con mayor razón debes mantenerlas fuera de su alcance. Los seguros para niños en algunas gavetas o cajones también sirven.

Puertas y ventanas. 

La facilidad y la seguridad deben ser las dos características de las entradas y salidas. Aunque parezcan contrarias, pueden lograrse al mismo tiempo cuando tienes tus puertas y ventanas funcionando a la perfección. Asegúrate que puedan abrirse rápidamente en caso de una emergencia, como un incendio o cuando la persona con Alzheimer se encierra solo. Y también que pueden asegurarse bien para evitar que salga sin que lo vean.

Fuego: 

  • Revisa que la estufa funcione correctamente, que no tenga escapes de gas y que no haya objetos inflamables cerca que se puedan incendiar fácilmente. Mantén guardados velas, cerillas/fósforos y mecheros/encendedores.
  • Ten mucho cuidado con los calentadores del ambiente cuando llega el invierno.
  • Pon alarmas contra incendios, especialmente en la cocina, y revisa que las baterías funcionen frecuentemente.

Llaves de la casa

Dale copias de las llaves a varios miembros de la familia o a algún vecino en caso de alguna emergencia.
Guardar enlaces Web en Internet Explorer

Guardar enlaces Web en Internet Explorer

Tenemos la posibilidad de guardar en nuestro navegador web los enlaces o direcciones de las páginas web que visitamos en Internet. Después para abrir las páginas guardadas, solo tenemos que abrir Favoritos en el Menú de Internet Explorer y pulsar sobre el enlace que deseemos, automáticamente se abrirá la web en cuestión.

 

En este caso para Internet Explorer el procedimiento sería el siguiente:

  • Nos situamos en la página web que queremos guardar, ej. www.serdomas.es/amazon (nuestro enlace redirecciona a la web de Amazon. – https://www.amazon.es/ref=as_li_ss_tl?ie=UTF8&linkCode=sl2&tag=serdomas-21&linkId=ae8508208b6462cfe4358023186a255e)
  • En la zona de la barra, donde aparece la dirección de la página Web, veremos una estrella, la pulsamos.

 

  • Nos aparecerá esta otra ventana, donde veremos que Internet Explorer nos muestra donde queremos guardar el enlace.

  • Si esta carpeta es donde queremos guardarlo, pulsamos en Finalizado.

 

 

Guardar enlaces Web en Google Chrome

Guardar enlaces Web en Google Chrome

Hoy vamos a ver como guardar los enlaces de páginas Web en el navegador web Google Chrome.

Como siempre, después, para abrir las páginas guardadas, solo tenemos que abrir los Marcadores (En Internet Explorer se llamaban favoritos) en el Menú de Google Chrome y pulsar sobre el enlace que deseemos, automáticamente se abrirá la Web en cuestión.

Vamos a ver paso a paso el procedimiento.

En este caso para Google Chrome el procedimiento sería el siguiente:

  • Nos situamos en la página web que queremos guardar, ej. www.serdomas.es/amazon (nuestro enlace redirecciona a la web de Amazon. – https://www.amazon.es/ref=as_li_ss_tl?ie=UTF8&linkCode=sl2&tag=serdomas-21&linkId=ae8508208b6462cfe4358023186a255e)
  • En la zona de la barra, donde aparece la dirección de la página Web, veremos una estrella, la pulsamos.

  • Nos aparecerá esta otra ventana, donde veremos que Chrome nos muestra de las carpetas que tengamos, una.
  • Si esta carpeta es donde queremos guardarlo, pulsamos en Finalizado.

  • Pero si queremos guardarlo en otra distinta, pulsamos en Editar….
  • Podemos organizarnos al guardar estos enlaces con las siguientes indicaciones:
    • Si lo que queremos es crear una carpeta nueva para guardar ese enlace Web, seguimos las indicaciones anteriores y antes de aceptar, pulsamos abajo sobre “Nueva carpeta”, le asignamos un nombre y pulsamos en “Aceptar”, para acabar volvemos a pulsar en “Aceptar” de la nueva ventana y ya lo tendremos guardado en nuestra nueva carpeta.
  • Ahora nos mostrará todas las carpetas que tengamos donde guardamos nuestros favoritos, elegimos la carpeta y pulsamos en Aceptar.

 

Pasaba todas las noches mirándola

Pasaba todas las noches mirándola

Manuel Díaz, 84 años, 24 cuidando de su mujer enferma de Alzheimer: “Pasaba todas las noches mirándola”

Ejemplar testimonio de Manuel Díez, que lleva 24 años atendiendo día y noche a su mujer enferma de Alzheimer

No queda gente como Manuel. Verlo acariciar a su mujer convencido de que ella siente su mano te reconcilia con la bondad, con la generosidad y con la entrega del ser humano. Manuel Díez y Díez, leonés de 84 años, fue elegido por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales para protagonizar un gran póster que sería la campaña nacional de la famosa y controvertida Ley de Dependencia.

No sé si la Ley es buena, pero la elección del póster es incuestionable. No puede haber nadie que se haya entregado con más pasión al cuidado de un dependiente que Manuel con su mujer Basilia. Ni durante más tiempo pues el caso de esta enferma es de una resistencia —lleva 24 años con alzheimer— que tiene sorprendidos a los médicos.

“Pasaba todas las noches mirándola mientras aullaba, daba manotazos y pataleaba”. Es una frase textual queha escrito Manuel en una especie de diario en el que va anotando todos los avatares de la larga enfermedad de su mujer, desde el año 1984 que tuvo los primeros síntomas hasta el pasado mes de febrero cuando ya no podía aguantar más, ya no se arreglaba, él mismo había enfermado. Así lo cuenta: “Cuántas veces cuando la iba a acostar me quedaba sin fuerzas y me tenía que sentar un rato”. Después de llevarla a Sanyres escribe: “Tuve que ingresar en el Hospital para curarme de lo que no me había curado antes, pero ahora ya voy tranquilo porque mi mujer está recogida”.

Algo que no ocurría unos meses antes, cuando los médicos le dijeron a Manuel que tenía que ingresar: “¿Ingresar?, ¿no saben que no puedo?, ¿qué hago con mi mujer?”, preguntaba en su cuaderno el 25 de septiembre de 2008.

 

“Hay que llevarse bien”

No ha sido nada fácil para este hombre de 84 años nacido en Llamas de la Ribera y que ha pasado toda su jubilación atado a la enfermedad de su mujer. En los primeros síntomas se sabía muy poco de esta enfermedad, iba de médico en médico y nadie le daba ni soluciones, ni explicaciones. “Todavía no se conocía lo del alzheimer y yo tampoco tenía datos, tardaron más de seis años, hasta el 91, en hablar algo de esta enfermedad”. Fue un rosario de médicos y Basilia también le jugaba alguna mala pasada cuando Manuel le explicaba al psiquiatra que se pasaba las noches gritando.

Ella estaba en silencio, como ausente, y de repente le decía al médico muy alterada: “¡Qué dice que grito por la noche! ¡Qué sabe él si marcha de juerga todas las noches y no para en casa!”.

Para desesperación de Manuel el médico parecía hacerle caso y les recetaba “llevarse bien”.

— Cuantas veces marché llorando del psiquiatra.

Tuvo que urdir un plan para demostrar que no mentía. “Para demostrarles lo que era aquella enfermedad compré un casete y grababa por las noches los gritos que daba. Tengo guardadas las cintas pero es hoy el día que no los puedo escuchar, se me ponen los pelos de punta solo de recordarlo”.

Te lo explica pero guarda las cintas. Guarda todo aquello en lo que Basilia García Canseco pueda aparecer ‘desairada’ o agresiva de las muchas cintas de vídeo que a lo largo de veinte años le ha ido grabando. “Mira que guapa estaba aquí”, insiste, pero sobre todo se emociona con dos trozos, uno en el que Basilia se abraza con su nieta yotro, del 6 de enero de 2008. Estaba la televisión puesta, retransmitían la misa de Reyes y cantan en ella. Manuel está convencido de que Basilia reconoce aquellos cánticos, “pues fue muy de iglesia” y rompe a llorar, se seca las lágrimas (algo que no hacía nunca). “Apago la tele y deja de llorar, la enciendo y vuelve a llorar”.

Se emociona Manuel, como se emociona cuando le aprieta la mano a su mujer y él siente como ella también se la aprieta, como está convencido de que distingue perfectamente el zumo natural que él lleva de casa, hecho con las manzanas de su huerto, de ‘el de botella’. “Claro que lo nota, yo la veo bien cómo tuerce el gesto”.

— Es como un niño, hay que atenderla pero ella siente. Ya sé que dicen que no se entera de nada pero lo que pasa con esta enfermedad no lo puede saber nadie, yo la he vivido día a día y he visto cosas, como lo de la misa. Y le aprieto la mano y mírala…
La vuelve a acariciar. La peina, la pone derecha. Seguramente recuerda aquellos años duros, en los que estaba agresiva, no quería a su lado a nadie que no fuera Manuel, gritaba. El 13 de diciembre de 2005 Manuel escribe: “Este año dejó de dar voces y de ser agresiva. Ahora es como un niño”.

— Si pudiera volverla a traer para casa, como en casa…

 

Consejos para asimilar y comprender el Alzheimer

Cuando un paciente de Alzheimer recibe su diagnóstico es importante que los familiares lo ayuden con esta tarea. Asimilar y comprender el Alzheimer es vital para superar los primeros tramos.

La familia tiene un papel muy especial y necesario a la hora de ayudar al paciente de Alzheimer, y uno de los primeros objetivos que se debería marcar es ayudarle a asimilar el diagnóstico.

Los familiares de una persona que tiene Alzheimer pueden sentir tristeza  y considerar que la vida no está siendo justa con ellos mismos. Estas reflexiones, sin embargo, no ayudarán a aceptar el diagnóstico, ni a conocer los cambios que se producirán o a encontrar la manera más positiva de ayudar al familiar.

Muchos familiares negarán el diagnóstico, pensando que el médico podría haberse equivocado y que sería importante pedir la opinión de otro especialista. El enfado y la tristeza también son sentimientos completamente normales después de recibir el diagnóstico de Alzheimer.

En estos casos es importante que los familiares expresen sus emociones pues, cuanto antes pasen por las fases de negación del diagnóstico, ira y dolor, antes asimilarán la enfermedad del familiar.

Cuando aceptamos nuestras emociones y nos permitimos sentir tristeza y desahogarnos, aceleramos el proceso que nos llevará a asimilar y comprender el Alzheimer.

Notaremos la diferencia porque al asimilar el diagnóstico de esta enfermedad dejaremos de enfrentarnos a la noticia y a los cambios que se producen, y los aceptaremos de tal manera que podamos informarnos sobre todas las maneras que tenemos a nuestra disposición para ayudar a la persona que tiene Alzheimer. Le podremos ayudar a ser feliz y a saber que no está solo.

El paciente podrá asimilar y comprender el Alzheimer de una manera más sencilla cuando sepa que cuenta con la ayuda incondicional de sus familiares, y que están encantados de poder ayudarlo a llevar la enfermedad lo mejor posible.

¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia una vez asimilada la noticia?

En las etapas iniciales, la persona con demencia mantiene un buen nivel de autonomía pero aparecen los primeros cambios en el comportamiento. La persona puede experimentar cambios bruscos de humor, enfadarse ante los fallos de memoria, tender a aislarse, rechazar o negar la necesidad de ayuda, volverse desconfiado, etc.

Afrontar estos cambios implica un proceso que lleva su tiempo. Las familias suelen encontrarse perdidas. Aparecen sentimientos de duda respecto al diagnóstico, pueden aparecer sentimientos de negación o falta de conciencia del problema. Es una etapa de incertidumbre, rodeada de preguntas y miedos, que suele ir acompañada de un sentimiento de falta de comprensión del entorno más cercano y sensación de desinformación.

  • Búsqueda de diagnóstico y tratamiento correcto. Conseguir un diagnóstico de EA u otra demencia, puede convertirse en un largo camino que conlleva gran peregrinaje médico pero la familia debe concienciarse de la importancia que tiene conseguir este diagnóstico. Por un lado, ayuda a disminuir la incertidumbre al saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar y por el otro permite que el enfermo inicie tratamiento (farmacológico y no farmacológico). Es importante iniciar el tratamiento lo antes posible. No se debe esperar a que los síntomas sean más evidentes.
  • Formación e información sobre la enfermedad. Estar informados ayudará a disminuir la ansiedad asociada a la situación. Permitirá que la familia entienda la enfermedad, aprenda a cuidar y también a cuidarse. Los profesionales deben concienciarse de la importancia que tiene la información en esta primera fase de la enfermedad.Es recomendable que la familia:
    • Acuda al médico y plantee todas las dudas que surjan acerca de la enfermedad y su tratamiento.
    • Contacte con asociaciones de familiares y centros especializados en la enfermedad.
  • Centrarse en los cuidados actuales. Se debe analizar la situación y establecer un sistema de cuidados en base a las necesidades reales que en esta etapa existen. Anticipar o especular sobre el futuro será una fuente de ansiedad poco productiva. Hay que organizarse en función de las potencialidades que la persona y la familia tienen. Debemos centrarnos en lo que todavía podemos hacer y no en lo que hemos perdido. En esta etapa la persona mantiene un buen nivel de independencia y el objetivo es ayudar a mantener esta vida independiente el mayor tiempo posible. Será necesario realizar una supervisión y tomar decisiones que prevengan posibles riesgos pero sin llegar a sobreproteger a la persona y teniendo en cuenta su derecho a la autodeterminación.
  • Planificar el futuro. Estos planes pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, abrir un espacio de diálogo en la familia para establecer decisiones y opciones de cuidado a largo plazo o determinar qué servicios están o no cubiertos.

 

Con esta información podemos realizar un cuadro resumen:

¿Qué aparece en mi familiar?
  1. Cambios en el comportamiento
  2. Cambios de humor
  3. Pérdida de roles
  4. Aislamiento social
  5. Rechazo de la ayuda
¿Qué aparece en mí?
  1. Negación
  2. Incertidumbre
  3. Sentimiento de incomprensión del entorno
  4. Sensación de desinformación

 

¿Qué puedo hacer?
  1. Buscar un diagnóstico y tratamiento correcto
  2. Formarme e informarme sobre la enfermedad
    • Preguntas al médico
    • Contacto con asociaciones
  3.  Centrarme en los cuidados actuales
  4. Planificar el futuro

Ayudar a sus familiares y otros a entender la enfermedad de Alzheimer

Decidir cuándo y cómo decirselo a la familia y amigos

Cuando usted se entera que un ser querido tiene Alzheimer puede preguntarse cuándo y cómo se lo va a decir a su familia y amigos. Puede preocuparse de cómo otros van a reaccionar o tratar a la persona después de la noticia. Si bien es cierto que no hay una sola manera correcta de informar a otros sobre la enfermedad, la siguiente lista de cosas a considerar puede ser útil.

Considere las siguientes preguntas:

  • ¿Es posible que los demás ya se están preguntando qué está pasando?
  • ¿Le gustaría mantener esta información privada?
  • ¿Se siente avergonzado?
  • ¿Quiere informar a otros para recibir apoyo de sus familiares y amigos?
  • ¿Le preocupa abrumar a otros?
  • ¿Le toma mucha energía mantener esta información en secreto?
  • ¿Le preocupa que otros no van a entender?

Es importante reconocer que muchas veces la familia y amigos presienten que algo está mal antes de ser informados. Es muy difícil mantener la enfermedad de Alzheimer en secreto. Cuando el momento le parezca correcto, es mejor ser honesto con su familia, amigos y demás personas que rodean al enfermo. Use esta oportunidad para educarlos sobre el Alzheimer.

Un ejemplo:

  • Contarles todo lo que sabe sobre la enfermedad del Alzheimer y cómo afecta a una persona.
  • Compartir libros e información para ayudarles a entender su experiencia y la de la persona con Alzheimer.

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  • Dígales cómo pueden o donde conseguir más información. El conocer el día a dia de un enfermo de Alzheimer puede resultar beneficioso para todos según avance la enfermedad.
  • Dígales cómo pueden ayudar. Dígales que usted va a necesitar descansos de vez en cuando.

Ayude a sus familiares y amigos a entender cómo deben interactuar con una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer.

Mientras tanto, puedes:

  • Ayudarles a comprender cuánto la persona aún puede hacer y entender.
  • Darles sugerencias sobre cómo iniciar una conversación con la persona. Por ejemplo, “Hola Jorge, yo soy Juan. Nosotros trabajábamos juntos”.
  • Dígales que eviten corregir al enfermo de Alzheimer si comete un error o se le olvida algo.
  • Ayudarles a planear actividades con la persona, tales como ir a reuniones familiares, ir a la iglesia, templo o mezquita, participar en actividades comunitarias o visitar viejos amigos.

Comparta información pertinente con otros cuando estén fuera casa. Algunas personas que cuidan a enfermos llevan consigo tarjetas que explican por qué la persona con Alzheimer puede hacer o decir cosas extrañas. Por ejemplo, la tarjeta puede decir, “Mi familiar tiene la enfermedad de Alzheimer. Puede hacer o decir algo extraño inesperadamente. Gracias por su comprensión”.

La tarjeta le permite informar a otros que la persona tiene Alzheimer sin que él o ella lo escuchen. También significa que usted no tiene que explicar la situación varias veces.

Ayude a los niños a entender el Alzheimer

Cuando una persona tiene Alzheimer, la enfermedad afecta a todos los miembros de la familia, incluyendo a los hijos y nietos. Es importante hablar con ellos sobre lo que está pasando. La cantidad y el tipo de información que usted comparta dependen de la edad del niño. También dependen de la relación del niño con la persona que tiene Alzheimer.

Comparta información sobre el Alzheimer que los niños puedan entender. Hay muy buenos libros sobre el Alzheimer para niños de todas las edades.

Estas son otras sugerencias para ayudarles a los niños a entender lo que está pasando:

  • Conteste las preguntas de una forma simple y honesta. Por ejemplo, puede decirle a un niño pequeño, “Tu abuelita tiene una enfermedad que hace que resulte difícil recordar las cosas”.
  • Ayúdales a entender que sus sentimientos de tristeza y enojo son normales.
  • Confórtelos. Dígales que nadie causó la enfermedad. A veces los niños pequeños pueden pensar que ellos hicieron algo que lastimó a sus abuelitos.

Si el niño vive en el mismo hogar que una persona con Alzheimer:

  • No espere que un niño pequeño le ayude a cuidar a la persona con Alzheimer.
  • Asegúrese de que el niño tenga suficiente tiempo para hacer cosas que le interesan, tales como jugar con sus amigos, ir a actividades del colegio y hacer los deberes.
  • Asegúrese de pasar tiempo con su hijo para que el niño no sienta que toda su atención es para la persona con Alzheimer.
  • Ayude a los niños a entender sus sentimientos. Sea honesto sobre sus propios sentimientos cuando hable con ellos, pero no los abrume.

Muchos niños pequeños pondrán atención a lo que usted hace para saber cómo comportarse con la persona que tiene Alzheimer. Enséñeles que aún pueden hablar con la persona y ayúdeles a encontrar cosas divertidas que pueden hacer juntos todos los días. Hacer cosas divertidas juntos puede ayudarle tanto al niño como a la persona con Alzheimer.

Estas son algunas de las actividades que pueden hacer:

  • Proyectos de arte simples
  • Tocar música
  • Cantar
  • Ver álbumes de fotos
  • Leer cuentos en voz alta

Algunos niños no hablan sobre sus sentimientos negativos, pero puedes notar cambios en su conducta. Las señales de que un niño está preocupado pueden incluir problemas en el colegio, con los amigos o en casa. Es buena idea hablar con un psicólogo del colegio o trabajador social para ayudarle a su niño a entender lo que está pasando y cómo enfrentar la situación. Asegúrese de chequear con su niño frecuentemente para ver cómo se siente.

Puede ser muy difícil para un adolescente aceptar cómo la persona con Alzheimer ha cambiado. Los adolescentes pueden encontrar los cambios frustrantes o vergonzosos y puede que ya no quieran estar cerca de la persona. Es buena idea hablar con ellos sobre sus preocupaciones y sentimientos. No los fuerce a pasar tiempo con la persona con Alzheimer, ya que eso puede empeorar las cosas.