Cuidadores a domicilio expertos en personas mayores

Cuidadores a domicilio expertos en personas mayores

La profesión de cuidador de ancianos siempre ha existido, pero sólo fue regulada hace algunos años. Con la mejora de la calidad de vida y longevidad de la población cada vez mayor, hay un gran número de personas con edad avanzada y con necesidad de algunos cuidados especiales.

Para ejercer esta profesión, se debe tener conocimientos básicos en el cuidado y atención de personas mayores y un perfil determinado para ser capaz de hacerlo bien.

En este artículo queremos profundizar un poco más en la profesión de cuidadora de ancianos y/o personas dependientes.

¿Quién es realmente un cuidador profesional de personas mayores?

En general, la función principal de cuidadora de personas mayores es aquella persona que está ayudando a la vida de una persona con edad avanzada. Existen varias razonas por las que una familia puede necesitar la contratación de cuidadores profesionales:

  • La familia no dispone de tiempo suficiente para hacerse cargo del familiar.
  • Ayuda en las tareas domésticas
  • Necesidad de disponer de una persona continuamente (cuidadora interna) por seguridad - Esta opción es muy demandada en personas con principio de Alzheimer.
  • Evitar el estrés del cuidador familiar

¿Cuáles son las funciones de una cuidadora profesional?

Las funciones varían dependiendo de las necesidades puntuales o contínuas de cada familia, pero en general es necesario que la cuidadora encargada de personas mayores sea capaz de:

  • Ser responsable en la aplicación de medicamentos según la prescripción del médico. En muchas ocasiones, las personas mayores intentan "esconder" el medicamento que debe tomarse con regularidad (sobre todo en enfermos de Alzheimer). El cuidador profesional debe llevar el control de los medicamentos.
  • Ayudar a las personas mayores en las tareas del hogar: limpieza y colada, plancha, realizacion de comidas, etc. Siempre manteniendo en la medida de lo posible la independencia plena de la persona cuidada.
  • Ayudar a las personas mayores en la higiene personal.
  • Preparación de las comidas diarias.
  • Mantenerse en contacto contínuo con la familia indicando si fuese necesario las incidencias ocurridas.
  • Buscar en todo momento la distracción de las personas mayores mejorando su calidad de vida (paseos, acompañarles a la compra, etc, etc). Cualquier actividad siempre es bien recibida.
  • Ayudar si fuese necesario en diversos trabajos de cuidado personal.

¿Qué conocimientos se requieren?

Hoy en día ya hay un gran número de cursos que dan nociones generales acerca de cómo ser un cuidador profesional para que las personas mayores se sientan bien cuidados y cómo realizar sus funciones principales. Además, toda formación adicional puede añadir y mejorar el trabajo diario.

Desde Serdomas, le ofrecemos un 15% de descuento en cualquier curso que realice en UNiR Cuidadores, con el código: descuentoSerdomas

Cursos de enfermería, nutrición y primeros auxilios ayudan en gran medida en el momento de elegir entre unos cuidadores u otros. Muchas familias buscan profesionales que tengan experiencia en cada una de las áreas de la gerontología o diferentes enfermedades neurodegenerativas.

Si quieres trabajar en el sector sociosanitario debes saber que todos los profesionales del sector tendrán que disponer de esta titulación para la atención y los cuidados de personas en situación de dependencia a partir del 31 de diciembre de 2017 de forma obligatoria. 

¿Qué cualidades son necesarias?

Además de los conocimientos en el área de la salud, el cuidado profesional de personas mayores también debe disponer de algunas características específicas.

La cualidad mas importante para ser cuidador es tener paciencia

Además, debe tener una gran sentido de la responsabilidad, ya que sus acciones se reflejan directamente en la vida de las personas que tiene a su cargo.

Organización, simpatía, empatía, sensiblidad y delicadez son también cualidades que todos los cuidadores profesionales de personas mayores han de tener.

Trabajar con personas y tratar a las personas tiene sus dificultades, y esto no es diferente en el trabajo con personas mayores. Por lo tanto, desde Serdomas, siempre recomendamos que el cuidador piense si encaja en el perfil de trabajo antes de optar por él.

¿Dónde puede trabajar un cuidador profesional de personas mayores?

El cuidador profesional tiene dos opciones:

  • Puede trabajar en residencias ó centros de día, donde el cuidador debe hacerse cargo de varias personas.
  • ó puede trabajar en domicilios particulares, donde lo normal es que únicamente se haga cargo de 1 ó 2 personas a lo sumo.

Por nuestra experiencia sabemos que muchos cuidadores profesionales que realizan sus servicios de manera directa con las familias, no disponen de contrato de trabajo. Sin embargo, desde Serdomas, incidimos siempre en la necesidad tanto legal como personal de realizar un contrato de trabajo donde especifiquen las características del trabajo a realizar. Es la única manera de garantizar el derecho tanto de los trabajadores como de las personas mayores a su cargo.

En Serdomas garantizamos que todos nuestros cuidadores disponen de experiencia demostrada en el sector, además de disponer si se requiere de la formación para cubrir cualquier puesto de trabajo que requiera la persona cuidada. Confíe siempre en profesionales.

 

Guia de productos de apoyo para personas mayores y dependientes

Las personas mayores y dependientes encuentran en su día a día dificultades para realizar actividades cotidianas como desplazarse, cocinar, realizar tareas domésticas o comunicarse. Esto les provoca cierto desasosiego y agudiza todavía más la sensación de no valerse por sí mismos.

Del mismo modo, los cuidadores de personas mayores en muchas ocasiones no tienen los medios suficientes para cuidar de estas personas lo que dificulta enormemente su trabajo.

Por este motivo, las diferentes Comunidades Autónomas de nuestro país, en vinculación con la Ley de Dependencia y el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, ofrecen ayudas para la concesión de productos de apoyo para auxiliar a las personas dependientes en sus actividades diarias y conseguir infundirles cierta autonomía. Así como, contribuir a que el trabajo de los cuidadores sea más fácil, gracias a estas ayudas técnicas.

Con el objetivo de ayudarte a encontrar el producto de apoyo más adecuado para tu familiar dependiente e informarte sobre las subvenciones públicas al respecto. En Ayuda Familiar, expertos en la asistencia domiciliaria a mayores y personas dependientes, hemos confeccionado una Guía en la que, además de mostrar el catálogo de ayudas técnicas disponibles, aconsejamos los aspectos esenciales para escoger el producto de apoyo más indicado y cómo solicitar su concesión a tu Comunidad Autónoma.

Qué aspectos se deben tener en cuenta para escoger un producto de apoyo

En primer lugar, se recomienda consultar con un profesional sociosanitario para que evalúa de forma más concisa las necesidades de la persona dependiente y decida qué producto de apoyo es más adecuado.

Sin embargo, existen una serie de consideraciones que es fundamental tener en cuenta para ofrecer al profesional la mayor información posible y ayudarle a tomar la decisión más adecuada, ya que al fin y al cabo son los cuidadores y los familiares los que mejor conocen al dependiente:

  • Obtener información amplia y clara sobre la patología concreta que sufre la persona dependiente
  • Conocer el grado de limitación del dependiente para sus tareas diarias
  • Evaluar la capacidad rehabilitadora del producto, es decir, mejorará la patología del paciente o sólo le ofrecerá ayuda práctica
  • Valorar las necesidades reales de la persona dependiente en su día a día
  • Consensuar con un profesional la elección producto

Cómo conseguir las ayudas técnicas para discapacitados y personas mayores

La mayoría de productos de apoyo pueden adquirirse a empresas particulares o solicitarlos a medida si el dependiente presenta algún impedimento concreto que no esté resuelto con los productos ortopédicos y de ayuda disponibles. No obstante, en el mercado estos productos son muy caros por lo que muchas familias no pueden hacer frente al gasto.

Por este motivo, la normativa española garantiza el acceso a los productos de apoyo bajo cobertura púbica a aquellas personas con discapacidad y escasos recursos. Así como entidades sin ánimo de lucro que atienden a dependientes.

Las instituciones encargadas de esta concesión son, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria,  el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y las Comunidades Autónomas, que a través de su órgano responsable de la política social presentan anualmente convocatorias para la adquisición y cesión de productos de apoyo que pueden consultarse en las distintas webs autonómicas y el Boletín Oficial del Estado.

Productos de apoyo para personas dependientes

Cada Comunidad Autónoma presenta un catálogo cada año y en algunas ocasiones estos difieren de una autonomía a otra, pero a grandes rasgos estos son los tipos de productos de apoyo ofertados en España:

Apoyo a la movilidad personal

La capacidad de desplazamiento es una necesidad primordial para que los dependientes cuenten con autonomía propia y realizar sus tareas diarias ya que aumenta su movilidad y amplía sus posibilidades de actuación.

Apoyos para manejar con un brazo

Apoyos para manejar con dos brazos

 Sillas de ruedas manuales y automáticas

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Apoyos para cambios posturales o transferencias

  • Tabla rígida con bordes biselados para facilitar el deslizamiento
  • Dispositivo portátil para la transferencia de una persona desde la silla de ruedas a la cama o a otras superficies
  • Disco de transferencia para girar de posición
  • Guía capaz de alzar pesos elevados

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Vehículos y adaptadores para vehículos

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Apoyo para las necesidades domésticas

El domicilio es el lugar donde el dependiente pasa la mayor parte de su tiempo, por lo que contar con utensilios que le faciliten las actividades de su vida cotidiana es de gran ayuda para que puedan mantener su hogar en perfectas condiciones y conseguir unas condiciones de salud y bienestar óptimas.

Apoyos para cocinar

  • [amazon link=B019IQFYVQ]’ Cuchillo angulado de cocina
  • Plancha para cortar con apoyos antideslizantes y topes
  • Utensilio circular que combina rallador y fijador de alimentos
  • Tabla para cortar provista de clavos para fijar los alimentos
  • Pelados con cuchilla de doble filo
  • Dispositivo para levantar tapas

Apoyos para la confección y mantenimiento de ropa

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Ayuda para las actividades domésticas

  • Tijera con una banda que permite su apertura automática
  • Tabla de planchar que se fija a la pared y se pliega en sentido vertical

Apoyo para servir los alimentos

  • Base de acero para color una jarra y facilitar su manejo
  • Dispositivo de plástico que se usa para ayudar a sujetar los tetrabric
  • Cuchara con alargador
  • Taza con dos asas dotada de dos tapas, una con pico y otra con orificio para pajitas
  • Plato con un lateral cóncavo y otro alargado
  • Taza con dos asas ligeramente inclinada

Apoyo para comer y beber

  • Conjunto de mangos anatómicos, ligeros y grandes
  • Juego de cubiertos de mango grueso

Apoyo de limpieza

  • Escoba y recogedor con mangos largos
  • Cubo con ruedas y escurridor eléctrico

Apoyo para mobiliario y adaptaciones de vivienda

Del mismo modo que poder realizar las actividades diarias del hogar mejora la calidad de vida de los dependientes, la posibilidad de moverse dentro de casa es un aspecto imprescindible ya que garantiza una mayor comodidad y funcionalidad, reduciendo las dificultades.

Mesas y asientos

  • Mesa de cama con altura regulable y compartimentos para colocar utensilios para la alimentación
  • Mesa de cama regulable en altura con tablero de inclinación variable
  • Taburete de estructura de metal ligero y patas con ruedas
  • Silla infantil para interior que permite sentarse en diferentes formas
  • Silla infantil provista de reposapiés regulables en altura y abatibles
  • Cojín formado por celdas independientes que se inflan mediante una bomba manual

Apoyos para levantarse o adaptar alturas

  • Juego de extensores de patas que elevan el mueble
  • Asiento catapulta que se coloca sobre el sillón o silla y es portátil para sentarse y levantarse con mayor facilidad

Apoyos arquitectónicos

  • Tirador de acero recubierto de nylon, robusto y resistente
  • Placa de suelo antideslizante
  • Zócalo de goma antideslizante como protector de interiores
  • Lupa de pantalla para el movil

Apoyo para la comunicación y la información

Muchos de nuestros mayores viven en casa solos, por lo que comunicarse por teléfono es uno de los recursos de socialización más importantes para ellos. Poder estar en contacto con sus seres queridos les hace felices y les permiten seguir con su vida normal. Conseguir productos que faciliten este proceso es fundamental para su bienestar.

Ayudas para la visión baja

  • Lupas de diferentes tamaños que permiten diferentes niveles de ampliación
  • Telescopios manuales enfocables para ver de lejos
  • Lupa electrónica portátil que amplifica imágenes y caracteres

Ayudas para las discapacidades auditivas

  • Audífono
  • Mando vibrador que avisa de alarmas como el teléfono, timbre, etc.

Teléfonos adaptados y comunicadores

Acceso al ordenador

  • Teclado con teclas grandes
  • Programa que introduce el teclado en la pantalla para personas con problemas de movilidad
  • Ratón adaptado a un joystick
  • Ratón de bola

Apoyo para la manipulación de productos y bienes

En el día a día necesitamos infinidad de objetos para realizar nuestras tareas, abrelatas, llaves, mandos, etc. pero muchos dependientes encuentran dificultades para su uso habitual por lo que también existen productos de apoyo para que estas personas puedan acceder a su uso con facilidad.

Apoyo para abrir paquetes, latas o sobres

  • Abrebotes para tapas de rosca
  • Abrelatas fijado a la pared
  • Abrepaquetes para fijar a la pared

Apoyos que facilitan el agarre

  • Dispositivo cilíndrico para apretar el tubo de pasta de dientes
  • Cinta que se fija a la mano mediante velcro con una ranura donde se introduce el utensilio
  • Compuesto de goma para engrosar mangos y bolígrafos

Apoyos para girar llaves o pulsar mandos

  • Pinza de largo alcance para coger objetos muy pequeños
  • Mango grueso adaptable a grifos de distinto diámetro
  • Pulsador de presión para activar interruptores
  • Utensilio para girar mandos y llaves

Apoyo en tiempo de ocio

El tiempo libre, el ocio y el descanso también influyen en el bienestar de las personas dependientes. Realizar tareas que les diviertan y les aporten satisfacción mejoran su confort, por lo que también existen ayudas técnicas para conseguirlo.

Apoyos para juegos de mesa

  • Barajador de cartas automático
  • Dado electrónico compuesto por siete pilotos luminosos
  • Dominó con seis texturas distintas perceptibles al tacto
  • Cartas con números grandes
  • Sujeta-cartas semicircular con una hendidura central para colocarlas

Apoyos para el ocio dentro del hogar

  • Cassette adaptado para su manejo con pulsadores
  • Gafas con prisma que permiten leer tumbado
  • Pasapáginas con ángulo adaptable
  • Mando de televisión de teclas grandes

Apoyos para el ocio al aire libre

  • Silla de ruedas para la playa que puede flotar en el agua
  • Bicicleta plegable con asiento graduable y ruedas estabilizadoras
  • Balón de caucho que emite sonido

En Serdomas, contamos con la acreditación para gestionar las ayudas en materia de la Ley de dependencia por lo que podemos asesorarte en cuanto a cualquier duda al respecto de la concesión de productos de apoyo. Así como gestionar por ti todo el proceso. Contacta con nosotros y solicita información.

Trucos para fortalecer la memoria

Trucos para fortalecer la memoria

La memoria es la capacidad mental que nos permite, mediante procesos asociativos inconscientes, guardar y recuperar aquello que hemos ido aprendiendo en el día a día, lo que hemos vivido, visto, dicho u oído.

Como un ordenador, la memoria de los seres humanos pasa por tres procesos para almacenar esa información que luego usaremos. Así, debe codificar dicha información, después debe guardarla para, por último, poder recuperarla. Aunque hay diferentes formas de clasificar la memoria, una de las divisiones más típicas es la que establece que hay una memoria a corto plazo (aquí los pasos de guardado y recuperación desaparecen) y otra a largo plazo.

Problemas de memoria

Aunque son muchos los que piensan que los problemas de memoria son cosas de abuelos, lo cierto es que la memoria y otros procesos cognitivos empiezan a deteriorarse a partir de los 45 años, según un reciente estudio publicado por el Centro de Investigación en Epidemiología y Salud Pública de Francia y el University College London de Reino Unido.

Los primeros síntomas suelen ser pequeños despistes, fallos en las palabras o en la comunicación o desorientación, momento en el que es conveniente acudir al médico especialista para que determine si es un deterioro cognitivo normal o la antesala de alguna enfermedad degenerativa como el Alzheimer.

Pero lo ideal para prevenir todo este tipo de problemas es trabajarla a diario mediante unos sencillos trucos:

1.  Lee un libro. La lectura es todo un placer, una afición agradable, pero también una de las mejores formas de potenciar nuestra memoria. Y es que leer ayuda a ampliar y manejar correctamente el vocabulario, mejora tu capacidad de comprensión del lenguaje y fomenta la imaginación, todas ellas capacidades relacionadas con la memoria. Además, en ocasiones, hay libros que exigen a que prestemos especial atención a diferentes nombres, datos o relaciones entre personajes que obligan a que trabajemos, aún más, la memoria. En este aspecto, recomendamos la adquisición de un libro electrónico.

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2. Cuenta cuentos. Hay muchas personas que no disfrutan con los libros o que prefieren actividades en grupo. No hay problema. Seguro que será entretenido leer un cuento a los más pequeños de la casa o acercarse a un centro de mayores y hacerlo para los residentes. Si tu imaginación te lo permite, es genial que puedas inventarte historias y así, además de pasar un buen rato con ellos, trabajarás tu memoria para recordar datos para que tu historieta sea creíble.

3. Vuelve a estudiar. ¿Qué te parece apuntarte ahora a la Universidad a Distancia o a una Universidad para mayores y estudiar una carrera? Igual no te apetece meterte en una aventura de varios años, pero sí puedes hacer algún cursillo o, incluso, ayudar a tus hijos, sobrinos o nietos con sus deberes. Esto te obligará a recordar conceptos, palabras o fórmulas que pensabas que ya habías olvidado.

4. Apúntate a clases de estudio. Seguro que todos conocemos a algún joven que pasa muchas horas delante de los libros, pero luego las notas en sus exámenes no se corresponden a tanto esfuerzo. Ahora también son muchos los adultos que deben estudiar (unas oposiciones, cursos de reciclaje, un máster…), por lo que las buenas técnicas de estudio se han revalorizado. Expertos podrán indicar cómo potenciar la memoria en el estudio con trucos que van desde la asociación de ideas, las técnicas mnemotécnicas o la agrupación de la información.

5. Escucha música. Hay cientos de estudios que avalan que escuchar música, preferiblemente clásica, mejora y mantiene las funciones cerebrales en todas las etapas de la vida. Y es que la música estimula las células del cerebro, lo que ayuda a la concentración mental, la memoria y al desarrollo visual y auditivo. Ahora puedes realizar la suscripción a miles de canciones gratis durante un periodo de 30 días.

6. Ponte a jugar. Mata el aburrimiento y pasa una buena tarde con tus familiares o amigos con un juego de mesa o una baraja de cartas. Dependiendo del tipo de juego, se potencian unas habilidades diferentes, aunque, en líneas generales, se trabaja la memoria, el razonamiento lógico, el manejo del lenguaje o la fluidez verbal. Siempre puedes elegir juegos más educativos que otros, pero prácticamente todos te ayudarán a poner en marcha tu cerebro. Te recomendamos los siguientes juegos según tu edad.

leer el artículo «Los mejores juegos para personas mayores»

7. Haz pasatiempos. No sólo sirven para llenar los ratos de ocio, las horas muertas en el metro o en una sala de espera, puesto que los pasatiempos también fortalecen la memoria. En este sentido, los crucigramas y las sopas de letras activan el manejo del lenguaje, los populares sudokus potencian las habilidades matemáticas, los jeroglíficos estimulan el pensamiento lógico y los juegos de encontrar diferencias favorecen la atención visual.

8. Haz manualidades. Esta actividad también puede ayudar a fortalecer la memoria porque la creatividad, la agilidad en las manos y la coordinación de éstas con la capacidad visual obligan al cerebro a ponerse las pilas. Si te consideras todo un “manazas”, no desesperes porque no estamos hablando de hacer cosas muy elaboradas, pequeñas tareas como la costura, la alfarería, la restauración o hasta la cocina pueden ser suficientes.

9. Ordena tus recuerdos. Hay muchas cosas que merece la pena recordar en nuestra vida y todas ellas también nos ayudarán a trabajar la memoria. Ordena tus viejos álbumes de fotos y esas imágenes antiguas harán que trates de recordar dónde se hizo esa foto, cómo se llama ese viejo amigo al que hace muchos años que no ves, cuándo fuiste a ese lugar por última vez… También es buena idea ordenar papeles o cartas antiguas, ya que, además de que tus estanterías y cajones se verán mejor, el efecto es similar.

10. Usa la tecnología. Dicen que muchos de los avances tecnológicos han hecho que cada vez tengamos que pensar menos, pero afortunadamente también hay muchas opciones que nos ayudan a mejorar nuestra salud. Y es que se han puesto de moda programas informáticos y videojuegos que nos ayudan a hacer ejercicio físico, pero también mental. Actividades de lógica, juegos de parejas o ejercicios de destreza visual o que requieren memorizar datos son algunas de las propuestas de estos juegos saludables. Puedes crear un blog y escribir sobre los temas que más te interesen o puedes integrarte en las redes sociales.

11. Come bien. La alimentación también juega un papel importante en nuestra tarea por reforzar la memoria. Es clave que elijamos alimentos ricos en ciertas sustancias que ayudan al cerebro a trabajar bien. Así, debemos incluir alimentos ricos en fósforo (cacao en polvo, yema de huevo, pescado azul, almendras, productos lácteos…), potasio (aguacate, plátano, germen de trigo, naranjas…) y magnesio (pipas de girasol, cacahuetes, soja, cereales integrales…). También debemos asegurar al cerebro su aporte necesario de glucosa, mejor de asimilación lenta.

12. Apuesta por suplementos. Hay ciertas sustancias que ayudan a mejorar nuestra memoria porque tienen compuestos antioxidantes o mejoran la circulación sanguínea. Así, por ejemplo, el té verde es uno de los mejores antioxidantes, el orégano mejora la circulación sanguínea en el cerebro, como también lo hacen el gingko biloba o el gingseng.

13. Bebe con moderación. El alcohol no es un buen amigo de nuestro cerebro y es que no hay más que ver cómo trata de hablar, pensar o recitar una persona con unas copas de más. Estos efectos tan devastadores no se acompañan con el vino tinto, siempre con moderación, puesto que contiene resveratrol, un flavonoide beneficioso para las arterias y, por supuesto, también para que la sangre llegue al cerebro.

14. Cultiva tu interés. No hay duda de que se recuerdan mucho mejor las cosas que nos interesan que las que no. Por este motivo, es importante que nos volquemos en los asuntos y, si nos parecen aburridos, tratar de asociarlos a otras cosas más amenas para ti. Si eres capaz de recitar de carrerilla la alineación de tu equipo favorito de fútbol, también serás capaz de recordar otras cosas que te gustan menos, sólo debes esforzarte un poco más.

15. Practica la meditación. Según un estudio, la meditación puede ayudar a fortalecer las áreas de la corteza cerebral encargadas de la atención y de procesar los estímulos sensoriales externos. Además de luchar contra el estrés y la ansiedad, parece que la práctica de meditación diaria tiene más beneficios.

16. Haz ejercicio físico. El ejercicio mental es importante para fortalecer la memoria, pero también lo es el físico. Y es que la práctica de ejercicio ayuda a mejorar la oxigenación del cerebro, lo que le permite a éste trabajar mejor. Ya sabes, “mens sana in corpore sano”.

17. Usa tu otra mano. Tanto si eres diestro como si eres zurdo, es importante que no olvides que tienes otra mano. Hacer pequeñas tareas con la mano con la que no estamos acostumbrados hace que nuestro cerebro se vea obligado a crear conexiones nuevas. A partir de ahora, abre las puertas con la otra mano, dibuja, ponte el reloj en el otro brazo o simplemente remueve la comida en la cazuela: tu cerebro te lo agradecerá.

18. Coge lápiz y papel. Está comprobado que escribir ayuda a recordar las cosas. No se trata de que nos autocastiguemos copiando 500 veces algo, sino hacerlo unas cuantas veces o leerlo en alto mientras que vamos escribiéndolo. También en este punto es importante hacernos con una agenda y apuntar ahí todas las citas, obligaciones y datos que no queremos que se nos pasen.

19. Tranquilízate. Cuando no puedas recordar dónde has dejado algo, cómo se llama alguien o a qué hora es una determinada cita, lo más seguro es que te vayas poniendo cada vez más nervioso y ese estrés bloqueará definitivamente la memoria. Trata de tranquilizarte, cierra los ojos, respira hondo y vuelve a pensar en ello un par de minutos después cuando no estés tan agobiado por ese despiste inicial. Seguro que lo acabas recordando.

20. Descansa bien. Cuando estamos durmiendo nuestro cerebro no descansa y es que, para él, es el momento de clasificar toda la información que ha ido absorbiendo a lo largo del día. Por eso, son tan importantes las pausas en el estudio y también lo es dormir de manera suficiente.

Síndrome de Sanfilippo, el Alzheimer infantil que afecta a 70 niños en España

Síndrome de Sanfilippo, el Alzheimer infantil que afecta a 70 niños en España

El síndrome de Sanfilippo, el alzhéimer infantil que afecta a 70 niños en España.

Afecta a 1 de cada 70.000 niños y en España se estima que hay 70 casos. Se trata de una patología degenerativa incurable que algunos doctores han catalogado como «alzhéimer infantil»

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este miércoles, la Fundación Stop Sanfilippo ha informado en un comunicado de que el objetivo de esta campaña es recaudar fondos para apoyar la investigación y subvencionar las terapias paliativas que ralenticen el deterioro de los menores.

El síndrome de Sanfilippo afecta a 1 de cada 70.000 niños y en España se estima que hay 70 casos. Se trata de una patología degenerativa incurable que algunos doctores han catalogado como ‘alzhéimer infantil‘, ya que merma las capacidades cognitivas de los niños al afectar al sistema nervioso central. El bajo número de afectados por este síndrome dificulta el desarrollo de nuevas vías de investigación para la búsqueda de un tratamiento efectivo. «Somos los raros dentro de los raros y, aunque se conoce la causa fisiológica de la enfermedad de los niños, al ser tan pocos, estamos aún lejos de encontrar un tratamiento eficaz que alargue sus vidas» ha explicado el presidente y fundador de la Fundación, Emilio López.

 

Un error genético

El síndrome de Sanfilippo se caracteriza porque un error genético impide la fabricación de una proteína esencial para la eliminación de sustancias tóxicas. Su ausencia provoca que el material tóxico se acumule en las células del sistema nervioso central, incluyendo cerebro y médula espinal, desencadenando el deterioro cognitivo, la disfunción motora y, finalmente, la muerte de los menores. La Fundación, en colaboración con otras nueve asociaciones internacionales de pacientes, ha puesto en marcha el primer ensayo clínico con terapia génica para buscar un tratamiento efectivo contra el deterioro cognitivo que produce esta enfermedad.

Esta nueva línea experimental busca incluir en el núcleo de la célula afectada la versión correcta del gen modificado en los pacientes con síndrome de Sanfilippo a través de virus adenoasociados: virus modificados en laboratorio en los que se revierte su carácter nocivo, sustituyendo los genomas virales por la sustancia que se quiere introducir en la célula. El futuro del actual ensayo con terapia génica pasa por ampliar el tratamiento en pruebas a más niños diagnosticados con la enfermedad.

 

El diagnóstico del síndrome se realiza entre los 2 y 4 años, cuando se empiezan a observar síntomas de un retraso general en el desarrollo e incluso pérdida de capacidades ya adquiridas

Problemas para concentrarse, dormir, hablar…

El diagnóstico del síndrome se realiza entre los 2 y 4 años, cuando se empiezan a observar síntomas de un retraso general en el desarrollo e incluso pérdida de capacidades ya adquiridas. Los pequeños comienzan a tener problemas para concentrarse, conciliar el sueño, hablar e incluso moverse o tragar y, desde entonces, las terapias paliativas son esenciales para mantener el organismo de los niños en el mejor estado posible y mejorar su calidad de vida.

Perfil sociodemográfico de los cuidadores informales

Perfil sociodemográfico de los cuidadores informales

En cuanto al perfil sociodemográfico de los cuidadores informales, el 26% de los cuidadores de las personas dependientes eran los hijos/as de estas personas, para ser más exactos solo nos referiremos a las hijas puesto que son estas las que suelen estar al cargo del cuidado (un 38% frente al 9% de los hijos varones), y el 42% la esposa o el esposo (Imserso, 2014). Mientras que las hijas se convierten en cuidadoras principales (46%) a partir de los 80 años de edad de la persona cuidada (solo el 12% son atendidos por su pareja) (Esparza Catalán & Abellán García, 2008).

Un estudio del IMSERSO refleja que el 20,7% de las personas adultas presta asistencia a una persona dependiente y de estas, el 93,7% tiene vínculos familiares con la persona a la que cuida (Imserso, 2015).

Por lo que se puede observar una predominancia del cuidado de los familiares nucleares frente a los más alejados que antes conformaban el 29% de las personas que cuidaban a ancianos dependientes. Esto es consecuencia de los cambios que se están dando en las últimas décadas respecto a la organización familiar (IMSERSO 2005, pp.25-26). Donde hemos pasado de una estructura familiar extensa a una más nuclear, en la que las redes de apoyo se reducen notablemente al recaer el cuidado sobre menos personas y en la que las nuevas formas familiares (cohabitación, familias monoparentales, rupturas matrimoniales), podrían alterar (y debilitar) los tradicionales lazos familiares y su papel de apoyo a las personas mayores (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999).

Además, aunque en un primer momento se pueda pensar que el perfil sociodemográfico de los familiares que cuidan a personas dependientes es el de una mujer con estudios primarios, ama de casa y que mantiene un modelo de familia tradicional (lo cual supone un 52,1% de las cuidadoras informales en la actualidad), basándonos en un estudio realizado por el IMSERSO y el CSIS (2007), en el que hacían una comparación con el año 1994, se ve un incremento de los cuidados por parte de mujeres laboralmente activas ( de un 19% a un 25%). Por otra parte, respecto al perfil cuidador masculino, son los jubilados o pensionistas los que conforman el 53,7% de los hombres que atienden a sus familiares dependientes.

Pero, tal y como refleja el Libro Blanco de la Dependencia (2005), y como se ha ido reflejando a lo largo de este punto, estamos ante una “feminización de los cuidados”, dado que el 84% de los casos de las personas que se encargan de prestar cuidados son mujeres. Lo cual, hace patente la necesidad de replantear este modelo tradicional de apoyo mayoritariamente femenino (España I., 2006) porque como consecuencia de la incorporación de la mujer al mundo laboral, a la tarea de cuidar se suman las responsabilidades de la vida cotidiana (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999, p.143).

También cabe destacar el acercamiento generacional existente entre cuidadores y ancianos: nos encontramos con personas de edad avanzada (cercanas a la vejez) cuidando de otras más mayores y teniendo más obligaciones familiares, por lo que la calidad de vida así como la salud psíquica o física, se deteriora en mayor medida (IMSERSO, 2005).

Respecto a los motivos por los que este perfil sociodemográfico ha decidido asumir el cuidado de la persona dependiente, en la misma encuesta realizada por el IMSERSO (2005), se destaca que para el 90% de los cuidadores informales es una obligación moral y para el 78,9% les dignifica como personas el hecho de que su familiar les agradezca su dedicación; sin embargo, el 51% de los casos declara que lo hace como cumplimiento de su deber familiar. El motivo que les lleva a cuidar es muy revelador de cara a cómo influyen en los cuidadores los distintos acontecimientos que van a vivir y en cómo los van a afrontar.

De esta manera, son muchas las diferencias existentes entre un cuidador u otro influyendo en él y en su actividad de cuidar infinidad de variables, como por ejemplo: la biografía, las creencias y la cultura, el tipo de dependencia que padece su familiar, la cantidad de información que poseen y acceso a recursos, así como su capacidad de enfrentamiento a la situación del cuidado (Losada Baltar, Peñacoba Puente, Márquez González, & Cigarán Méndez, 2008, pp.24-27). De tal forma que, por ejemplo, no se planteará del mismo modo la responsabilidad de cuidar un cuidador con creencias religiosas que entienda su tarea asumida libremente como donación y deber moral; que otra que no tenga ningún tipo de creencia, se haya visto en la situación de cuidar a un familiar de manera repentina y sin tener formación ni ayuda para desempeñar su tarea.

Sin influir de manera determinante en quien desempeñará mejor su tarea, el segundo caso será más propenso a sufrir sobrecarga o mayores consecuencias negativas puesto que, como han estudiado diversos autores entre ellos Shams y Jackson (1993) y González Valdés (2004), las creencias religiosas fomentan el estado de ánimo más positivo, la satisfacción hacia la vida o el control de los eventos estresantes.

Pero, independientemente de los motivos que les lleva a cuidar de su familiar, todos coinciden en la gran ayuda que supone la atención en el domicilio o los centros de día, permitiendo a los cuidadores tener unas horas del día libres para realizar otras tareas u obligaciones que no sea la de cuidar (IMSERSO,2005, p. 48); ya que las dificultades no cubiertas que presentan los cuidadores a lo largo de su función de cuidador (el 83,5% de ellos no reciben ninguna ayuda para cuidar (IMSERSO, 2005, p. 54)), dan lugar a las consecuencias negativas de tipo emocional, personal, económico o social, tal y como se refleja en las estadísticas.

De hecho, el 58,9% de las familias, afirman la necesidad de formación para llevar a cabo tan compleja labor. Necesidad no contemplada por las familias que asumían los cuidados en 1994, las cuales consideraban que no se requería formación para cuidar correctamente de un familiar (IMSERSO, 2005, p.20). Esto refleja cómo influyen los cambios sociales en el planteamiento que tienen las familias acerca del cuidado.

Por otra parte, se debe tener en cuenta que la familia adquiere este papel en muchas ocasiones de una manera imprevista, donde no son conscientes de la responsabilidad que acaban de asumir ni de que es una situación que puede alargarse años, implicando una mayor dedicación de tiempo y energía, así como una reducción de la ayuda informal por los cambios que se están dando en la estructura familiar, como hemos comentado anteriormente. Adroher Biosca (2000) refleja que todos estos cambios socioculturales dificultan que la familia siga asumiendo la función de cuidar.

Al recaer el cuidado sobre menos personas de la familia y darse situaciones de tensión debido al nuevo fenómeno que Esping-Andersen (2000) denominaba “desfamiliarización” pueden aumentar, según este autor, los problemas de convivencia, las conductas insolidarias de otros miembros de la familia o ausencia de intimidad, por ejemplo, lo que también produce consecuencias psicológicas y emocionales negativas en la familia cuidadora (Losada, Márquez González, Peñacoba, Gallagher Thompson, & Knight, 2007, pp. 58-59).

Todo esto tiene efectos negativos en el cuidador, que Canga, Vivar y Naval (2011) los clasificaban en problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros que pueden experimentar los miembros de la familia que cuidan de adultos dependientes.

Alzheimer en casa

El Alzheimer generalmente afecta las partes del cerebro relacionadas con el pensamiento lógico, la memoria, la capacidad de mantener una conversación, de sumar y restar, de orientarse en un lugar y en el tiempo. Además, también afecta lentamente los sentidos: vista, tacto, olfato, gusto, oído.

Por lo mismo, no te extrañe que tu familiar se tropiece fácilmente, no escuche el timbre de la puerta, se pierda cuando sale al supermercado, olvide apagar la estufa o la plancha, deje el teléfono en el refrigerador, decida salir a media noche pensando que ya amaneció, etc.

¿Por dónde puedes empezar? Recorre cada uno de los espacios de la casa. Piensa en todo lo que el paciente necesita usar a diario, y asegúrate que sea fácil de usar, cómodo y seguro. Te damos algunas ideas para que la habitabilidad de las personas con Alzheimer en casa sea lo más cómoda posible, tanto para el enfermo como para el cuidador.

Habitación. Revisa que… 

Baño. Asegúrate de que… 

Cocina. Es importante que… 

  • Las ollas, platos y vasos puedan agarrarse con facilidad, sin tener que alzarse o agacharse demasiado
  • La nevera pueda abrirse y cerrarse con facilidad
  • La estufa tenga perillas seguras y de apagado automático
  • No haya triturador de alimentos en fregadero

Teléfono: 

  • Asegúrate que sea fácil de usar, con números grandes y con los teléfonos importantes programados para marcar con un solo número
  • Pon el listado de números de emergencia junto a todos los teléfonos de la casa: ambulancia, médico, hospital, parientes cercanos, bomberos, etc.
  • Instala varios teléfonos o un celular que puedan estar siempre al alcance de la persona en caso de una caída.
  • Si usas inalámbricos, asegúrate que tengan un localizador en caso de que la persona se confunda y lo ubique en el lugar equivocado.

Evita tropezones. 

Retira todo lo que pueda atravesarse en el camino y pueda provocar tropezones como cables en el suelo, mesas o plantas en los pasillos, escaleras sin barandilla o con escalones en mal estado. Las alfombras pequeñas no son recomendables, es mejor usarlas grandes para evitar que la persona se tropiece constantemente con los bordes o que resbale con ellas.

Objetos peligrosos. 

Mantén bajo llave los cuchillos de la cocina, las tijeras de costura, los implementos de la parrilla si te gustan los asados, y las herramientas de jardinería. Y si hay armas en la casa, con mayor razón debes mantenerlas fuera de su alcance. Los seguros para niños en algunas gavetas o cajones también sirven.

Puertas y ventanas. 

La facilidad y la seguridad deben ser las dos características de las entradas y salidas. Aunque parezcan contrarias, pueden lograrse al mismo tiempo cuando tienes tus puertas y ventanas funcionando a la perfección. Asegúrate que puedan abrirse rápidamente en caso de una emergencia, como un incendio o cuando la persona con Alzheimer se encierra solo. Y también que pueden asegurarse bien para evitar que salga sin que lo vean.

Fuego: 

  • Revisa que la estufa funcione correctamente, que no tenga escapes de gas y que no haya objetos inflamables cerca que se puedan incendiar fácilmente. Mantén guardados velas, cerillas/fósforos y mecheros/encendedores.
  • Ten mucho cuidado con los calentadores del ambiente cuando llega el invierno.
  • Pon alarmas contra incendios, especialmente en la cocina, y revisa que las baterías funcionen frecuentemente.

Llaves de la casa

Dale copias de las llaves a varios miembros de la familia o a algún vecino en caso de alguna emergencia.