Alzheimer precoz

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Carta de la esposa de un enfermo con Alzheimer precoz que murió con 36 años

Jason y Kamara se conocieron, se gustaron, se hicieron pareja, se casaron y tuvieron cuatro hijos ¿Qué fácil se resume toda una vida, verdad? Pero vivirla es mucho más complejo, tanto que Jason fue diagnosticado con enfermedad de Alzheimer a los 35 años y solo un año después falleció. La vida de Kamara y sus hijos cambió radicalmente. Su experiencia la refleja en una carta que publicó en la revista Good Housekeeping y que ahora se ha hecho viral en las redes sociales. Razones no faltan, cuenta la historia común de millones de personas cuidadores de un enfermo de alzheimer, solo que en este caso ocurrió antes, mucho antes de lo que se espera. Es lo que conocemos por Alzheimer precoz o temprano.

A continuación os dejamos la traducción de la carta escrita por Kamara:

‘Si hubiera sabido que todos los días iba a perder un pedazo de Jason, muchos de nuestros días habrían sido diferentes. Tal vez no me habría preocupado por las cosas insignificantes y habría atesorado cada momento. Le habría amado más. Pero yo no lo sabía.

La primera vez que vi a Jason, él estaba tocando la guitarra en una banda de la iglesia de nuestra universidad. Yo estaba en primer año y él en tercero. Era muy guapo, tenía grandes ojos azules y profundos hoyuelos. Fuimos de retiro con nuestro grupo pastoral juvenil el fin de semana y yo volví pensando que era muy divertido. Después, escribí en mi diario que había encontrado al chico con el que me quería casar. Jason era muy romántico: me compraba flores y escribía notas. La mayoría de la gente simplemente firma las tarjetas con su nombre, pero él subrayaba partes. Guardé cada entrada de cada película y concierto a los que fuimos, así como los programas de las iglesias a las que acudimos juntos, en una caja de recuerdos, mi caja de tesoros.

Después de un año de noviazgo, hablamos de boda. Hablamos de envejecer juntos, de tener una casa con la cerca blanca y un montón de nietos. Jason y yo nos sentaríamos en las mecedoras del porche. En la Navidad de 2001, fuimos a la casa del padre de Jason a intercambiar regalos. Cuando entré, me quedé atónita. Jason había decorado un árbol de Navidad con 100 luces y alrededor de 50 rosas rojas. Él me cantó una canción que había escrito para mí: “Nunca creí que podría pasarme a mí / lo he escuchado en canciones y lo he visto en la tele / Ahora te conocí y todo es completo…”.

Al final de la canción, me propuso matrimonio. “No hay nadie más con quien quiera pasar mi vida”, dijo. Por supuesto le dije que sí. No me podía imaginar no estar casada con Jason. Yo tenía 25 años cuando me quedé embarazada de Mya y Mateo, nuestros gemelos. Durante nuestra primera ecografía, cuando aparecieron dos círculos en lugar de uno, Jason se puso tan blanco como el papel.”¡Dos!”, dijo. Estaba tan emocionado… Cuando me dijeron que debía guardar reposo en cama durante 27 semanas, Jason fue increíble. Iba a comprar, cocinaba la cena y jugaba a juegos de mesa conmigo después. Era muy protector. Si trataba de levantarme para cepillarme los dientes, él gritaba: “¡No! Te lo traeré”. Después de que los gemelos nacieran, Jason se preocupaba por los detalles más pequeños. Yo tenía una agenda muy apretada y Jason era maravilloso haciendo todo: desde cambiar pañales hasta hacer dormir a los niños. Él les leía y, cuando crecieron, jugaba a la lucha libre. Grabó en video cada minuto de sus vidas. Antes de ponerlos a dormir, le veía a él acurrucado con ellos, cantando.

Un hombre diferente

Empecé a notar cambios en Jason en 2009, después del nacimiento de nuestro tercer hijo, Noah. Primero empezó a perder interés en su trabajo. Durante ocho años, fue uno de los profesores más queridos de nuestra escuela y adoraba ir a trabajar. Después, sin más, quería renunciar. Las personas se conmocionaron, y yo también.

Yo quería que él fuese feliz, así que le apoyé. Decidió trabajar para la cadena de comida rápida Chick-fil-A con el objetivo de convertirse en un operador de franquicia. Pero un par de meses después, Jason decidió cambiar de nuevo.

Foto cortesía de Kamara Manthe
(goodhousekeeping.com)

Esta vez quería hacer una prueba para el departamento de Policía de nuestra ciudad.

Al principio, le animé. A Jason parecía gustarle el desafío. Pero pronto me enteré de que no le era fácil. Algunas esposas de sus compañeros de la academia bromeaban sobre lo fácil que era, pero Jason se quejaba de lo difícil que le resultaba. Sus jefes le pidieron que escribiera sus informes de patrulla más rápido, lo que le generó estrés; empezó a perder peso y se volvió ansioso. “No puedo hacer esto”, me decía. A veces lloraba antes de los turnos, lo que era extraño porque nunca había sido un llorón.

Después de unos 11 meses, Jason dejó la Policía. En ese momento tuvo una infección en la piel. Estuvo en el hospital durante dos semanas. Fue entonces cuando me di cuenta de que decía cosas extrañas. Las enfermeras le preguntaban: “¿Cómo cogiste con esta infección?” . Él respondía: “Esta mañana recibí dos dosis”. Lo atribuimos a sus medicamentos, pero me preocupé.

Jason Manthe
Foto: Facebook

Pronto Jason comenzó a luchar con la memoria. Él había sido entrenador de fútbol y baloncesto cuando era maestro, por lo que decidió ayudar a un amigo a llevar a cabo un programa de deportes para niños en edad preescolar. Pero Jason no podía cumplir un horario. Tenía que escribirse notas en la mano para recordar cuándo y dónde era. Y su falta de memoria empeoró. Una vez, Jason conducía hacia un partido de béisbol y fue en dirección contraria por una calle. En otra ocasión, fue a buscar a Mya al lado de la calle y se perdió al volver. La Policía le trajo a casa.

En Navidad de 2012, Jason salió a poner las luces de la casa, un trabajo que generalmente le llevaba una hora. Estuvo cuatro horas con eso hasta que las tiró en el garaje. “¡Estas estúpidas luces!” , gritó. Recuerdo que se puso las manos en el rostro y preguntó: “¿Por qué me está pasando esto a mí?”. Se le veía tan devastado…

Cuestionar todo

Yo nunca había dudado de nuestro matrimonio, pero supe entonces que algo andaba mal. Jason me culpó de cosas, decía que yo era demasiado dura con él. Hubo veces en que pensé: ‘”Tal vez soy yo”. Apenas hablábamos. Había pasado de ser una papá cariñoso a ser indiferente. Estaba embarazada de mi hija Kinsley y dejó de ir a mis citas con el ginecólogo. Antes, para nuestros hijos, estar con papá era lo mejor. Después, a la hora de dormir tenía que mantenerlos en calma mientras él me miraba irritado. Ahora tenía que decirle que fuera a jugar con ellos.

El divorcio nunca se me había cruzado por la cabeza, pero empecé a pensar en ello. Vimos a un psicólogo. En privado le dije al terapeuta lo que estaba sucediendo y nos recomendó un neuropsicólogo. Esa cita nos llevó a un neurólogo y eso nos derivó a otra docena de citas y pruebas. Finalmente, nuestro neurólogo nos ayudó a conseguir una cita con la Clínica Mayo en Minnesota. Fuimos en octubre de 2013. Jason pasó varios días de pruebas, incluyendo tomografías por emisión de positrones y resonancias de cerebro. La noche antes de nuestro encuentro con su doctor entré a los registros en línea de los pacientes y vi sus resultados. No recuerdo las palabras exactas, pero el texto decía que la imagen del cerebro coincidía con la de una persona con la enfermedad de alzhéimer. Sentí que alguien me había apuñalado. “Señor”, recé, presa del pánico, “por favor, ayúdanos a atravesar esto”.

Fui a Google. Nadie en la familia de Jason había tenido alzhéimer. Simplemente no podía entenderlo. Me quedé dormida con la pequeña esperanza de que no fuera cierto. Pero en la cita, el médico lo confirmó. Más tarde, le pregunté a Jason si entendía lo que estaba pasando. Él no respondió, se limitó a asentir y lloró. Esa noche, nos abrazamos. Traté de dormir, pero en lo único que pensaba era en cómo íbamos a manejar la situación.

En casa, nos sentamos con los niños. “Nos enteramos de lo que le pasa a papá”, les dije. “Él no va a mejorar”. Ellos lloraron, pero creo lo entendieron meses después. Cuando llegó ese día, Matthew me preguntó: “Espera, ¿quieres decir que papá morirá?” . Le dije que sí. “Todos morimos tarde o temprano”, dije. “Sólo Dios sabe cuándo. Pero no podemos preocuparnos por eso. Sólo vamos a amar a papá”.

Encontrar maneras de aferrarse

Después de la visita a la Clínica Mayo, Jason comenzó a olvidar cómo cuidar de sí mismo, por ejemplo, cómo ducharse. Le mostré cómo hacerlo y él copió lo que yo hice, se frotó la cabeza y el cuerpo. Más adelante, empecé a hacerlo por él. Con el tiempo, Jason perdió la capacidad de hablar. Recuerdo el primer día que se acercó y no sabía mi nombre y el día cuando estábamos viendo fotos y no podía recordar los nombres de nuestros hijos. Ese fue uno de los peores días de nuestra historia.

Jason y Kamara Manthe
Foto: Facebook

Los médicos de Jason me dijeron que no podía estar solo nunca más, así que encontramos un lugar donde le cuidaran. Nuestros días eran una locura: me levantaba a las 4:45 de la mañana para llevar a los niños al colegio y para vestir a Jason. Me iba a las 6:45 a dejar a Kinsley en su guardería y a Jason en el lugar donde le cuidaban.

Mis compañeros de trabajo preparaban la cena para nosotros dos noches por semana, aunque estiraba las sobras para cubrir cuatro noches. Luego le bañaba y le acostaba. Alrededor de las 23 horas, me recostaba al lado de Jason y me dormía llorando. El centro de Jason era demasiado caro como para costearlo con mi sueldo de maestra. En un momento me presenté voluntaria para tener cupones de alimentos del suplemento especial del Programa de Nutrición para Mujeres, Infantes y Niños (WIC).

Nuestra comunidad nos salvó. Un amigo realizó una recaudación de fondos en Facebook, lo que desencadenó más eventos: una venta de garaje y una recaudación de fondos en el centro de Jason. Juntamos miles de dólares.

Cuando me sentía triste, alguien hacía algo increíble. El último día de San Valentín, me trajeron regalos a la escuela. Mis amigos de Arizona vinieron por mi cumpleaños. Durante un tiempo, cada semana alguien se quedaba con Jason para que yo pudiera ir a hacer algo que me gustara a mí. Los vecinos nos cortaban el césped y mi iglesia costeaba mis sesiones de terapia. Es por la gracia de Dios que estamos donde estamos ahora.
Ver a su papá tan enfermo estaba afectando a los niños, así que en abril decidí enviar a Jason a un centro médico. En mayo, mi suegra se fue a vivir con nosotros; pasaba todos los días con Jason. Llevaba a los niños a verlo dos veces por semana, casi siempre era los sábados y los domingos después de la iglesia. Mientras los niños jugaban afuera, me sentaba con él y mirábamos fotos y le contaba historias. Todavía podía hacerlo reír.

 

Tal como éramos

Los niños entendían que no sabíamos cuánto tiempo más iban a tener a su papá a su lado. Yo respondía a sus preguntas lo más honestamente posible. Matthew y Noah estaban saltando en la cama elástica cuando escuché a Matthew decir: “No me pegues tan fuerte en la cabeza, no quiero tener alzhéimer”.

Pensé mucho en eso. No quería que ellos tuvieran miedo, e intenté que recordaran a su padre como
alguna vez fue. A Matthew le encanta hacerse pasar por personajes como el ‘monstruo de las galletas’ de Barrio Sésamo. Jason solía ser muy bueno imitando voces, así que le dije: “Eso es algo que sacaste de papá”. En el centro médico de Jason, ese verano el personal les preguntó a los niños si querían compartir un recuerdo con ellos. Mya habló sobre su baile con Jason en febrero. Ellos bailaron ‘Butterfly Kisses’. Dijo que fue la mejor noche de su vida.

Cuando comenzamos este viaje, recuerdo haberme preguntado: “¿Por qué, Dios? ¿Por qué Jason?”. Desde entonces, he encontrado algo de paz. He recibido cartas de personas cuyas vidas él tocó, y alguien me dijo: “Jason era el profesor favorito de mi hijo”. Su vida fue corta, pero generó gran impacto.

Nunca se sabe adónde irá nuestra vida cuando haces tus promesas nupciales y dices “… hasta que la muerte nos separe”. Yo nunca podría haber imaginado que esto terminaría así. Pero sabiendo cuán grande fueron los buenos tiempos, no cambiaría nada.

Jason era un padre amoroso y un marido cariñoso. Mi mejor amigo. Tengo que confiar en que esto fue parte de un plan de Dios. Le voy querer y a pensar en él siempre’.

Fuente: El Confidencial