Cuando un paciente de Alzheimer recibe su diagnóstico es importante que los familiares lo ayuden con esta tarea. Asimilar y comprender el Alzheimer es vital para superar los primeros tramos.
La familia tiene un papel muy especial y necesario a la hora de ayudar al paciente de Alzheimer, y uno de los primeros objetivos que se debería marcar es ayudarle a asimilar el diagnóstico.
Los familiares de una persona que tiene Alzheimer pueden sentir tristeza y considerar que la vida no está siendo justa con ellos mismos. Estas reflexiones, sin embargo, no ayudarán a aceptar el diagnóstico, ni a conocer los cambios que se producirán o a encontrar la manera más positiva de ayudar al familiar.
Muchos familiares negarán el diagnóstico, pensando que el médico podría haberse equivocado y que sería importante pedir la opinión de otro especialista. El enfado y la tristeza también son sentimientos completamente normales después de recibir el diagnóstico de Alzheimer.
En estos casos es importante que los familiares expresen sus emociones pues, cuanto antes pasen por las fases de negación del diagnóstico, ira y dolor, antes asimilarán la enfermedad del familiar.
Cuando aceptamos nuestras emociones y nos permitimos sentir tristeza y desahogarnos, aceleramos el proceso que nos llevará a asimilar y comprender el Alzheimer.
Notaremos la diferencia porque al asimilar el diagnóstico de esta enfermedad dejaremos de enfrentarnos a la noticia y a los cambios que se producen, y los aceptaremos de tal manera que podamos informarnos sobre todas las maneras que tenemos a nuestra disposición para ayudar a la persona que tiene Alzheimer. Le podremos ayudar a ser feliz y a saber que no está solo.
El paciente podrá asimilar y comprender el Alzheimer de una manera más sencilla cuando sepa que cuenta con la ayuda incondicional de sus familiares, y que están encantados de poder ayudarlo a llevar la enfermedad lo mejor posible.
¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia una vez asimilada la noticia?
En las etapas iniciales, la persona con demencia mantiene un buen nivel de autonomía pero aparecen los primeros cambios en el comportamiento. La persona puede experimentar cambios bruscos de humor, enfadarse ante los fallos de memoria, tender a aislarse, rechazar o negar la necesidad de ayuda, volverse desconfiado, etc.
Afrontar estos cambios implica un proceso que lleva su tiempo. Las familias suelen encontrarse perdidas. Aparecen sentimientos de duda respecto al diagnóstico, pueden aparecer sentimientos de negación o falta de conciencia del problema. Es una etapa de incertidumbre, rodeada de preguntas y miedos, que suele ir acompañada de un sentimiento de falta de comprensión del entorno más cercano y sensación de desinformación.
Búsqueda de diagnóstico y tratamiento correcto. Conseguir un diagnóstico de EA u otra demencia, puede convertirse en un largo camino que conlleva gran peregrinaje médico pero la familia debe concienciarse de la importancia que tiene conseguir este diagnóstico. Por un lado, ayuda a disminuir la incertidumbre al saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar y por el otro permite que el enfermo inicie tratamiento (farmacológico y no farmacológico). Es importante iniciar el tratamiento lo antes posible. No se debe esperar a que los síntomas sean más evidentes.
Formación e información sobre la enfermedad. Estar informados ayudará a disminuir la ansiedad asociada a la situación. Permitirá que la familia entienda la enfermedad, aprenda a cuidar y también a cuidarse. Los profesionales deben concienciarse de la importancia que tiene la información en esta primera fase de la enfermedad.Es recomendable que la familia:
Acuda al médico y plantee todas las dudas que surjan acerca de la enfermedad y su tratamiento.
Contacte con asociaciones de familiares y centros especializados en la enfermedad.
Centrarse en los cuidados actuales. Se debe analizar la situación y establecer un sistema de cuidados en base a las necesidades reales que en esta etapa existen. Anticipar o especular sobre el futuro será una fuente de ansiedad poco productiva. Hay que organizarse en función de las potencialidades que la persona y la familia tienen. Debemos centrarnos en lo que todavía podemos hacer y no en lo que hemos perdido. En esta etapa la persona mantiene un buen nivel de independencia y el objetivo es ayudar a mantener esta vida independiente el mayor tiempo posible. Será necesario realizar una supervisión y tomar decisiones que prevengan posibles riesgos pero sin llegar a sobreproteger a la persona y teniendo en cuenta su derecho a la autodeterminación.
Planificar el futuro. Estos planes pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, abrir un espacio de diálogo en la familia para establecer decisiones y opciones de cuidado a largo plazo o determinar qué servicios están o no cubiertos.
Con esta información podemos realizar un cuadro resumen:
Decidir cuándo y cómo decirselo a la familia y amigos
Cuando usted se entera que un ser querido tiene Alzheimer puede preguntarse cuándo y cómo se lo va a decir a su familia y amigos. Puede preocuparse de cómo otros van a reaccionar o tratar a la persona después de la noticia. Si bien es cierto que no hay una sola manera correcta de informar a otros sobre la enfermedad, la siguiente lista de cosas a considerar puede ser útil.
Considere las siguientes preguntas:
¿Es posible que los demás ya se están preguntando qué está pasando?
¿Le gustaría mantener esta información privada?
¿Se siente avergonzado?
¿Quiere informar a otros para recibir apoyo de sus familiares y amigos?
¿Le preocupa abrumar a otros?
¿Le toma mucha energía mantener esta información en secreto?
¿Le preocupa que otros no van a entender?
Es importante reconocer que muchas veces la familia y amigos presienten que algo está mal antes de ser informados. Es muy difícil mantener la enfermedad de Alzheimer en secreto. Cuando el momento le parezca correcto, es mejor ser honesto con su familia, amigos y demás personas que rodean al enfermo. Use esta oportunidad para educarlos sobre el Alzheimer.
Un ejemplo:
Contarles todo lo que sabe sobre la enfermedad del Alzheimer y cómo afecta a una persona.
Compartir libros e información para ayudarles a entender su experiencia y la de la persona con Alzheimer.
Dígales cómo pueden o donde conseguir más información. El conocer el día a dia de un enfermo de Alzheimer puede resultar beneficioso para todos según avance la enfermedad.
Ayude a sus familiares y amigos a entender cómo deben interactuar con una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer.
Mientras tanto, puedes:
Ayudarles a comprender cuánto la persona aún puede hacer y entender.
Darles sugerencias sobre cómo iniciar una conversación con la persona. Por ejemplo, “Hola Jorge, yo soy Juan. Nosotros trabajábamos juntos”.
Dígales que eviten corregir al enfermo de Alzheimer si comete un error o se le olvida algo.
Ayudarles a planear actividades con la persona, tales como ir a reuniones familiares, ir a la iglesia, templo o mezquita, participar en actividades comunitarias o visitar viejos amigos.
Comparta información pertinente con otros cuando estén fuera casa. Algunas personas que cuidan a enfermos llevan consigo tarjetas que explican por qué la persona con Alzheimer puede hacer o decir cosas extrañas. Por ejemplo, la tarjeta puede decir, “Mi familiar tiene la enfermedad de Alzheimer. Puede hacer o decir algo extraño inesperadamente. Gracias por su comprensión”.
La tarjeta le permite informar a otros que la persona tiene Alzheimer sin que él o ella lo escuchen. También significa que usted no tiene que explicar la situación varias veces.
Ayude a los niños a entender el Alzheimer
Cuando una persona tiene Alzheimer, la enfermedad afecta a todos los miembros de la familia, incluyendo a los hijos y nietos. Es importante hablar con ellos sobre lo que está pasando. La cantidad y el tipo de información que usted comparta dependen de la edad del niño. También dependen de la relación del niño con la persona que tiene Alzheimer.
Estas son otras sugerencias para ayudarles a los niños a entender lo que está pasando:
Conteste las preguntas de una forma simple y honesta. Por ejemplo, puede decirle a un niño pequeño, “Tu abuelita tiene una enfermedad que hace que resulte difícil recordar las cosas”.
Ayúdales a entender que sus sentimientos de tristeza y enojo son normales.
Confórtelos. Dígales que nadie causó la enfermedad. A veces los niños pequeños pueden pensar que ellos hicieron algo que lastimó a sus abuelitos.
Si el niño vive en el mismo hogar que una persona con Alzheimer:
No espere que un niño pequeño le ayude a cuidar a la persona con Alzheimer.
Asegúrese de que el niño tenga suficiente tiempo para hacer cosas que le interesan, tales como jugar con sus amigos, ir a actividades del colegio y hacer los deberes.
Asegúrese de pasar tiempo con su hijo para que el niño no sienta que toda su atención es para la persona con Alzheimer.
Ayude a los niños a entender sus sentimientos. Sea honesto sobre sus propios sentimientos cuando hable con ellos, pero no los abrume.
Muchos niños pequeños pondrán atención a lo que usted hace para saber cómo comportarse con la persona que tiene Alzheimer. Enséñeles que aún pueden hablar con la persona y ayúdeles a encontrar cosas divertidas que pueden hacer juntos todos los días. Hacer cosas divertidas juntos puede ayudarle tanto al niño como a la persona con Alzheimer.
Estas son algunas de las actividades que pueden hacer:
Proyectos de arte simples
Tocar música
Cantar
Ver álbumes de fotos
Leer cuentos en voz alta
Algunos niños no hablan sobre sus sentimientos negativos, pero puedes notar cambios en su conducta. Las señales de que un niño está preocupado pueden incluir problemas en el colegio, con los amigos o en casa. Es buena idea hablar con un psicólogo del colegio o trabajador social para ayudarle a su niño a entender lo que está pasando y cómo enfrentar la situación. Asegúrese de chequear con su niño frecuentemente para ver cómo se siente.
Puede ser muy difícil para un adolescente aceptar cómo la persona con Alzheimer ha cambiado. Los adolescentes pueden encontrar los cambios frustrantes o vergonzosos y puede que ya no quieran estar cerca de la persona. Es buena idea hablar con ellos sobre sus preocupaciones y sentimientos. No los fuerce a pasar tiempo con la persona con Alzheimer, ya que eso puede empeorar las cosas.
Muchas personas no están preparadas para enfrentar las consecuencias legales y financieras de una enfermedad grave como la enfermedad de Alzheimer. Los expertos legales y médicos alientan a las personas recientemente diagnosticadas con una enfermedad grave, en particular a una que se espera que provoque una disminución de la salud mental y física, a que examinen y actualicen sus temas financieros y de atención médica lo antes posible.
Los documentos legales y financieros básicos, como un testamento, un fideicomiso en vida y directivas anticipadas , están disponibles para garantizar que se lleven a cabo las decisiones sanitarias y financieras finales de la etapa o final de la vida de la persona.
Una complicación en la enfermedad del Alzheimer es que la persona puede carecer o perder gradualmente la capacidad de pensar con claridad. Este cambio afecta su capacidad para tomar decisiones y participar en la planificación legal y financiera.
Las personas con la enfermedad de Alzheimer en etapa inicial a menudo pueden comprender muchos aspectos y consecuencias de la toma de decisiones legales. Sin embargo, los expertos legales y asesores médicos dicen que muchas formas de planificación pueden ayudar a la persona y a su familia incluso si a la persona se le diagnostica Alzheimer en etapa avanzada.
Hay muchas razones para contratar a un abogado para preparar documentos de planificación anticipada. Por ejemplo, un abogado puede ayudar a interpretar las diferentes leyes y sugerir formas de garantizar que los deseos de la persona y la familia se lleven a cabo. Es importante comprender que las leyes varían según la comunidad, y los cambios en la situación de una persona, por ejemplo, un divorcio, reubicación o muerte en la familia, pueden influir en cómo se preparan y mantienen los documentos.
Documentos legales, financieros y de planificación sanitaria
Las familias que comienzan el proceso de planificación legal deben discutir una serie de estrategias y documentos legales. Dependiendo de la situación familiar y las leyes actuales aplicables, un abogado puede presentar algunos o todos los siguientes términos y documentos para ayudar en este proceso:
Documentos que comunican los deseos de atención médica de alguien que ya no puede tomar decisiones de atención médica
Documentos que comunican la gestión financiera y los deseos del plan de sucesión de alguien que ya no puede tomar decisiones financieras
Instrucciones anticipadas para la atención médica
Las instrucciones anticipadas para el cuidado de la salud son documentos que comunican los deseos de atención médica de una persona con la enfermedad de Alzheimer. Estas decisiones se llevan a cabo después de que la persona ya no puede tomar decisiones. En la mayoría de los casos, estos documentos deben prepararse mientras la persona está legalmente capacitada para ejecutarlos.
Un testamento en vida registra los deseos de una persona para recibir tratamiento médico cerca del final de la vida o si la persona está permanentemente inconsciente y no puede tomar decisiones sobre el tratamiento de emergencia.
Un poder notarial duradero para el cuidado de la salud designa a una persona, a veces llamada agente o apoderado, para que tome decisiones de atención médica cuando la persona con la enfermedad de Alzheimer ya no puede hacerlo.
Directivas anticipadas para la gestión financiera y patrimonial
Se deben crear directivas anticipadas para el manejo financiero y de bienes mientras que la persona con Alzheimer aún puede tomar estas decisiones (a veces referidas como «tener capacidad legal» para tomar decisiones). Estas directivas pueden incluir lo siguiente:
Un testamento indica cómo se distribuirán los bienes y el patrimonio del enfermo de Alzheimer al morir. También puede especificar:
Arreglos para el cuidado de menores
Regalos
Fideicomisos para administrar el patrimonio
Funeral y / o arreglos funerarios
Los expertos dicen que la persona recién diagnosticada con Alzheimer y su familia deben moverse rápidamente para hacer o actualizar un testamento y asegurar el patrimonio.
Un poder notarial duradero para las finanzas nombra a alguien para tomar decisiones financieras cuando la persona con la enfermedad de Alzheimer ya no puede hacerlo. Puede ayudar a las personas con la enfermedad y a sus familias a evitar acciones judiciales que puedan quitarle el control de los asuntos financieros.
Un fideicomiso en vida proporciona instrucciones sobre el patrimonio de la persona y designa a alguien, llamado fideicomisario, para que tenga el título de la propiedad y los fondos para los beneficiarios. El administrador sigue estas instrucciones después de que la persona con Alzheimer ya no puede manejar sus asuntos.
La persona con la enfermedad de Alzheimer también puede nombrar al fideicomisario como el apoderado de atención médica a través del poder notarial duradero para la atención médica.
Un fideicomiso en vida puede:
Incluye una amplia gama de propiedades
Proporcionar un plan detallado para la disposición de la propiedad
Evitar el gasto y el retraso de la legalización (en el que los tribunales establecen la validez de un testamento)
Indicar cómo se debe distribuir la propiedad cuando muere el último beneficiario y si el fideicomiso debe continuar beneficiando a los demás
¿Quién puede ayudar?
Los servicios sociales y empresas del sector de ayuda a domicilio no pueden actuar como asesores legales o financieros, pero pueden alentar las discusiones de planificación entre los pacientes y sus familias. Los médicos también pueden guiar a los pacientes, las familias, el equipo de atención, los abogados y los jueces con respecto a la capacidad del paciente para tomar decisiones. Medicare cubre las discusiones de planificación de atención avanzada entre los médicos y sus pacientes.
Un abogado especializado en leyes de personas mayores ayuda a las personas mayores y a las familias a interpretar las leyes implicadas, planificar cómo se llevarán a cabo sus deseos, comprender sus opciones financieras y aprender a preservar los activos financieros mientras cuida a un ser querido.
Otros consejos de planificación
Comience cuanto antes todos los trámites. La tasa de disminución difiere para cada persona con la enfermedad de Alzheimer, y su capacidad para participar en la planificación disminuirá con el tiempo. Las personas en las primeras etapas de la enfermedad pueden ser capaces de comprender los problemas, pero también pueden estar a la defensiva o emocionalmente incapaces de abordar preguntas difíciles. Recuerde que no todas las personas son diagnosticadas en una etapa temprana. La toma de decisiones ya puede ser difícil cuando se diagnostica la enfermedad de Alzheimer.
Revise los planes a lo largo del tiempo. Los cambios en las situaciones personales, como el divorcio, la reubicación o la muerte en la familia, y en las leyes estatales pueden afectar la forma en que se preparan y mantienen los documentos legales. Revise los planes regularmente y actualice los documentos según sea necesario.
Reduzca la ansiedad sobre el funeral y los arreglos para el entierro. La planificación anticipada para el funeral y el entierro puede proporcionar una sensación de paz y reducir la ansiedad tanto para la persona con Alzheimer como para la familia.
Resumen
Enfrentarse a la enfermedad de Alzheimer puede ser emocionalmente desgarrador para todos los interesados. Los expertos legales y médicos pueden ayudar a la persona y a la familia a responder preguntas difíciles sobre el tratamiento futuro, el cuidado y los arreglos legales.
Los enfermos de Alzheimer presentan una serie de trastornos psicológicos y comportamientos anormales, como depresión, ansiedad, ir de un lado a otro, hacer ruido, negarse a los cuidados, escaparse, encender y apagar las luces, enfadarse con facilidad, tirar la comida, gritar, insultar… Los enfermos de Alzheimer llegan a angustiar, irritar y asfixiar especialmente a los cuidadores más directos.
Los trastornos psicológicos y los comportamientos anómalos representan unas de las consecuencias de la enfermedad que provocan mayor discapacidad, y una de las mayores amenazas para la convivencia y la vida diaria de la familia. Además, estos trastornos generan frecuentes visitas médicas, e ingresos en servicios de urgencias e instituciones sociosanitarias.
Trastornos de conducta en enfermos de Alzheimer
Hay que tener en cuenta que no todos y cada uno de los trastornos se da en cada enfermo de Alzheimer. Se da combinaciones y predominios de algunos de ellos, hay algunos de estos problemas
que son realmente frecuentes.
Actitudes de los cuidadores
Es aconsejable que los cuidadores tengan una serie de actitudes positivas frente al paciente, y que también piensen en sí mismo. En muchas ocasiones comprender la enfermedad y comprender al paciente constituye el primer paso para mejorar la convivencia y reducir los problemas diarios.
Listado de actitudes importantes a la hora de cuidar a personas con enfermedad de Alzheimer:
Respetar los gustos y las costumbres del paciente. Respetar las pequeñas cosas de cada día.
Expresar sentimientos de afecto y mantener un sólido sentido del humos
Tener paciencia y no intervenir nunca sin darle antes la oportunidad al paciente de hacer las cosas por sí solo.
Expresar empatía, es decir, comprender las emociones y sentimientos del paciente, identificándose con él.
Ser comprensivos y tolerantes. No reírle ni avergonzarle ante los demás. No hacer comentarios negativos.
Ser receptivos ante cualquier intento de comunicación por parte del paciente.
Tener capacidad de realizar cambios y adaptarse a las necesidades y al ritmo del enfermo. Son muy importantes la flexibilidad, la adaptación y la imaginación.
Velar por la seguridad del paciente. Evitar todo peligro.
Velar por la propia seguridad sin dejar de organizar el cuidado del paciente. Buscar ayuda siempre que sea necesario
A medida que pasa el tiempo, una persona con Alzheimer puede tener otros problemas médicos, al igual que todas las personas. Estos problemas pueden causar más confusión y cambios en su conducta. Es posible que la persona no tenga la capacidad de decirle qué es lo que le pasa. Esté atento a signos de otras enfermedades y dígale al médico lo que usted observa.
Los problemas médicos más comunes
Fiebre
Tener fiebre significa que la temperatura de una persona está 2 grados arriba de la temperatura normal.
Una fiebre puede ser una señal de:
Infección, causada por gérmenes
Deshidratación, causada por falta de líquidos
Insolación
Estreñimiento (detalles más adelante en esta sección)
No use un termómetro de vidrio porque la persona puede morder el vidrio. Use un termómetro digital, el cual puede comprar en un supermercado o farmacia.
Gripe y neumonía
Estas enfermedades son transmitidas rápidamente de una persona a otra y las personas con Alzheimer tienen mayor riesgo de contraerlas. Asegúrese que la persona con Alzheimer reciba una vacuna contra la gripe cada año y una vacuna contra la neumonía una vez después de que cumpla 65 años. Algunas personas mayores necesitan recibir más de una vacuna contra la neumonía. Las vacunas reducen la posibilidad de que una persona contraiga gripe o neumonía.
La gripe y la neumonía pueden causar:
Fiebre (No todas las personas con neumonía tienen fiebre.)
Escalofríos
Dolores y molestias
Vómito
Tos
Problema para respirar
Caídas
A medida que la enfermedad de Alzheimer empeora, la persona puede empezar a tener dificultades para caminar y mantener el balance. Su sentido de percepción y profundidadtambién puede ser alterado, lo cual afecta su habilidad de calcular distancias. Por ejemplo, una persona con Alzheimer puede tratar de tomar un paso hacia bajo al caminar de un piso alfombrado a un piso con azulejo, como si hubiese un escalón. Esto pone a la persona en riesgo de sufrir caídas.
Para reducir el riesgo de una caída:
Limpie el desorden.
Quite los tapetes.
Use sillas con brazos.
Instale barras de apoyo en el baño.
Use buena iluminación.
Asegúrese que la persona use zapatos resistentes con buena tracción.
Deshidratación
Nuestros cuerpos deben tener cierta cantidad de agua para funcionar bien. Si una persona está enferma o no bebe suficiente líquido, se puede deshidratar.
Ponga atención a los siguientes signos de deshidratación:
Boca seca
Mareos
Alucinaciones (No olvide que las alucinaciones pueden ser causadas por la misma enfermedad de Alzheimer.)
Palpitaciones cardíacas rápidas
Esté al tanto de cuánto líquido está bebiendo la persona. Esto es aún más importante en la temporada de calor o en los hogares sin aire acondicionado. También note si hay signos de deshidratación durante los meses de invierno, cuando la calefacción en el hogar puede crear mucho aire seco.
Estreñimiento
Una persona puede sufrir de estreñimiento—la dificultad para lograr evacuaciones intestinales—cuando:
Cambia lo que come
Toma ciertos medicamentos
Hace menos ejercicio de lo normal
Bebe menos líquidos de lo normal
Trate de hacer que la persona beba por lo menos 6 vasos de líquido al día.
Además de agua, otras buenas fuentes de líquidos incluyen:
Jugo, especialmente jugo de ciruela
Gelatina
Sopa
Leche o helado derretido
Café y té descafeinados
Cereal en forma líquida, como Cream of Wheat® (crema de trigo)
Trate de que la persona coma alimentos altos en fibra. Comidas como albaricoques secos, pasas o ciruelas y algunos cereales secos o frijoles de soya pueden aliviar el estreñimiento.
Si es posible, asegúrese que la persona haga algo de ejercicio cada día, como caminar. Llame al médico si usted nota un cambio en los hábitos de las evacuaciones intestinales de la persona.
Diarrea
Algunos medicamentos, incluso los medicamentos para tratar el Alzheimer, pueden causar diarrea, o sea, evacuaciones intestinales flojas. Ciertos problemas médicos también pueden causar diarrea. Asegúrese que la persona tome mucho líquido cuando tenga diarrea. Además, infórmele al médico sobre este problema.
Incontinencia
La incontinencia significa que una persona no puede controlar su vejiga y/o intestinos. Esto puede pasar en cualquier etapa de la enfermedad de Alzheimer, pero frecuentemente tiende a ser un problema en las etapas más avanzadas. Las señales de estos problemas son goteos de orina, problemas vaciando la vejiga y ropa interior y sábanas sucias. Infórmele al médico si esto pasa. A veces los médicos pueden tratar la causa de este problema.
Estos son unos ejemplos de cosas que pueden ser tratadas:
Una infección urinaria
Una glándula prostática agrandada
Muy poco líquido en el cuerpo (deshidratación)
Una diabetes que no está siendo tratada
Si la persona toma muchos diuréticos
Si la persona bebe mucha cafeína
Si la persona toma medicamentos que hacen difícil retener la orina
Cuando usted hable con el médico, esté listo para contestar las siguientes preguntas:
¿Cuáles medicamentos está tomando la persona?
¿La persona gotea orina cuando se ríe, tose o levanta algo?
¿La persona orina con frecuencia?
¿La persona puede llegar a tiempo al baño?
¿La persona orina en lugares que no son el baño?
¿La persona está ensuciando su ropa o las sábanas cada noche?
¿Estos problemas pasan cada día o de vez en cuando?
Estas son algunas maneras de enfrentar la incontinencia:
Recuérdele a la persona de ir al baño cada 2 a 3 horas.
Muéstrele cómo llegar al baño o llévela.
Asegúrese de que la persona use ropa suelta y cómoda que sea fácil de quitar.
Limite los líquidos después de las 6 de la tarde, si la persona tiene problemas en la noche. No le dé líquidos con cafeína, como café o té.
Si la persona tiene sed antes de la hora de dormir, dele fruta fresca en vez de líquidos.
Marque la puerta del baño con un letrero grande que diga “Inodoro” o “Baño”.
Use un asiento especial para la taza del inodoro que sea estable y que esté a una altura adecuada. Usar un asiento colorido puede ayudar a la persona a identificar el inodoro. Los asientos elevados para el inodoro se pueden comprar en las tiendas de suministros médicos.
Si es necesario, ayude a la persona cuando tenga que usar un baño público. Esto puede significar que usted tenga que meterse en el propio cubículo individual del baño con la persona o usar un baño de familia o privado.
Cosas que usted puede querer comprar y usar:
Ropa interior o calzones desechables para adultos, protectores de cama y protectores de colchones resistentes al agua. Usted puede comprar estos productos en las farmacias y tiendas de suministros médicos.
Una bolsa sanitaria drenable para la persona que ya no puede controlar sus evacuaciones intestinales. Hable con una enfermera sobre cómo usar este producto.
Algunas personas encuentran útil mantener un registro de cuántos alimentos y líquidos la persona consume y qué tan seguido van al baño. Usted puede usar esta información para hacer un horario de cuándo la persona necesita ir al baño.
Problemas dentales
A medida que el Alzheimer empeora, las personas que padecen de esta enfermedad necesitan ayuda para cuidar de sus dientes o dentaduras.
Revise la boca de la persona para ver si tiene algunos de los siguientes problemas:
Llagas
Dientes con caries
Comida atrapada en el cachete o en el paladar
Bultos
Asegúrese de llevar a la persona a sus chequeos dentales. Algunas personas necesitan medicamentos para calmarse antes de ver el dentista.
Otros problemas médicos
Una persona con Alzheimer puede tener los mismos problemas médicos que muchas de las personas mayores. Las investigaciones sugieren que algunos de estos problemas médicos pueden estar relacionados con el Alzheimer.
Por ejemplo, algunos de los problemas circulatorios del corazón y la sangre, los derrames cerebrales y la diabetes son más comunes en personas con Alzheimer que en la población general. Las enfermedades causadas por infecciones también son comunes.
Visitar al médico
Es importante que la persona con Alzheimer reciba atención médica regularmente.
Estos son algunos consejos para ayudarle a prepararse para una visita al médico:
Haga una cita durante el mejor tiempo del día para la persona y cuando la oficina no esté muy llena.
Informe al personal de la oficina antes de la visita que la persona padece de Alzheimer. Pídales ayuda para hacer que la visita se realice sin contratiempos.
Si la persona con Alzheimer se pone nerviosa con las visitas al médico, no le informe sobre la visita hasta el día de la cita o incluso justo antes que sea tiempo de ir al médico. Sea positivo y directo.
Lleve a la visita algo que le guste comer o beber a la persona y cualquier objeto o actividad que disfruta.
Pídale a un amigo o familiar que lo acompañe, para que uno de ustedes se pueda quedar con la persona mientras el otro habla con el médico.
Lleve un resumen breve del historial médico de la persona que incluya información sobre su médico de cabecera y una lista de todos los medicamentos que actualmente toma.
Ir a la sala de emergencias
Un viaje a la sala de emergencias puede ser muy estresante para ambos, la persona con Alzheimer y la persona que la cuida.
Estas son algunas maneras para enfrentar las visitas a la sala de emergencias:
Lleve una lista de los medicamentos, tarjetas de seguro médico, el nombre y número de teléfono del médico de cabecera y una copia de las directrices anticipadas. Las directrices anticipadas son documentos firmados tales como un testamento vital, que detallan los deseos del paciente sobre el cuidado médico al final de su vida.
Pídale a un amigo o familiar que lo acompañe a o se encuentre con usted en la sala de emergencias. Él o ella puede quedarse con la persona enferma mientras usted contesta las preguntas del personal.
Esté listo para explicar los síntomas y eventos que ocurrieron antes de la visita a la sala de emergencias. Es posible que tenga que repetir esto más de una vez a diferentes miembros del personal.
Dígale al personal de la sala de emergencias que la persona tiene Alzheimer. Explíqueles cuál es la mejor forma de hablar con la persona.
Si la persona con Alzheimer tiene que pasar la noche en el hospital, trate de que un amigo o familiar se quede con él o ella.
A medida que el Alzheimer avanza, la capacidad para tomar decisiones se ve cada vez más mermada. Para este tipo de casos, donde la persona afectada va perdiendo la capacidad para expresar su voluntad, la legislación vigente contempla distintas fórmulas legales para garantizar que ésta se cumple.
Las voluntades anticipadas, también conocido como testamento vital, es una fórmula jurídica que permite trasladar instrucciones sobre tratamientos médicos. Este documento, que queda recogido en el historial clínico de la Sanidad Pública, facilita que los médicos puedan conocer y cumplir con las voluntades del paciente. Se trata de un documento que siempre puede ser revocado por el otorgante.
¿Para qué sirven las voluntades anticipadas o testamento vital?
Las voluntades anticipadas, o testamento vital, permite dejar constancia de la voluntad para aceptar o rechazar determinados procedimientos terapéuticos. Es una herramienta a la que los médicos pueden acudir a la hora de tomar la decisión de administrar determinados tratamientos.
A través de este documento, también se puede designar un interlocutor con el médico o el equipo sanitario que velará por el cumplimiento de las instrucciones que se establezcan.
¿Qué tipo de atención queremos recibir?
En este documento también se pueden dar indicaciones sobre el tipo de atención que se quiere recibir. Se pueden especificar las preferencias, por ejemplo, respecto a ser atendido en casa o en el hospital, a recibir asistencia religiosa o no, a rechazar o garantizar una autopsia o a permitir o no la donación de órganos para trasplantes o para destinarlos a la investigación científica. También puede indicarse la voluntad de ser incinerado o enterrado, entre otros.
¿Cuándo se puede solicitar y cuánto cuesta?
El documento de voluntades anticipadas o testamento vital puede solicitarse en cualquier momento de la vida adulta y mientras la persona tenga las facultades preservadas. Tiene que pedirse ante notario y tiene un coste aproximado de 60 euros.
Otra opción posible es elaborar un documento privado y firmarlo ante tres testimonios con los que no exista relación de parentesco.
Si quieres saber más, te recomendamos la lectura del siguiente libro:
Autonomía, libertad y testamentos vitales: Régimen jurídico y publicidad
Desde finales del siglo pasado, una concepción moderna de la libertad, que absolutiza la capacidad de elección y decisión de las personas, identifica libertad con autonomía. La introducción prevalerte del principio de autonomía en la práctica biomédica ha transformado radicalmente las relaciones sanitarias: las opiniones, preferencias y creencias del paciente han de tomarse en cuenta a la hora de tomar decisiones sobre su vida y su salud, a través del consentimiento informado. Para aquellas situaciones en las que la autonomía del sujeto pueda resultar limitada o incluso anulada, en las que no puedan expresar su voluntad, o se prevea no podrá dar dicho consentimiento, aparece la figura de los documentos de instrucciones previas, o de voluntades anticipadas, conocimos popularmente como testamentos vitales. El libro revisa la introducción en la legislación española de la autonomía del paciente y estos documentos de instrucciones previas, pero, hoy día: ¿cómo pueden otorgarse? ¿Qué validez y eficacia tienen? ¿Cuáles son sus limitaciones? El estudio de los profesores J.C. Abellán y A. I. Berrocal Lanzarot analiza los fundamentos de esta legislación así como su aplicación y coherencia sistemática en el Derecho español vigente estatal y autonómico.
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