El alzheimer involucra un proceso cambiante, dinámico, que implica que quienes cuidan a un ser querido con Alzheimer asuman nuevas cargas, necesidades, retos y situaciones por resolver a lo largo del tiempo. Por el momento no tiene cura, pero sí tratamiento, y el mejor es el que brinda un cuidador formadodesde la tolerancia, el afecto, la aceptación incondicional y el respeto.
En base a nuestra experiencia personal y acumulada por nuestro equipo de trabajo, ofrecemos algunas recomendaciones de utilidad para transitar el duro camino de acompañar y cuidar a una persona con alzheimer:
Busque un buen diagnóstico. Cualquiera puede tener olvidos y al descuido se atribuyen muchas de las dificultades que se padecen para recordar algo. Pero los olvidos que deben preocupar son aquellos que alteran la realización de actividades de la vida diaria y del trabajo. La irritabilidad y el cambio de carácter también son propios de la enfermedad, así como las limitaciones en el vocabulario, la desorientación en el espacio, el aislamiento, el insomnio y la depresión. Si estos síntomas se perciben, en sí mismo o en otro, no haga suposiciones ni caiga en la negación. Recurra a los expertos para que realicen una evaluación completa de su estado de salud.
Consulte expertos. Los especialistas recomendados para los estudios de diagnóstico son: un geriatra, un neurólogo, un psiquiatra y un neuropsicólogo, quienes se apoyarán en pruebas de laboratorio e imágenes cerebrales para no confundir los síntomas con alguna otra patología.
Establezca roles con su familia. La comunicación con todos los miembros del grupo familiar será muy importante para asimilar la nueva condición de la persona con alzheimer. Cada quien tiene formas distintas de reaccionar a la noticia, pero, con toda seguridad, será más sano y provechoso si se organizan tareas dependiendo de la disponibilidad de tiempo, afinidad con el enfermo, cercanía, estado de salud y carácter de él o los cuidadores.
Busque el consenso. Habrá muchas decisiones que se tendrán que tomar entre todos: los asuntos financieros, la seguridad social, el hospedaje permanente del cuidador en casa del paciente o viceversa, la participación de cuidadores temporales para aligerar la carga del principal, etc.
No anule a la persona con alzheimer.Es muy importante procurar la autonomía del enfermo en la medida de sus posibilidades. Permitirle tomar decisiones sencillas que le hagan sentirse involucrado. Tratarlo con respeto, tener en cuenta sus preferencias a la hora de vestirse, bañarse, comer o jugar. No lo obligue a hacer lo que no se le antoja, más bien distráigalo, recurra a la paciencia y véndale la tarea pendiente de la mejor manera hasta que acepte realizarla por su bien. Póngase en su lugar y facilítele la sensación de individualidad y privacidad que ese ser querido necesita. Por ejemplo, si le produce incomodidad el baño, acompáñelo a la ducha con ropa interior y no se ponga de frente a él para ayudarlo en el aseo sino más bien de lado, así podrá aminorar la vergüenza que le provoca la desnudez. Tampoco la ponga en evidencia delante de los demás, por terca que sea esa persona, merece consideración.
Evalúe las relaciones sociales que le provean comodidad. Las alteraciones en la conducta de la persona con alzheimer serán más propensas en la medida en que haya cambios bruscos en su ambiente. En cambio, la rutina le provee seguridad y lo mantiene estable. Por eso, hay que evitar las reuniones concurridas por gente que no le es familiar, el ruido excesivo, la reorganización del mobiliario de la casa, los retos permanentes que implican recurrir a las capacidades que ya no tiene. El mejor aliado para una sensación de bienestar en el paciente es el ambiente tranquilo con gente que le transmite seguridad.
Procure que su ser querido siempre lleve consigo algún objeto que lo identifique.
Cuide la seguridad del enfermo. Hay que tener en cuenta que la persona con alzheimer en cualquier momento puede desorientarse y perderse, aún cuando se trate de una ruta que solía cumplir sin dificultad. Entonces, procure que el paciente siempre lleve consigo algún objeto que lo identifique y que sirva de guía para alguien que lo quiera ayudar: una pulsera con su nombre y el teléfono del cuidador, es una buena idea. También pueden colocarse campanillas en las entradas y salidas de la casa, para que no salga sin que los demás lo adviertan. Evite que tenga acceso a lugares peligrosos como la cocina ó balcones. Cuando es necesario intervenir procure hacerlo sin que la persona se sienta controlada, se trata de protegerlo sin que se sienta invadido.
Tenga en cuenta su historia de vida. En la etapa avanzada será necesario tomar decisiones por el enfermo porque ya no tendrá la capacidad de discernir. Para ello, recurra a las personas que más lo conocen y procuren llegar a un consenso acerca de qué hubiese querido el paciente que se hiciera. Inclusive, tome la previsión de preguntarle con tiempo algunos asuntos incómodos como qué hacer con algunas de sus pertenencias más preciadas o su opinión sobre los respiradores artificiales, cuando todavía tenga conciencia para expresarse. Eso le servirá de orientación y aligerará las culpas que suelen presentarse en la etapa más difícil.
Aproveche las habilidades y la experiencia de la persona con alzheimer: El proceso degenerativo de la enfermedad se hace más lento a través de la estimulación cognitiva. Para ello será útil recurrir a las actividades que le eran afines a la persona antes de la enfermedad. La musicoterapia, el baile, los juegos de mesa y los deportes son algunas formas de promover relaciones sociales cómodas y generar motivación. Ayúdele a hacer lo que antes solía ser gratificante: cocinar, coser, ejecutar algún instrumento musical. Y aproveche la memoria lejana para recuperar información valiosa sobre la historia familiar, sus experiencias de viajes o la mejor manera de hacer un pastel de novia. Hoy en día podemos aprovechar los recursos que la tecnología nos ofrece para evitar la soledad de pacientes con Alzheimer en las primeras fases de la enfermedad.
No espere a última hora para buscar ayuda externa. Las distintas etapas de la enfermedad se traducen en nuevas demandas del paciente, por eso hay que evaluar las necesidades que van surgiendo y la capacidad que se tiene como cuidador para satisfacerlas. La recomendación no es mantenerse en un estado permanente de ansiedad a la espera de que el paciente empeore, pero sí prever algunas acciones en caso de que esto ocurra, de manera que pueda evaluar las mejores opciones con antelación, como por ejemplo una residencia geriátrica o la contratación de personal especializado para que lo atiendan en casa.
Rodéese de un equipo de profesionales que lo acompañe en el proceso. Dependiendo de la etapa de la enfermedad se requerirá de la ayuda de médicos con distintas especialidades, terapeutas y grupos de apoyo que permitirán la toma asertiva de decisiones en favor del paciente con alzheimer. Por eso, será de utilidad recurrir a alguna fundación u organización sin fines de lucro que provea orientación sobre el manejo de la enfermedad en su zona de residencia.
Serán necesarias también las asesorías de un médico geriatra y de un neurólogo que den orientación farmacológica en la medida en que van apareciendo nuevos síntomas, personal de terapia ocupacional para la buena utilización del tiempo y un nutricionista que haga recomendaciones para la dieta. Un psicólogo para atender a los cuidadores también es una forma de contribuir con la salud del enfermo. Finalmente, también puede ser pertinente la participación de un abogado de confianza cuando haya bienes y asuntos legales que resolver.
Siempre exprésele amor y admiración: La enfermedad de Alzheimer afecta la memoria y con ello la posibilidad de que las personas puedan comunicarse adecuadamente y esto va acompañado de irritabilidad, obstinación, angustia. Pero se puede recurrir al lenguaje verbal y no verbal para hacerla sentir querida. El abrazo, la caricia, la compañía, el canto, las oraciones, el beso, también son formas de comunicar cuán importante sigue siendo su presencia en nuestras vidas. Además, en la etapa más avanzada no hay certeza de que la persona esté escuchando las palabras que se le dicen, pero es seguro que quien las dice realiza un acto de amor.
Y si lo desea, puede contratar ayuda externa que le aliviará y evitará el sindrome del cuidador
Para cuidar bien es imprescindible partir del respeto a la dignidad y autonomía de las personas mayores, considerar sus decisiones y su intimidad y reconozca de antemano sus derechos.
¿Qué es la incapacitación?
En ocasiones, la evolución de diferentes enfermedades puede llevarnos a la sospecha de que la persona mayor dependiente no está en condiciones reales de ejercer sus derechos, tomar decisiones o cumplir con sus obligaciones, debiéndose valorar la conveniencia de promover su incapacitación.
Es una situación jurídica que pretende la protección de los derechos de las personas que pierden su capacidad de autogobierno
Sobre el proceso de incapacitación debe saber que...
Pueden ser incapacitadas las personas que presenten un defecto o enfermedad física o psíquica, persistente, y que les impida gobernarse por sí mismas.
Aunque usted pueda pensar que la persona a la que cuida es "presuntamente incapaz", una persona no se considera incapaz hasta que no existe una sentencia judicial de incapacitación.
La declaración de incapacidadtiene que hacerla un juez. En ella se limita o anula la capacidad de obrar de la persona, pasando esta a estar tutelada.
Previamente, tiene que celebrarse un juicio oral en el que es imprescindible que un médico forense examine al presunto incapaz y en el que el propio juez debe tomar contacto con la persona que va a incapacitar.
El tutor puede nombrarse en ese mismo juicio, si así se ha solicitado en la demanda, o en otro juicio posterior.
El tutor tiene que representar y cuidar de la persona incapacitada y de sus bienes por mandato judicial, siempre en beneficio de la persona tutelada y bajo la supervisión del juez.
Pueden promover el proceso de incapacitación los familiares, cónyuge o persona en situación de hecho asimilable, descendientes, ascendientes y hermanos del presunto incapaz. Siempre hay que ir acompañado de un abogado y un procurador. Este procedimiento tiene costas judiciales.
El procedimiento también lo puede iniciar el Ministerio Fiscal. Cualquier persona interesada en el mismo puede ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal. También lo deben hacer los funcionarios públicos o autoridades que, por razón de sus cargos, conozcan la existencia de una posible causa de incapacitación en una persona. Este procedimiento está exento de costas judiciales.
La declaración de incapacitación protege al paciente y a su patrimonio. Los tutores deben presentar al juez las cuentas bancarias una vez al año.
Nunca se decidirá la incapacitación del enfermo de #Alzheimer sin un dictamen pericial médico
Es importante que los familiares tengan en cuenta el tiempo en lograr la sentencia "puede demorarse en cinco meses, en el caso de tratarse de un juzgado especializado en discapacidad de los que sólo existen entre 30 y 35 en toda España. En el caso del resto de juzgados, el tiempo se prolonga entre un año y dos. La media nacional en conseguir la sentencia ronda los ocho meses",
Para respetar la autonomía, tenga en cuenta que...
La gran mayoría de las personas mayores, aunque tengan limitaciones físicas o sensoriales o dependan de otros para su cuidado, son capaces de tomar decisiones sobre todo aquello que afecta a sus vidas, son autónomas.
No se debe confundir la incapacidad para hacer cosas de la persona mayor dependiente con la incapacidad para tomar decisiones.
Para que la persona mayor pueda decidir hay que informarle de las cuestiones a tratar sin manipulaciones y facilitándole la comprensión de la información, adaptándose a las dificultades que pueda tener para entenderla.
Hay que animarle a participar en la toma de decisiones diarias y facilitar su participación. Pregúntale sobre sus preferencias, horarios, ropa que desea ponerse, cambios en la habitación, búsqueda de ayuda externa, traslados a centros de día, etc.
Tendrá que aceptar sus decisiones aunque no le gusten y discutir con ella otras alternativas que contemplen los intereses del cuidador.
La profesión de cuidador de ancianos siempre ha existido, pero sólo fue regulada hace algunos años. Con la mejora de la calidad de vida y longevidad de la población cada vez mayor, hay un gran número de personas con edad avanzada y con necesidad de algunos cuidados especiales.
Para ejercer esta profesión, se debe tener conocimientos básicos en el cuidado y atención de personas mayores y un perfil determinado para ser capaz de hacerlo bien.
En este artículo queremos profundizar un poco más en la profesión de cuidadora de ancianos y/o personas dependientes.
¿Quién es realmente un cuidador profesional de personas mayores?
En general, la función principal de cuidadora de personas mayores es aquella persona que está ayudando a la vida de una persona con edad avanzada. Existen varias razonas por las que una familia puede necesitar la contratación de cuidadores profesionales:
La familia no dispone de tiempo suficiente para hacerse cargo del familiar.
Ayuda en las tareas domésticas
Necesidad de disponer de una persona continuamente (cuidadora interna) por seguridad - Esta opción es muy demandada en personas con principio de Alzheimer.
¿Cuáles son las funciones de una cuidadora profesional?
Las funciones varían dependiendo de las necesidades puntuales o contínuas de cada familia, pero en general es necesario que la cuidadora encargada de personas mayores sea capaz de:
Ser responsable en la aplicación de medicamentos según la prescripción del médico. En muchas ocasiones, las personas mayores intentan "esconder" el medicamento que debe tomarse con regularidad (sobre todo en enfermos de Alzheimer). El cuidador profesional debe llevar el control de los medicamentos.
Ayudar a las personas mayores en las tareas del hogar: limpieza y colada, plancha, realizacion de comidas, etc. Siempre manteniendo en la medida de lo posible la independencia plena de la persona cuidada.
Ayudar a las personas mayores en la higiene personal.
Preparación de las comidas diarias.
Mantenerse en contacto contínuo con la familia indicando si fuese necesario las incidencias ocurridas.
Buscar en todo momento la distracción de las personas mayores mejorando su calidad de vida (paseos, acompañarles a la compra, etc, etc). Cualquier actividad siempre es bien recibida.
Ayudar si fuese necesario en diversos trabajos de cuidado personal.
¿Qué conocimientos se requieren?
Hoy en día ya hay un gran número de cursos que dan nociones generales acerca de cómo ser un cuidador profesional para que las personas mayores se sientan bien cuidados y cómo realizar sus funciones principales. Además, toda formación adicional puede añadir y mejorar el trabajo diario.
Desde Serdomas, le ofrecemos un 15% de descuento en cualquier curso que realice en UNiR Cuidadores, con el código: descuentoSerdomas
Cursos de enfermería, nutrición y primeros auxilios ayudan en gran medida en el momento de elegir entre unos cuidadores u otros. Muchas familias buscan profesionales que tengan experiencia en cada una de las áreas de la gerontología o diferentes enfermedades neurodegenerativas.
Si quieres trabajar en el sector sociosanitario debes saber que todos los profesionales del sector tendrán que disponer de esta titulación para la atención y los cuidados de personas en situación de dependencia a partir del 31 de diciembre de 2017 de forma obligatoria.
¿Qué cualidades son necesarias?
Además de los conocimientos en el área de la salud, el cuidado profesional de personas mayores también debe disponer de algunas características específicas.
La cualidad mas importante para ser cuidador es tener paciencia
Además, debe tener una gran sentido de la responsabilidad, ya que sus acciones se reflejan directamente en la vida de las personas que tiene a su cargo.
Organización, simpatía, empatía, sensiblidad y delicadez son también cualidades que todos los cuidadores profesionales de personas mayores han de tener.
Trabajar con personas y tratar a las personas tiene sus dificultades, y esto no es diferente en el trabajo con personas mayores. Por lo tanto, desde Serdomas, siempre recomendamos que el cuidador piense si encaja en el perfil de trabajo antes de optar por él.
¿Dónde puede trabajar un cuidador profesional de personas mayores?
El cuidador profesional tiene dos opciones:
Puede trabajar en residencias ó centros de día, donde el cuidador debe hacerse cargo de varias personas.
ó puede trabajar en domicilios particulares, donde lo normal es que únicamente se haga cargo de 1 ó 2 personas a lo sumo.
Por nuestra experiencia sabemos que muchos cuidadores profesionales que realizan sus servicios de manera directa con las familias, no disponen de contrato de trabajo. Sin embargo, desde Serdomas, incidimos siempre en la necesidad tanto legal como personal de realizar un contrato de trabajo donde especifiquen las características del trabajo a realizar. Es la única manera de garantizar el derecho tanto de los trabajadores como de las personas mayores a su cargo.
En Serdomas garantizamos que todos nuestros cuidadores disponen de experiencia demostrada en el sector, además de disponer si se requiere de la formación para cubrir cualquier puesto de trabajo que requiera la persona cuidada. Confíe siempre en profesionales.
Las personas mayores y dependientes encuentran en su día a día dificultades para realizar actividades cotidianas como desplazarse, cocinar, realizar tareas domésticas o comunicarse. Esto les provoca cierto desasosiego y agudiza todavía más la sensación de no valerse por sí mismos.
Del mismo modo, los cuidadores de personas mayores en muchas ocasiones no tienen los medios suficientes para cuidar de estas personas lo que dificulta enormemente su trabajo.
Por este motivo, las diferentes Comunidades Autónomas de nuestro país, en vinculación con la Ley de Dependencia y el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, ofrecen ayudas para la concesión de productos de apoyo para auxiliar a las personas dependientes en sus actividades diarias y conseguir infundirles cierta autonomía. Así como, contribuir a que el trabajo de los cuidadores sea más fácil, gracias a estas ayudas técnicas.
Con el objetivo de ayudarte a encontrar el producto de apoyo más adecuado para tu familiar dependiente e informarte sobre las subvenciones públicas al respecto. En Ayuda Familiar, expertos en la asistencia domiciliariaa mayores y personas dependientes, hemos confeccionado una Guía en la que, además de mostrar el catálogo de ayudas técnicas disponibles, aconsejamos los aspectos esenciales para escoger el producto de apoyo más indicado y cómo solicitar su concesión a tu Comunidad Autónoma.
Qué aspectos se deben tener en cuenta para escoger un producto de apoyo
En primer lugar, se recomienda consultar con un profesional sociosanitario para que evalúa de forma más concisa las necesidades de la persona dependiente y decida qué producto de apoyo es más adecuado.
Sin embargo, existen una serie de consideraciones que es fundamental tener en cuenta para ofrecer al profesional la mayor información posible y ayudarle a tomar la decisión más adecuada, ya que al fin y al cabo son los cuidadores y los familiares los que mejor conocen al dependiente:
Obtener información amplia y clara sobre la patología concreta que sufre la persona dependiente
Conocer el grado de limitación del dependiente para sus tareas diarias
Evaluar la capacidad rehabilitadora del producto, es decir, mejorará la patología del paciente o sólo le ofrecerá ayuda práctica
Valorar las necesidades reales de la persona dependiente en su día a día
Consensuar con un profesional la elección producto
Cómo conseguir las ayudas técnicas para discapacitados y personas mayores
La mayoría de productos de apoyo pueden adquirirse a empresas particulares o solicitarlos a medida si el dependiente presenta algún impedimento concreto que no esté resuelto con los productos ortopédicos y de ayuda disponibles. No obstante, en el mercado estos productos son muy caros por lo que muchas familias no pueden hacer frente al gasto.
Por este motivo, la normativa española garantiza el acceso a los productos de apoyo bajo cobertura púbica a aquellas personas con discapacidad y escasos recursos. Así como entidades sin ánimo de lucro que atienden a dependientes.
Las instituciones encargadas de esta concesión son, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y las Comunidades Autónomas, que a través de su órgano responsable de la política social presentan anualmente convocatorias para la adquisición y cesión de productos de apoyo que pueden consultarse en las distintas webs autonómicas y el Boletín Oficial del Estado.
Productos de apoyo para personas dependientes
Cada Comunidad Autónoma presenta un catálogo cada año y en algunas ocasiones estos difieren de una autonomía a otra, pero a grandes rasgos estos son los tipos de productos de apoyo ofertados en España:
Apoyo a la movilidad personal
La capacidad de desplazamiento es una necesidad primordial para que los dependientes cuenten con autonomía propia y realizar sus tareas diarias ya que aumenta su movilidad y amplía sus posibilidades de actuación.
Vehículo equipado con un sistema de subida y bajada en la parte trasera
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Apoyo para las necesidades domésticas
El domicilio es el lugar donde el dependiente pasa la mayor parte de su tiempo, por lo que contar con utensilios que le faciliten las actividades de su vida cotidiana es de gran ayuda para que puedan mantener su hogar en perfectas condiciones y conseguir unas condiciones de salud y bienestar óptimas.
Apoyos para cocinar
[amazon link=B019IQFYVQ]’ Cuchillo angulado de cocina
Utensilio circular que combina rallador y fijador de alimentos
Tabla para cortar provista de clavos para fijar los alimentos
Pelados con cuchilla de doble filo
Dispositivo para levantar tapas
Apoyos para la confección y mantenimiento de ropa
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Ayuda para las actividades domésticas
Tijera con una banda que permite su apertura automática
Tabla de planchar que se fija a la pared y se pliega en sentido vertical
Apoyo para servir los alimentos
Base de acero para color una jarra y facilitar su manejo
Dispositivo de plástico que se usa para ayudar a sujetar los tetrabric
Cuchara con alargador
Taza con dos asas dotada de dos tapas, una con pico y otra con orificio para pajitas
Plato con un lateral cóncavo y otro alargado
Taza con dos asas ligeramente inclinada
Apoyo para comer y beber
Conjunto de mangos anatómicos, ligeros y grandes
Juego de cubiertos de mango grueso
Apoyo de limpieza
Escoba y recogedor con mangos largos
Cubo con ruedas y escurridor eléctrico
Apoyo para mobiliario y adaptaciones de vivienda
Del mismo modo que poder realizar las actividades diarias del hogar mejora la calidad de vida de los dependientes, la posibilidad de moverse dentro de casa es un aspecto imprescindible ya que garantiza una mayor comodidad y funcionalidad, reduciendo las dificultades.
Mesas y asientos
Mesa de cama con altura regulable y compartimentos para colocar utensilios para la alimentación
Mesa de cama regulable en altura con tablero de inclinación variable
Taburete de estructura de metal ligero y patas con ruedas
Silla infantil para interior que permite sentarse en diferentes formas
Silla infantil provista de reposapiés regulables en altura y abatibles
Cojín formado por celdas independientes que se inflan mediante una bomba manual
Apoyos para levantarse o adaptar alturas
Juego de extensores de patas que elevan el mueble
Asiento catapulta que se coloca sobre el sillón o silla y es portátil para sentarse y levantarse con mayor facilidad
Apoyos arquitectónicos
Tirador de acero recubierto de nylon, robusto y resistente
Placa de suelo antideslizante
Zócalo de goma antideslizante como protector de interiores
Muchos de nuestros mayores viven en casa solos, por lo que comunicarse por teléfono es uno de los recursos de socialización más importantes para ellos. Poder estar en contacto con sus seres queridos les hace felices y les permiten seguir con su vida normal. Conseguir productos que faciliten este proceso es fundamental para su bienestar.
Ayudas para la visión baja
Lupas de diferentes tamaños que permiten diferentes niveles de ampliación
Telescopios manuales enfocables para ver de lejos
Lupa electrónica portátil que amplifica imágenes y caracteres
Programa que introduce el teclado en la pantalla para personas con problemas de movilidad
Ratón adaptado a un joystick
Ratón de bola
Apoyo para la manipulación de productos y bienes
En el día a día necesitamos infinidad de objetos para realizar nuestras tareas, abrelatas, llaves, mandos, etc. pero muchos dependientes encuentran dificultades para su uso habitual por lo que también existen productos de apoyo para que estas personas puedan acceder a su uso con facilidad.
Dispositivo cilíndrico para apretar el tubo de pasta de dientes
Cinta que se fija a la mano mediante velcro con una ranura donde se introduce el utensilio
Compuesto de goma para engrosar mangos y bolígrafos
Apoyos para girar llaves o pulsar mandos
Pinza de largo alcance para coger objetos muy pequeños
Mango grueso adaptable a grifos de distinto diámetro
Pulsador de presión para activar interruptores
Utensilio para girar mandos y llaves
Apoyo en tiempo de ocio
El tiempo libre, el ocio y el descanso también influyen en el bienestar de las personas dependientes. Realizar tareas que les diviertan y les aporten satisfacción mejoran su confort, por lo que también existen ayudas técnicas para conseguirlo.
Dado electrónico compuesto por siete pilotos luminosos
Dominó con seis texturas distintas perceptibles al tacto
Cartas con números grandes
Sujeta-cartas semicircular con una hendidura central para colocarlas
Apoyos para el ocio dentro del hogar
Cassette adaptado para su manejo con pulsadores
Gafas con prisma que permiten leer tumbado
Pasapáginas con ángulo adaptable
Mando de televisión de teclas grandes
Apoyos para el ocio al aire libre
Silla de ruedas para la playa que puede flotar en el agua
Bicicleta plegable con asiento graduable y ruedas estabilizadoras
Balón de caucho que emite sonido
En Serdomas, contamos con la acreditación para gestionar las ayudas en materia de la Ley de dependencia por lo que podemos asesorarte en cuanto a cualquier duda al respecto de la concesión de productos de apoyo. Así como gestionar por ti todo el proceso. Contacta con nosotros y solicita información.
El síndrome de Sanfilippo, el alzhéimer infantil que afecta a 70 niños en España.
Afecta a 1 de cada 70.000 niños y en España se estima que hay 70 casos. Se trata de una patología degenerativa incurable que algunos doctores han catalogado como «alzhéimer infantil»
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este miércoles, la Fundación Stop Sanfilippo ha informado en un comunicado de que el objetivo de esta campaña es recaudar fondos para apoyar la investigación y subvencionar las terapias paliativas que ralenticen el deterioro de los menores.
El síndrome de Sanfilippo afecta a 1 de cada 70.000 niños y en España se estima que hay 70 casos. Se trata de una patología degenerativa incurable que algunos doctores han catalogado como ‘alzhéimer infantil‘, ya que merma las capacidades cognitivas de los niños al afectar al sistema nervioso central. El bajo número de afectados por este síndrome dificulta el desarrollo de nuevas vías de investigación para la búsqueda de un tratamiento efectivo. «Somos los raros dentro de los raros y, aunque se conoce la causa fisiológica de la enfermedad de los niños, al ser tan pocos, estamos aún lejos de encontrar un tratamiento eficaz que alargue sus vidas» ha explicado el presidente y fundador de la Fundación, Emilio López.
Un error genético
El síndrome de Sanfilippo se caracteriza porque un error genético impide la fabricación de una proteína esencial para la eliminación de sustancias tóxicas. Su ausencia provoca que el material tóxico se acumule en las células del sistema nervioso central, incluyendo cerebro y médula espinal, desencadenando el deterioro cognitivo, la disfunción motora y, finalmente, la muerte de los menores. La Fundación, en colaboración con otras nueve asociaciones internacionales de pacientes, ha puesto en marcha el primer ensayo clínico con terapia génica para buscar un tratamiento efectivo contra el deterioro cognitivo que produce esta enfermedad.
Esta nueva línea experimental busca incluir en el núcleo de la célula afectada la versión correcta del gen modificado en los pacientes con síndrome de Sanfilippo a través de virus adenoasociados: virus modificados en laboratorio en los que se revierte su carácter nocivo, sustituyendo los genomas virales por la sustancia que se quiere introducir en la célula. El futuro del actual ensayo con terapia génica pasa por ampliar el tratamiento en pruebas a más niños diagnosticados con la enfermedad.
El diagnóstico del síndrome se realiza entre los 2 y 4 años, cuando se empiezan a observar síntomas de un retraso general en el desarrollo e incluso pérdida de capacidades ya adquiridas
Problemas para concentrarse, dormir, hablar…
El diagnóstico del síndrome se realiza entre los 2 y 4 años, cuando se empiezan a observar síntomas de un retraso general en el desarrollo e incluso pérdida de capacidades ya adquiridas. Los pequeños comienzan a tener problemas para concentrarse, conciliar el sueño, hablar e incluso moverse o tragar y, desde entonces, las terapias paliativas son esenciales para mantener el organismo de los niños en el mejor estado posible y mejorar su calidad de vida.
En cuanto al perfil sociodemográfico de los cuidadores informales, el 26% de los cuidadores de las personas dependientes eran los hijos/as de estas personas, para ser más exactos solo nos referiremos a las hijas puesto que son estas las que suelen estar al cargo del cuidado (un 38% frente al 9% de los hijos varones), y el 42% la esposa o el esposo (Imserso, 2014). Mientras que las hijas se convierten en cuidadoras principales (46%) a partir de los 80 años de edad de la persona cuidada (solo el 12% son atendidos por su pareja) (Esparza Catalán & Abellán García, 2008).
Un estudio del IMSERSO refleja que el 20,7% de las personas adultas presta asistencia a una persona dependiente y de estas, el 93,7% tiene vínculos familiares con la persona a la que cuida (Imserso, 2015).
Por lo que se puede observar una predominancia del cuidado de los familiares nucleares frente a los más alejados que antes conformaban el 29% de las personas que cuidaban a ancianos dependientes. Esto es consecuencia de los cambios que se están dando en las últimas décadas respecto a la organización familiar (IMSERSO 2005, pp.25-26). Donde hemos pasado de una estructura familiar extensa a una más nuclear, en la que las redes de apoyo se reducen notablemente al recaer el cuidado sobre menos personas y en la que las nuevas formas familiares (cohabitación, familias monoparentales, rupturas matrimoniales), podrían alterar (y debilitar) los tradicionales lazos familiares y su papel de apoyo a las personas mayores (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999).
Además, aunque en un primer momento se pueda pensar que el perfil sociodemográfico de los familiares que cuidan a personas dependientes es el de una mujer con estudios primarios, ama de casa y que mantiene un modelo de familia tradicional (lo cual supone un 52,1% de las cuidadoras informales en la actualidad), basándonos en un estudio realizado por el IMSERSO y el CSIS (2007), en el que hacían una comparación con el año 1994, se ve un incremento de los cuidados por parte de mujeres laboralmente activas ( de un 19% a un 25%). Por otra parte, respecto al perfil cuidador masculino, son los jubilados o pensionistas los que conforman el 53,7% de los hombres que atienden a sus familiares dependientes.
Pero, tal y como refleja el Libro Blanco de la Dependencia (2005), y como se ha ido reflejando a lo largo de este punto, estamos ante una “feminización de los cuidados”, dado que el 84% de los casos de las personas que se encargan de prestar cuidados son mujeres. Lo cual, hace patente la necesidad de replantear este modelo tradicional de apoyo mayoritariamente femenino (España I., 2006) porque como consecuencia de la incorporación de la mujer al mundo laboral, a la tarea de cuidar se suman las responsabilidades de la vida cotidiana (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999, p.143).
También cabe destacar el acercamiento generacional existente entre cuidadores y ancianos: nos encontramos con personas de edad avanzada (cercanas a la vejez) cuidando de otras más mayores y teniendo más obligaciones familiares, por lo que la calidad de vida así como la salud psíquica o física, se deteriora en mayor medida (IMSERSO, 2005).
Respecto a los motivos por los que este perfil sociodemográfico ha decidido asumir el cuidado de la persona dependiente, en la misma encuesta realizada por el IMSERSO (2005), se destaca que para el 90% de los cuidadores informales es una obligación moral y para el 78,9% les dignifica como personas el hecho de que su familiar les agradezca su dedicación; sin embargo, el 51% de los casos declara que lo hace como cumplimiento de su deber familiar. El motivo que les lleva a cuidar es muy revelador de cara a cómo influyen en los cuidadores los distintos acontecimientos que van a vivir y en cómo los van a afrontar.
De esta manera, son muchas las diferencias existentes entre un cuidador u otro influyendo en él y en su actividad de cuidar infinidad de variables, como por ejemplo: la biografía, las creencias y la cultura, el tipo de dependencia que padece su familiar, la cantidad de información que poseen y acceso a recursos, así como su capacidad de enfrentamiento a la situación del cuidado (Losada Baltar, Peñacoba Puente, Márquez González, & Cigarán Méndez, 2008, pp.24-27). De tal forma que, por ejemplo, no se planteará del mismo modo la responsabilidad de cuidar un cuidador con creencias religiosas que entienda su tarea asumida libremente como donación y deber moral; que otra que no tenga ningún tipo de creencia, se haya visto en la situación de cuidar a un familiar de manera repentina y sin tener formación ni ayuda para desempeñar su tarea.
Sin influir de manera determinante en quien desempeñará mejor su tarea, el segundo caso será más propenso a sufrir sobrecarga o mayores consecuencias negativas puesto que, como han estudiado diversos autores entre ellos Shams y Jackson (1993) y González Valdés (2004), las creencias religiosas fomentan el estado de ánimo más positivo, la satisfacción hacia la vida o el control de los eventos estresantes.
Pero, independientemente de los motivos que les lleva a cuidar de su familiar, todos coinciden en la gran ayuda que supone la atención en el domicilio o los centros de día, permitiendo a los cuidadores tener unas horas del día libres para realizar otras tareas u obligaciones que no sea la de cuidar (IMSERSO,2005, p. 48); ya que las dificultades no cubiertas que presentan los cuidadores a lo largo de su función de cuidador (el 83,5% de ellos no reciben ninguna ayuda para cuidar (IMSERSO, 2005, p. 54)), dan lugar a las consecuencias negativas de tipo emocional, personal, económico o social, tal y como se refleja en las estadísticas.
De hecho, el 58,9% de las familias, afirman la necesidad de formación para llevar a cabo tan compleja labor. Necesidad no contemplada por las familias que asumían los cuidados en 1994, las cuales consideraban que no se requería formación para cuidar correctamente de un familiar (IMSERSO, 2005, p.20). Esto refleja cómo influyen los cambios sociales en el planteamiento que tienen las familias acerca del cuidado.
Por otra parte, se debe tener en cuenta que la familia adquiere este papel en muchas ocasiones de una manera imprevista, donde no son conscientes de la responsabilidad que acaban de asumir ni de que es una situación que puede alargarse años, implicando una mayor dedicación de tiempo y energía, así como una reducción de la ayuda informal por los cambios que se están dando en la estructura familiar, como hemos comentado anteriormente. Adroher Biosca (2000) refleja que todos estos cambios socioculturales dificultan que la familia siga asumiendo la función de cuidar.
Al recaer el cuidado sobre menos personas de la familia y darse situaciones de tensión debido al nuevo fenómeno que Esping-Andersen (2000) denominaba “desfamiliarización” pueden aumentar, según este autor, los problemas de convivencia, las conductas insolidarias de otros miembros de la familia o ausencia de intimidad, por ejemplo, lo que también produce consecuencias psicológicas y emocionales negativas en la familia cuidadora (Losada, Márquez González, Peñacoba, Gallagher Thompson, & Knight, 2007, pp. 58-59).
Todo esto tiene efectos negativos en el cuidador, que Canga, Vivar y Naval (2011) los clasificaban en problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros que pueden experimentar los miembros de la familia que cuidan de adultos dependientes.
Llevamos más de 10 años contratando los servicios de serdomás y no podemos decir más que cosas buenas del personal de ayuda en casa y de la gente de la oficina. Limpieza muy profesional.
Después de una experiencia no muy agradable con una persona interna para el cuidado de nuestra madre, contactamos con Serdomas y estamos encantados con el servicio que nos prestan, ademas del trato recibido a la hora de hablar con ellos para hacerles saber nuestras necesidades.
Muy contentos y una empresa muy recomendable
Excelente atención de Patricia desde el primer momento. El trato ha sido siempre cercano, profesional y muy humano. Quiero destacar especialmente a Wendy, la cuidadora de mi madre , que demuestra una gran sensibilidad, paciencia y dedicación. Desde el primer día, ambas han combinado profesionalidad con una gran calidez humana.
100% recomendable. Han sido muy profesionales, respetuosos, puntuales, la limpieza ha sido excelente y los precios muy razonables.
Los hemos contratado para limpieza intensiva del piso y como estamos tan contentos los vamos a contratar para hacer el servicio de limpieza de mantenimiento semanal.
Contar con los servicios de Serdomas ha sido la mejor decisión que hemos podido tomar en mi familia, nos ayudaron desde el principio con todo, nos asesoraron y tenemos a la mejor persona posible cuidando de nuestros mayores.
Cualquier imprevisto, esta cubierto por ellos, nunca te dejan sola y eso es fundamental cuando hablamos de temas tan delicados como poner en manos de un extraño a tus seres queridos.
Muy profesionales, cercanos y se involucran muchísimo. ¡SUEPER RECOMENDABLES!
Desde que contraté a Serdomas, he dejado de preocuparme por el cuidado, limpieza y plancha de mi casa. Me decidí a contratarles porque se jubilo la persona que tenía y la verdad que el cambio ha sido como el día y la noche. Me hacen el trabajo en la mitad de tiempo y estoy super contento con los resultado y seriedad con que gestionan todo. Muchas gracias!!
Buenos días.
Es un placer y una sorpresa encontrar una empresa como serdomas.
Gracias a su profesionalidad y eficiencia de sus trabajadores he conseguido conciliar mi vida laboral como la familiar cosa que hasta ahora me costaba mucho conseguir.
Totalmente recomendable.
Conocí a Serdomas en un momento delicado hace 8 años, y desde entonces solo cuento con ellos. Cuidaron a mi padre y a otros familiares hasta su último día. No solo su profesionalidad a nivel asistencial, si no sobretodo su calidad humana. Absolutamente recomendables
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