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Cómo comunicarse con personas con Alzheimer avanzado

Cómo comunicarse con personas con Alzheimer avanzado

Ley de Dependencia en Madrid: Todo sobre Ayudas, Trámites y Cuidados para Personas Mayores, Vida con Alzheimer: Cuidado, Conocimiento y Esperanza

La neurosicóloga Marta Gruart nos explica qué es la Terapia de Validación y cómo puede ayudarnos a relacionarnos con familiares y amigos que padecen esta enfermedad.

La Terapia de Validación fue descrita por Naomi Feil  (1993) como una terapia para comunicarse con ancianos diagnosticados de Alzheimer y otras demencias, siendo un elemento central de todas las terapias humanistas. La validación se identifica como la provisión de un alto grado de empatia y un intento de comprender el marco referencial  de una persona,  con independencia de su perturbación.

Se considera un  intento de proporcionar soluciones prácticas para las dificultades que enfrentan a pacientes y cuidadores,  y no se desarrolla  a partir de una base teórica como otras  terapias psicológicas.

Enfoque en la Terapia de Validación:

Naomi Feil  identifica varias creencias y valores que son la base del enfoque de validación, al igual que son parte de otros centrados en la persona:

  • Todas las personas son únicas y deben ser tratadas como individuos.
  • Toda persona es valiosa independientemente de su grado de desorientación.
  • Hay motivos, no visibles claramente, detrás de la conducta de los mayores desorientados.
  • La conducta en la vejez no es solo en función  de los cambios  anatómicos cerebrales, sino también una combinación de cambios físicos , sociales y psicológicos.
  • Los mayores no pueden ser obligados a cambiar sus conductas, solo si la persona desea cambiarla.
  • Los mayores deben ser aceptados sin críticas.
  • Cuando falla la memoria reciente, los mayores tratan de restaurar el equilibrio  de sus vidas al recuperar los recuerdos mas antiguos.
  • Los sentimientos  dolorosos disminuyen si se expresan, se reconocen y se validan  por un oyente. Así como los sentimientos dolorosos que se ignoran o reprimen adquieren fuerza.
  • La empatia aumenta la confianza, reduce la  ansiedad y restaura la dignidad.

Técnicas en la Terapia de Validación

Las intervenciones específicas de la terapia de validación  abordan las diferentes características cognitivas y conductuales manifestadas por la persona con demencia  en cada uno de sus estadios, concretando en una síntesis de  métodos conductuales y  psicoterapéuticos. La terapia de validación  se puede usar como una actividad terapéutica estructurada en un contexto grupal o individualmente para facilitar la comunicación y también para complementar el trabajo en grupo, basándose principalmente en una serie de  técnicas :

  1. Centrarse en el individuo a validar.
  2. Usar palabras agradables para crear un clima de confianza.
  3. Parafrasear el discurso.
  4. Imaginar lo opuesto.
  5. Recordar el pasado.
  6. Mantener contacto visual cercano.
  7. Usar ambigüedad en pronombres tales como el ,ella, los , cuando no se entiende lo que dicen
  8. Usar un tono bajo, voz clara y cariñosa.
  9. Observar y comparar movimientos y emociones para establecer relaciones verbales y no verbales.
  10. Vincular la conducta con la necesidad humana no satisfecha.
  11. Usar e identificar el sentido preferido por el paciente.
  12. Mantener contacto físico , si se deja.
  13. Usar música para desencadenar recuerdos  del pasado y  emociones gratificantes.

Beneficios para las personas con demencias:

Se ha cuestionado mucho la técnica de validación en cuanto a su  formulación y utilidad (Goudie 1989, Morton 1997), pero no obstante otros han descrito la terapia de validación como un buen medio para abordar la escasa interacción entre enfermos y cuidadores en la atención a las demencias (Miller 1995). Naomi Feil defiende que los beneficios para las personas con demencia incluyen :

A todo esto hay que añadir que,  para las familias es una vía para comunicarse de forma mas eficaz,  incremento de sociabilidad y mayor conciencia sobre el proceso de envejecimiento. Y para los cuidadores se incluye la reducción de la frustración, la prevención de la apatía , la promoción del placer de comunicar y mayor satisfacción en el trabajo .

A modo de ejemplo se pueden hacer sesiones grupales de  10, 15 minutos,  sobre algún tema general,   con canciones o con poesías, siempre incluyendo el uso de palabras sencillas y concretas, tono de voz claro, empático y con intensidad media, reformular la comunicación verbal poco clara y responder de forma explícita verbal y no verbal y reforzar la comunicación tanto verbal como no verbal.

Creo que tenemos que tener siempre presente que trabajamos con personas, que han tenido su vida respetuosa y digna y que una enfermedad no anula lo mas esencial de una persona: seguir siendo tratados como personas.

Como participar en un ensayo clínico sobre el Alzheimer

Como participar en un ensayo clínico sobre el Alzheimer

Noticias, Vida con Alzheimer: Cuidado, Conocimiento y Esperanza

Antes de que un nuevo medicamento pueda usarse para tratar pacientes, deberá ser completamente probado para asegurar que sea seguro y eficaz. Los médicos especializados en investigación realizan ensayos clínicos para evaluar los nuevos medicamentos, así como otros tratamientos como ejercicio, dieta e incluso programas de educación para tratar mejor — y, se espera, algún día prevenir — la enfermedad de Alzheimer.

Se necesita a miles de personas con Alzheimer — así como a personas que no sufren de la enfermedad — en los ensayos clínicos. Muchos voluntarios en los estudios afirman que es una manera de poder participar directamente en la lucha contra el Alzheimer.

Existe mucha información de varios recursos sobre cómo participar en la investigación:

  • Los Institutos Nacionales de la Salud (en Español) (NIH, por sus siglas en inglés) explican por qué es importante participar en la investigación y cómo se supervisan los ensayos clínicos.
  • El Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (en Español) (Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer) de los NIH ofrece información sobre cómo participar en ensayos y estudios clínicos, así como una lista de ensayos para el Alzheimer que se pueden buscar por área geográfica.
  • La Alzheimer’s Association  (en Español) (Asociación de Alzheimer) proporciona información y enlaces para ensayos clínicos no financiados por el gobierno federal.
  • La Alzheimer’s Foundation (en Español) (Fundación Alzheimer) ofrece una visión general de temas que tener en cuenta al considerar participar en un ensayo clínico.
Opciones de tratamiento para el Alzheimer

Opciones de tratamiento para el Alzheimer

Noticias, Vida con Alzheimer: Cuidado, Conocimiento y Esperanza

 

No existe cura para el Alzheimer, pero hay medicamentos que podrían mejorar la calidad de la vida y retrasar algunos síntomas. La consejería y otras terapias también pueden recomendarse.

Actualmente hay 4 medicamentos aprobados por la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) para tratar los síntomas de la enfermedad durante algún tiempo, pero no pueden detener la enfermedad misma. No todos los medicamentos serán útiles para todas las personas con demencia.

Se encuentra información sobre los 4 medicamentos aprobados actualmente — y sobre los tratamientos que sabemos que NO funcionan — en los siguientes sitios web:

  • El Alzheimer's Disease Education and Referral Center (en Español) (Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer) de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) contiene un resumen de los medicamentos aprobados actualmente, cómo funcionan y cuáles son sus efectos secundarios potenciales.
  • La Alzheimer's Association  (en Español) (Asociación de Alzheimer) ofrece recursos para tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, y sobre los últimos avances investigativos.

 

Cambios de comportamiento

A medida que progresa la enfermedad, una persona con demencia puede experimentar una variedad de problemas, como insomnio, agitación, deambulación, ansiedad, enojo y depresión. Se dispone de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos para controlar estos síntomas. A menudo, tratar los síntomas de comportamiento hace que las personas con Alzheimer se sientan más cómodas y ayuda a los cuidadores a mantenerlas seguras.

  • El Alzheimer's Disease Education and Referral Center (en Español) ofrece detalles sobre los tipos de tratamiento, medicamentos aprobados y últimas investigaciones.
  • La Alzheimer's Association  (en Español) ofrece información sobre cambios de comportamiento, sus síntomas, lo que los provoca y maneras de enfrentar y tratar estos síntomas.

 

¿Y para qué sirven los tratamientos farmacológicos existentes?

Cuando se diagnostica la enfermedad de Alzheimer, el especialista puede recetar al paciente uno o varios tratamientos farmacológicos. Aunque estos fármacos no modifican el curso de la enfermedad cerebral, ayudan a paliar algunos síntomas, disminuyendo su intensidad y contribuyendo a una mayor calidad de vida de pacientes y familiares.  Su efectividad, no obstante, va disminuyendo con la progresión de la enfermedad.  

¿Qué tipo de medicamentos se utilizan en el tratamiento del Alzheimer?

Los medicamentos que se prescriben para mitigar los síntomas del Alzheimer son los siguientes:

  • Inhibidores de la acetilcolinesterasa

Diversos estudios indican que los inhibidores de acetilcolinesterasa retrasan la degradación de la acetilcolina, un neurotransmisor implicado en los procesos de la memoria y el aprendizaje. Suelen indicarse en fases de leve a moderadamente graves de la enfermedad de Alzheimer. Su acción permite potenciar temporalmente algunas funciones cognitivas, como la memoria y la atención, así como cierto control de determinados síntomas conductuales. Los resultados clínicos y de investigación indican que estos medicamentos influyen también en las actividades de la vida diaria, favoreciendo la autonomía de los pacientes. Los medicamentos son el donepezilo, la galantamina y la rivastigmina. Los tres funcionan de manera parecida, pero dependiendo de las características de cada paciente, el neurólogo optará por uno u otro y hará el seguimiento de su eficacia y tolerancia que, en general, es buena. Hay que informar al médico de posibles efectos secundarios para su valoración y, si fuera necesario, modificar la dosis o, valorar un tratamiento alternativo, o suspenderlo.

  • Memantina

La memantina no suele prescribirse antes de fases moderadas de la enfermedad. Se ha mostrado eficaz a nivel cognitivo, en el funcionamiento global y en el desempeño en las actividades de la vida diaria. En este caso, la acción farmacológica está relacionada con la acción de otro neurotransmisor, el glutamato, que también está implicado en algunas funciones cognitivas.

  • Fármacos para el control de alteraciones conductuales

En determinados momentos de la evolución de la enfermedad, el neurólogo puede considerar necesario prescribir, temporalmente, además del tratamiento de base, algún fármaco para el control de algunas alteraciones afectivas (depresión, ansiedad), psicóticas (alucinaciones, ideas paranoides), conductuales (agitación, agresividad) o los problemas de sueño. En casos con alteración conductual y/o síntomas psicóticos, los fármacos de elección suelen ser los denominados antipsicóticos, siendo la quetiapina y la risperidona los más utilizados. La dosis y duración dependerá de la gravedad de los síntomas. Cuando los síntomas predominantes son de tipo afectivo, pueden estar indicados los fármacos antidepresivos, como el citalopram, la sertralina o la trazodona. En general, no se recomienda el uso de ansiolíticos o sedantes de la familia de las benzodiacepinas (como el Orfidal©, el Tranxillium© o el Diazepam), puesto que pueden agravar la desorientación, generan dependencia y a largo plazo se asocian a mayor riesgo de deterioro cognitivo.

 

¿Qué hay de las terapias no farmacológicas?

Existen otras terapias que no son farmacológicas, como los programas de estimulación cognitiva. Pueden realizarse de manera individualizada o en grupo, especialmente cuando la enfermedad aún no ha llegado a sus fases más avanzadas. Estas terapias están presentando efectos positivos que están siendo evaluados con atención. A lo largo de todo el proceso de la enfermedad son clave las estrategias de atención centradas en la persona, que favorecen un cuidado individualizado partiendo de las características y necesidades particulares de cada uno. También es importante recordar que medidas no farmacológicas, como asegurar un ambiente tranquilo, mantener unas rutinas en el día a día o desviar el foco de atención de elementos que pueden ocasionar irritabilidad en las personas con deterioro cognitivo, son altamente recomendables de cara a prevenir y/o manejar alteraciones conductuales. En ningún caso las medidas farmacológicas sustituyen este tipo de actuaciones, sino que constituyen un elemento complementario. Son muy importantes, por otra parte, los programas de apoyo, asesoramiento y formación, tanto a profesionales como a familiares, esenciales para contribuir al bienestar de la persona afectada y su entorno.  

¿El Alzheimer se puede prevenir?

Por ahora, no contamos con ninguna prueba concluyente que nos indique que existe un medicamento, un elemento nutricional o procedimiento cognitivo que evite el riesgo de padecer Alzheimer. No obstante, en los últimos años, sí que se han publicado distintos estudios que sugieren que aquello que es bueno para el corazón, también lo es para el cerebro. Es importante, pues, prevenir los factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial, diabetes, hipercolesterolemia…) y seguir unos hábitos de vida saludables basados en cuatro pilares fundamentales: ejercicio físico moderado y regular, una dieta sana y equilibrada, mantener la mente activa y cultivar las relaciones sociales.  

 

Tratamientos para la enfermedad de Alzheimer: ¿qué se vislumbra en el horizonte?

A pesar de que haya muchas pistas alentadoras, los nuevos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer tardan en aparecer. os tratamientos futuros para la enfermedad de Alzheimer pueden comprender una combinación de medicamentos, de modo similar a los tratamientos para muchos tipos de cáncer o para el VIH/sida, que constan de más de un único compuesto. Entre las estrategias que se estudian actualmente, se encuentran las siguientes opciones de tratamiento.

Un enfoque en las placas

Algunos de los tratamientos nuevos que se están desarrollando para la enfermedad de Alzheimer se dirigen a aglomeraciones microscópicas de la proteína «beta amiloide» (placas). Las placas son un signo característico de la enfermedad de Alzheimer. Las estrategias dirigidas a la proteína beta amiloide comprenden:

  • Reclutar el sistema inmunitario. Varios medicamentos —denominados «anticuerpos monoclonales»— pueden evitar que se aglomere beta amiloide y forme placas, y pueden ayudar al cuerpo a eliminar la proteína beta amiloide del cerebro. Los anticuerpos monoclonales imitan a los anticuerpos que el cuerpo produce naturalmente como parte de la respuesta del sistema inmunitario a los invasores externos o a las vacunas.En investigaciones recientes sobre el anticuerpo monoclonal solanezumab, se descubrió un posible beneficio para las personas con enfermedad de Alzheimer leve. El medicamento pareció ser más eficaz cuando se administró en etapas más tempranas de la enfermedad. El medicamento pareció ser seguro en las investigaciones más recientes. Más estudios están en proceso. El aducanumab es otro medicamento que ha demostrado ser prometedor en estudios preliminares. Se están realizando más estudios para este tratamiento.
  • Cómo prevenir la destrucción. Hace muchos años, los investigadores descubrieron que la beta-amiloide interactúa con otra proteína denominada «Fyn». Cuando se combina con la beta-amiloide, la Fyn se sobreactiva, lo que provoca la destrucción de las conexiones entre las neuronas (sinapsis) en el cerebro.Un medicamento que inicialmente se produjo como posible tratamiento oncológico —el saracatinib— ahora se está analizando en la enfermedad de Alzheimer. En los ratones, el medicamento desactivó la Fyn, lo que permitió que las sinapsis vuelvan a funcionar y los animales presentaron una reversión de parte de la pérdida de la memoria. Actualmente se está llevando a cabo un ensayo en el que participan seres humanos.
  • Bloqueantes de la producción. Estos tratamientos pueden reducir la cantidad de beta-amiloide que se forma en el cerebro. Las investigaciones han demostrado que la beta-amiloide se produce a partir de una «proteína parental» en dos pasos realizados por diferentes enzimas.Varios medicamentos experimentales apuntan a bloquear la actividad de estas enzimas. Se conocen como inhibidores de la beta y gamma secretasa.

 

Evitar que la proteína tau forme «ovillos»

Un sistema de transporte vital de las células cerebrales colapsa cuando una proteína llamada «tau» forma fibras microscópicas llamadas «ovillos», que son otra anomalía cerebral frecuente de la enfermedad de Alzheimer. Los investigadores están buscando una forma de evitar que la proteína tau forme «ovillos». Actualmente, se están estudiando en ensayos clínicos los inhibidores de agregación de tau y las vacunas contra la proteína tau.

 

Reducción de la inflamación

El alzhéimer provoca una inflamación crónica de bajo nivel de la célula cerebral. Los investigadores están estudiando maneras de tratar los procesos inflamatorios en el trabajo para la enfermedad de Alzheimer. También se está estudiando el medicamento para la diabetes, pioglitazona (Actos), ya que puede reducir la beta amiloide y la inflamación en el cerebro.

 

Investigación de la resistencia a la insulina

Los investigadores están estudiando los efectos de la insulina en el cerebro y en la función de las células cerebrales, y los cambios en el cerebro provocados por la insulina que pueden estar relacionados con la enfermedad de Alzheimer. En un ensayo, se está analizando un aerosol nasal de insulina para determinar si retrasa el avance de la enfermedad de Alzheimer.

 

Estudio de la conexión entre el corazón y la cabeza

Cada vez hay más evidencias que sugieren que la salud cerebral está estrechamente relacionada con la del corazón y los vasos sanguíneos. El riesgo de tener alzhéimer parece aumentar como resultado de varias afecciones que dañan el corazón o las arterias. Algunas de ellas son la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, los accidentes cerebrovasculares, la diabetes y los niveles elevados de colesterol. Varios estudios están investigando la mejor manera de establecer esta conexión. Algunas de las estrategias que se están investigando son:

  • Los factores de riesgo de los medicamentos actuales para las enfermedades cardíacas. Los investigadores están evaluando si los medicamentos que se usan en la actualidad para tratar enfermedades vasculares, como los que se utilizan para la presión arterial, también podrían ayudar a las personas con alzhéimer o a reducir el riesgo de tener esta enfermedad.
  • Los medicamentos orientados a objetivos nuevos. Otros proyectos están analizando con mayor detenimiento cómo funciona la conexión entre las enfermedades cardíacas y la enfermedad de Alzheimer a nivel molecular para encontrar objetivos farmacológicos nuevos.
  • Opciones de estilo de vida. Los investigadores han analizado si las opciones de estilo de vida que se sabe que tienen beneficios para el corazón, como hacer ejercicio casi todos los días y seguir una dieta saludable para el corazón, pueden ayudar a prevenir la enfermedad de Alzheimer o retrasar su aparición.

 

Hormonas

En un estudio, tomar terapia hormonal estrogénica durante al menos un año durante la perimenopausia o al principio de la menopausia pareció proteger la capacidad de pensar y la memoria en las mujeres con alto riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer. Este hallazgo subraya la importancia del momento oportuno (algunas intervenciones pueden ser útiles solo en ocasiones específicas). No obstante, los resultados generales de la terapia hormonal son variados, y se necesitan más investigaciones antes de hacer cualquier recomendación.

 

Acelerar el desarrollo de tratamientos

El desarrollo de medicamentos nuevos es un proceso lento y meticuloso. Esa lentitud puede ser especialmente frustrante para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familiares que están esperando nuevas opciones de tratamiento. Para ayudar a acelerar los descubrimientos, la Coalition Against Major Diseases (Coalición contra Enfermedades Importantes, CAMD), una alianza de compañías farmacéuticas, fundaciones sin fines de lucro y asesores del gobierno, han creado la primera sociedad de su tipo para compartir datos sobre ensayos clínicos de la enfermedad de Alzheimer. Los investigadores prevén que compartir estos datos de más de 4000 participantes de estudios acelerará el desarrollo de tratamientos más eficaces.  

La Navidad y el Alzheimer

La Navidad y el Alzheimer

Noticias, Vida con Alzheimer: Cuidado, Conocimiento y Esperanza

Con la llegada de la Navidad son muchos los cambios que se producen en las rutinas de un enfermo de Alzheimer. Os mostramos algunas recomendaciones a tener en cuenta.

Se aproximan fechas complicadas para muchos cuidadores familiares. La Navidad va a implicar cambios de rutinas (las cuales son muy importantes para mantener la estabilidad del enfermo), reuniones familiares, y tener al afectado expuesto a alteraciones de horarios y alimentación, entre otros. Es fundamental educar a las familias e informar a vuestros familiares sobre las necesidades del aquejado y que entiendan que lo que peor les sienta es:

  1. Tener mucho movimiento alrededor.
  2. La sobreestimulación.
  3. El exceso de actividad.
  4. Las discusiones.
  5. La tensión.
  6. Sentir que son una carga.
  7. Encontrarse en ambientes no familiares.
  8. Separarse del cuidador mucho tiempo.
  9. Los cambios repentinos y bruscos.
  10. Que se hable en su presencia como si no estuvieran o no fueran conscientes.
  11. Que se mencione la enfermedad delante de ellos.
  12. Que se les hable como si estuvieran enfermos, mal de la cabeza o fueran tontos.

 

Por otro lado, debemos tener en cuenta que:

  • Alguien que padece de Alzheimer no tiene el mismo aguante que puede tener una persona sana.
  • Al estar rodeados de muchas personas que hablan a la vez y les bombardean con mucha información les genera ansiedad y nerviosismo.
  • Deben tener momentos para descansar. Aguantar muchas horas les agota y acaba irritando.
  • De recibir regalos, la familia tiene que consultar antes con el cuidador y que este les indique qué es lo que la persona realmente necesita y puede serle de utilidad.
  • La decoración y luces navideñas pueden generarles rechazo, miedo y asutarles.
  • Se les debe tratar con cariño y suavidad.
  • No es aconsejable que tengan a mucha gente alredor hablándoles y haciéndoles preguntas a la vez. Es mejor hacerlo de uno a uno, de una manera suave y cálida.
  • Si las celebran fuera de casa podrían desorientarse con más facilidad.
  • No tienen la misma capacidad de resistencia al movimiento y actividad de las fiestas que tenemos nosotros.
  • La música les alegra y calma.
  • Es imperante evitar los máximos cambios posibles.
  • Hay poner siempre por delante al enfermo.
  • Son buenas fechas para que la familia pueda descargar de trabajo al cuidador y darle un respiro.

Tomado de: Fundación Diario De Un Cuidador

Como empresa de Ayuda a Domicilio, le recomendamos que si va a recibir muchas visitas en casa, contrate puntualmente o de manera continua, un cuidador externo o interno que pueda atender a su familiar, de forma que podaís disfrutar de las fiestas en familia y armonía.

Libros recomendados para familiares de personas con Alzheimer

Libros recomendados para familiares de personas con Alzheimer

Cuidadores, Vida con Alzheimer: Cuidado, Conocimiento y Esperanza

El día de 36 horas

Considerado como la biblia para los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer. En ésta última versión, los autores han mantenido la estructura, el enfoque y el objetivo original del texto, pero han actualizado por completo cada uno de los capítulos para reflejar los últimos avances en la investigación médica, así como en los métodos de atención a los enfermos. Entre los temas que se han añadido o que se han revisado destacan la actualización de la terminología y la estadística, la iformacíon sobre el diagnóstico de las demencias seniles, una nueva sección sobre ciudados en centros asistenciales, más iformación sobre centros de día y modos de financiación, los últimos hallazgos sobre alimentación y dietética, e innovadoras investigaciones en áreas como la farmacología y la genética. Los apéndices revisados incluyen nuevas referencias bibliográficas y páginas web.

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Memorias del Alzheimer

Memorias del alzheimer es fruto de un año de conversaciones con el entorno más íntimo de un puñado de enfermos ilustres, cuidadores conocidos y vacíos que lo llenaron todo.

«Pedro Simón ha logrado una biografía del alzheimer, entre el dato y la anécdota, entre el cuchillo y el esmero, entre el secreto y la ternura», escribe el poeta y columnista Ángel Antonio Herrera, cuya madre está aquejada del mal. «Aquel que ha tenido cerca, o sea, tan dentro, a un padre o a una madre con alzheimer acaba logrando una veteranía del oficio de la rara suerte de morir, pero sin morirse

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Alzheimer SOS: Cómo lidiar con las demencias sin perder el control

Alzheimer SOS es una guía para comprender y aprender a lidiar con la enfermedad de Alzheimer y las demencias en general. SOS es la llamada internacional de auxilio, y en inglés muchos la toman como “Save Our Souls” (Salve Nuestras Almas). Este libro es un “salvavidas” para los que sienten que sus vidas se fueron a pique con el diagnóstico de demencia. Alzheimer SOS aclara la preocupaciones, elimina las incertidumbres y desarticula los temores. Este libro es un mapa que señala el camino, promoviendo trucos, tratos y estrategias, que hacen más fácil la vida del cuidador.

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Diario de un cuidador

La historia que da razón de ser a este libro, que no es otra que la propia vivencia de Pablo, arranca cuando, tras el fallecimiento de su padre, tuvo que hacer enormes sacrificios en su vida personal y empezar a dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de una madre a la que diagnosticaban un Alzheimer al poco de haber enviudado. Pablo optó por dejar su trabajo, su casa, su rutina habitual –en definitiva, su vida– para darse por completo a su madre. Pero ante él estaba el vacío y el vértigo del que se afronta por vez primera al desafío de una nueva situación tan desgarradora. A pesar de ello, decidió seguir firme en su lucha, aprendiendo lo que tenía que aprender para ser un cuidador a la altura que exigían las difíciles circunstancias. Un tiempo después, Pablo decidió empezar a escribir un discreto blog en la red, compartiendo todo lo que iba aprendiendo sobre el mal de Alzheimer, sus enfermos y sus cuidadores. El enorme interés y la gran utilidad de las aportaciones de Pablo a través de su blog han conseguido que a día de hoy cuente con miles de fieles seguidores y sea una referencia indispensable para aquellos que deben empezar a cuidar a un familiar con Alzheimer. Pablo A. Barredo goza de una experiencia de más de veinte años en el sector de la comunicación audiovisual. A la muerte de su padre, tuvo que rehacer su vida para dedicarla por completo al cuidado de su madre, a quien habían diagnosticado Alzheimer.

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Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer

Un libro claro que ayudará a los familiares, amigos, cuidadores y profesionales a comunicarse de modo eficaz y afectuoso con la persona que sufre de Alzheimer y que percibe cómo, gradualmente, pierde su capacidad cognitiva. Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer pone el énfasis en dos cuestiones esenciales: la dignidad de la persona que sufre esta enfermedad y la posibilidad real de mantener con ella una relación afectiva mutuamente satisfactoria. Es un libro de carácter general escrito con claridad y que cubre todas aquellas cuestiones, comunes y no comunes, que se plantean al cuidar de una persona que sufre de Alzheimer. Es práctico y nada condescendiente. Se lo recomiendo fervientemente a todo aquel que tenga un ser querido con demencia.

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Segundo enfermo de Alzheimer

Segundo enfermo de Alzheimer

Noticias, Vida con Alzheimer: Cuidado, Conocimiento y Esperanza

El síndrome del cuidador es mayor en los cuidadores informales (familiares) que en los formales (profesionales). Es lo que se llama el segundo enfermo del Alzheimer. Sienten el afecto de su familia, pero no la reconocen; son felices, pero muchas veces lo ignoran; no recuerdan nada de lo que fueron y, si lo saben, lo olvidan en seguida. Guardan vida en sus ojos, pero no saben cuál fue la suya. El Alzheimer es una enfermedad cruel que emborrona el cerebro del enfermo y golpea el corazón de la familia. Los que mejor lo saben son quienes tienen un familiar perdido en la desmemoria: esos que están ausentes, aunque estén vivos y no reconozcan nada ni a nadie. Son los mismos que sufren en silencio, muchas veces sin saberlo, el síndrome del cuidador: una enfermedad tan real como el propio Alzheimer.

Dicen los médicos que atienden a quienes pierden la memoria, que estos enfermos han de tener siempre afecto a su alrededor, tienen que saber que aquellos a los que tienen cerca son de verdad su familia y les quieren. Los cuidadores, personas de carne y hueso, de la noche a la mañana deben formarse al más alto nivel de asistencia social, psicológica y asistencial, con la carga emocional añadida de que el enfermo sea su padre, su madre o algún familiar cercano al que quieren. “Esta enfermedad es un reto al amor: duele proporcionalmente al amor que sientes hacia esa persona”. Manuel Sarasa, catedrático de la Universidad de Zaragoza, es el neurobiólogo y embriólogo que ha conseguido la primera vacuna europea contra el Alzheimer. En una entrevista con El Confidencial, asumía que la enfermedad no tiene ni tendrá cura.

En España, casi la mitad de los cuidadores de pacientes con demencia, en su mayoría familiares directos, dedican entre diez y catorce horas al día a los cuidados. Se sienten obligados por el amor que les une; por la escasez de recursos y por la falta de ayudas públicas que harían más fácil llevar esta enfermedad neurodegenerativa.

Nadie duda de que el precio del Alzheimer es demasiado alto. Sobre todo emocionalmente, porque eres testigo de cómo alguien a quien quieres se desintegra; por la soledad y la rutina, tus máximas compañeras; porque no sabes nada de los servicios disponibles y tienes que poner soluciones. La ansiedad y la depresión suelen ser los próximos en llegar. Entre los principales motivos por los que los familiares solicitan ayuda profesional es por alteraciones cognitivas (92% de los casos); trastornos de conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%). Son los datos extraídos de las encuestas realizadas por la Fundación Alzheimer España como parte del estudio La enfermedad de Alzheimer en la vida real, una encuesta elaborada por Alzheimer Europa en cinco países europeos, en colaboración con Lundbeck.

Según la misma encuesta, los cuidadores españoles son los más insatisfechos con la información recibida (2,7 puntos sobre una escala de 5) y el 78% hubiera deseado obtener mayor información sobre los servicios disponibles. Para Jorge Matías-Guiu, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, la información es la razón de ser de las unidades específicas de esta enfermedad. “Es la parte del tratamiento que debe ir administrándose a medida que la patología evoluciona”.

Segundo enfermo de Alzheimer. Familiares acompañados de soledad

El experto reconoce que la insatisfacción de muchos familiares se produce porque se sienten solos ante la enfermedad y porque no obtienen del sistema sanitario lo que necesitan. “El síndrome del cuidador es mayor en los cuidadores informales (familiares) que en los formales (profesionales). Es lo que se llama el segundo enfermo del Alzheimer”, reconoce el doctor.

Más que una situación relacionada, el especialista habla de una enfermedad más, con una causa específica (el hecho de ser cuidador) y con una clínica específica, que debe ser prevenida y tratada, “y cuando se diagnostica un paciente de Alzheimer debe realizarse ya la prevención del cuidador si es informal”.

Para potenciar el sacrificio de los familiares de un enfermo de Alzheimer, el laboratorio farmacéutico Lundbeck España ha organizado el segundo concurso de cortometrajes SNCfilm, dedicado en esta ocasión a reconocer y concienciar acerca de la exigente labor que supone el cuidado de los enfermos de Alzheimer por parte de los cuidadores no profesionales. La joven valenciana Ana Lorenz ganó el primer premio gracias a Algo queda, un cortometraje en el que cuenta la dedicación y el sacrificio desinteresado de una hija hacia su madre, la cual “casi” no reconoce a la que fue su pequeña. Ana se ganó el cariño del jurado porque consiguió transmitir cómo en el Alzheimer, aunque sea poco, algo queda. Siempre.