Los cuidadores principales de enfermos con deterioro cognitivo han de soportar un sobreesfuerzo que conviene estudiar para gestionar adecuadamente su manejo. Su diagnóstico se ha efectuado en algunos medios con diferentes escalas que convendría valorar. Puede realizar el test del Indice de Robinson para detectar la sobrecarga como cuidador principal.
Test de Indice de Robinson
¿Padeces insomnio u otros trastornos del sueño?
¿Notas que vas siendo menos efectivo en tus cuidados?
¿Estás fatigado con mucha frecuencia y esta situación representa un notable esfuerzo físico?
¿Cada vez tienes menos tiempo libre para ti y notas una importante restricción en otras actividades?
¿Los hábitos básicos de tu familia se han visto trastocados?
¿Has tenido que cambiar tus propios planes personales tales como vacaciones?
¿Notas que no te llega el tiempo y siempre estás urgido?
¿Has notado cambios emocionales (estás deprimido, angustiado u obsesionado)?
¿Algunos de los comportamientos de tu familiar te resultan francamente molestos o desagradables?
¿Te duele darte cuenta de lo mucho que ha cambiado tu familiar o tú comparado con cómo eras antes?
¿Has tenido que modificar importantes aspectos de tu trabajo laboral?
¿La enfermedad de tu familiar representa una gravosa carga económica?
¿Te sientes desbordado como cuidador principal por la situación?
Resultado sobre el test de Indice de Robinson
Si has contestado 7 o más respuestas de forma afirmativa, señala un elevado nivel de tensión personal para el cuidador que debe ser controlado.
Si has contestado 11 o más respuestas de forma afirmativa, señala riesgo cierto de estar sufriendo el síndrome del cuidador quemado.
Existen varias acciones que el cuidador puede llevar a cabo tanto para asegurar una buena calidad de vida de la persona cuidada como para prevenir la progresión de la enfermedad, tal y como afirma Piédrola “En relación con la dependencia, la demencia plantea nuevos retos a la sociedad y al sistema sanitario, como son el respeto a la autonomía del paciente, la información al paciente y a la familia, la posibilidad de complementar el documento de voluntades anticipadas, el consentimiento informado y, en especial, la elección de un tutor o representante”.
Así, en muchas ocasiones el cuidador deberá tomar el control paulatino de aspectos diarios, como la administración del dinero o conducción del automóvil del anciano. Esto debe hacerse gradualmente conforme avance la enfermedad y con especial cuidado para no interferir en la autonomía, autoestima o dignidad del anciano. La clave está en encontrar el equilibrio entre la independencia del anciano y su seguridad, velando por los dos aspectos simultáneamente.
“A medida que la enfermedad avance, el cuidador deberá tomar las riendas de ciertos aspectos de la vida del anciano, buscando siempre el equilibrio entre su independencia y seguridad”
Al mismo tiempo, podemos llevar a cabo diversosejercicios para estimular su desarrollo cerebral, mejorando la memoria, la atención y el lenguaje. Desde adivinanzas, actividades físicas o el baile, hasta el relato de cuentos y reuniones sociales con familiares y amigos.
El cuidado de la demencia senil suele venir acompañado de una serie de emociones difíciles de gestionar, especialmente cuando se trata de un familiar. La persona deja de reconocernos y su personalidad cambia por completo, desarrollando nuevas conductas a menudo negativas hacia nosotros. Esto nos genera emociones de tristeza o de pérdida, experimentando un proceso similar al del duelo. Es normal que estas emociones nos afecten, por lo que no debemos negarlas. Asimilarlas y comprenderlas será clave para cuidarnos también a nosotros mismos.
Los cuidadores son a menudo familiares o amigos que brindan un importante apoyo físico, práctico y emocional a la persona con cáncer. Los cuidadores pueden tener diversas responsabilidades diarias o según se las necesite. A continuación se enumeran algunas de las responsabilidades que pueden asumir los cuidadores:
Proporcionar apoyo y aliento
Administrar medicamentos
Ayudar a manejar los síntomas y efectos secundarios
Coordinar las citas médicas
Conducir rumbo a las citas
Asistir con las comidas
Ayudar con las tareas domésticas
Manejar problemas con el seguro y la facturación
¿Qué experiencias has tenido tú con el cuidado de la demencia senil? ¿Qué medidas has tomado para mejorar la calidad de vida de la persona de quién cuidas a la vez que te proteges a ti mismo? Compártelo con nosotros, seguro que tu conocimiento puede ser de gran utilidad para el resto de cuidadores.
La Enfermedad de Alzheimer presenta una evolución lenta pero progresiva en la que, de forma paulatina, van disminuyendo las capacidades que los pacientes tienen para desenvolverse de forma autónoma en su día a día. Estas dificultades funcionales vienen determinadas por la presencia de déficits cognitivos, (problemas de memoria, razonamiento, orientación), conductuales, (huída, deambulación, agitación) y motores que provocan que las personas que sufren de Alzheimer requieran la supervisión inicial y la asistencia final de un cuidador.
En la actualidad, existen tratamientos farmacológicos encaminados a retrasar la progresión de la enfermedad y a lograr un mejor control de los síntomas psicológicos o conductuales, pero estos tratamientos no resuelven las dudas diarias a las que los cuidadores se enfrentan para convivir y ofrecer calidad de vida al paciente que acompañan.
Por eso es necesario conocer estrategias que permitan a estos cuidadores apoyar de forma complementaria a los tratamientos farmacológicos, de manera que, faciliten el mantenimiento de un buen funcionamiento cognitivo y disminuyan el impacto de los problemas conductuales.
Una de las herramientas principales para este cometido es la Estimulación Cognitiva,ese proceso por el que se trata de potenciar al máximo las funciones preservadas y evitar la desconexión del entorno del paciente con Alzheimer, ya que, si mantenemos y mejoramos cognición estamos contribuyendo a disminuir la presencia de alteraciones conductales que, en muchas ocasiones, son consecuencia de problemas como la desorientación o los problemas de memoria.
¿Cómo puede un cuidador practicar esta estimulación desde casa?
Aunque no lo creamos, existen ciertos trucos y herramientas en la mano de casi todos los cuidadores que nos podrían ayudar y que se basan en las técnicas tradicionales que los profesionales utilizan para trabajar con los pacientes en el entorno clínico.
A continuación, repasaremos brevemente estas técnicas enfatizando como cada familiar-cuidador puede trasladarlas a su vida cotidiana. Así:
1. Orientación en la realidad
Es básico que los pacientes confusos puedan orientarse mejor en sus circunstancias personales. Para ello, en casa, cada vez que algún familiar interaccione con el paciente puede recordarle el día y el lugar, la actividad pendiente de realizar, o responder a aquellas preguntas que el paciente realice de una forma detallada.
2. Terapia de reminiscencia
Es un método agradable y de fácil aplicación que se basa en la memoria remota, mejor conservada en la Enfermedad de Alzheimer y que permite estimular la propia identidad del paciente y reforzar su autoestima. El domicilio constituye un entorno ideal ya que en el mismo se encuentran la mayoría de objetos personales de gran importancia en la vida de cada paciente y que son el vehículo para rememorar todos esos acontecimientos. Por ejemplo, podemos utilizar libros, revistas, vestimentas, fotografías, artículos domésticos para mantener conversaciones que favorezcan la evocación de recuerdos.
3. Adaptación del entorno, la tarea y crear rutinas
La capacidad funcional del enfermo no sólo depende de su capacidad cognitiva, sino también de las características y exigencias del entorno así como del modo en que los cuidadores interactúan con ellos. Vamos a desglosar ciertas estrategias básicas en relación con el entorno, la tarea y las rutinas que faciliten la estimulación y el manejo del paciente:
ENTORNO
Realizar el mínimo número de cambios posibles. Facilitemos un medio que asegure la orientación, la estabilidad y la seguridad del paciente.
Adaptar el hogar con medidas de seguridad y prevención en las zonas más peligrosas, por ejemplo sustituyendo la bañera por la ducha.
Simplificar el ambiente, para reducir la carga cognitiva y facilitar la localización y el empleo de objetos diferentes. Podemos, para ello, utilizar etiquetas con nombres o imágenes que indiquen la localización de los diferentes utensilios.
TAREA
Plantear siempre las tareas de forma fácil, sencilla y estructurada. Es importante recordar los distintos pasos y, sobretodo, hacerlo en el contexto donde deben desarrollarse para facilitar su mejor consolidación y reducir el tiempo entre este recuerdo y su evocación posterior. Por ejemplo, vestirse en la habitación y recordarle una cita con el médico el día de antes o la misma mañana.
CREAR RUTINAS
Las rutinas y las estructuras fijas de comportamiento facilitan el buen funcionamiento cotidiano en personas con importantes problemas de memoria. Por el contrario, los cambios son una de las causas del aumento de confusión en los pacientes y, por ello, plataforma de posibles problemas de conducta.
Pero como venimos apuntando, es determinante cómo el familiar cuidador se dirige e interactúa con el enfermo de Alzheimer para disminuir la presencia de problemas de conducta y, cómo no, para favorecer una comunicación positiva que evite entrar en conflictos y que también refuerce la autoestima y la identidad personal del paciente con Alzheimer. Para ello, algunos consejos prácticos serían:
– Hablar claro y pausadamente
Utilizar mensajes cortos y claros
Reforzar el mensaje verbal con una expresión corporal acorde
Repetir cuantas veces sea necesario
Utilizar un tono de voz adecuado
– Solicitar las cosas de una en una y darle tiempo para responder
Simplificar y hacer agradables las actividades
Respetar sus gustos y preferencias
Aprovechar sus rutinas y aficiones previas
Animarles si hay dificultades, sin juzgarles
Agradecer y reforzar el esfuerzo
Fomentar la participación y evitar el aislamiento
Promover espacios de actividad física
Todos estos consejos pueden ser útiles siempre y cuando el cuidador familiar que está al lado del enfermo reciba ayuda para manejar el estrés y la ansiedad que le supone la atención continua al enfermo, por ello, el cuidador no debe descuidar su propio cuidado y descanso sin el cual es imposible desarrollar esta importante labor, ya que deben “cuidar sin descuidarse“.
Desde Noviembre de 2004, vengo dedicándome a la Coordinación y Dirección de un Centro de Servicios Sociales de Ayuda a domicilio en atención doméstica y atención personal como, y por lo tanto a lo largo de estos años me he encontrado en muchas situaciones en la que diversos usuarios, me han solicitado asesoramiento sobre como acompañar a personas con enfermedad terminal, así como a los familiares. Posición en la que obviamente también me he encontrado personalmente con familiares de mi propio entorno.
Por lo que reflexionando sobre la catarsis que se nos produce ante dicha noticia y conocimiento del diagnóstico de una enfermedad terminal.
¿Sabemos guardar la compostura para evitar más dolor al enfermo, ante el duelo anticipado que se produce ante su fallecimiento irreversible?
No siempre es fácil saber cómo reaccionar y acompañar a este ser querido y a su familia que atraviesan un momento tan doloroso.
A continuación paso a detallar algunas recomendaciones que vengo utilizando, y que sin ser un remedio infalible sobre cómo apoyar a un familiar que padece una enfermedad terminal y simultáneamente a la familia que se encarga de su cuidado.
Escuchar al enfermo sin juzgarlo
Ya que una vez conocido el diagnóstico, tanto a la persona que padece la enfermedad, como a la familia, les asaltaran muchas dudas y preocupaciones, rabia, ira, etc.
No subestime sus pensamientos ni sus deseos.
Escúchelo y brinde le gestos de cariño sin juzgar sus opiniones o decisiones. El tratamiento al que suelen someterse es sumamente doloroso e invasivo conllevando un gran bagaje emocional.
Respete sus creencias y su Fe.
No intente que su familiar modifique sus creencias religiosas y/o espirituales.
Cuando se conoce un diagnóstico tan abrumador, el enfermo terminal puede pelearse con su religión o bien encontrar en ella un refugio de paz. Es frecuente que se pregunte “¿Dios por qué me sucede esto a mí?”.
Ayúdale en sus rutinas diarias, sin anularlo.
Las tareas que antes podían resultar sencillas se han convertido en un gran peso para el paciente terminal que tiene sus energías destinadas hacia el tratamiento de su enfermedad.
Una relación de confianza mutua con el paciente permitirá que usted se acerque a su hogar y que pueda asumir responsabilidades que para él resultan sumamente abrumadoras. De esta manera, aliviará el estrés de la familia y le brindará la posibilidad de dedicar un poco más de tiempo para hacer las cosas que le gustan.
No le presione bajo ningún concepto, que sea el propio enfermo quien lo vaya asumiendo paulatinamente.
Se suele creer que el paciente terminal debe disfrutar sus últimos meses de vida al máximo.
Pero antes de diseñar cualquier plan o viaje, hable con el familiar respecto a cuáles son sus deseos. No tome decisiones sobre su voluntad. Respete la decisión del enfermo de quedarse cerca de los miembros de la familia en un contexto de cariño y confianza. Transitar el camino de esta enfermedad es muy duro y agotador.
Enterarse del padecimiento de una enfermedad terminal también cambia la vida de la familia del paciente que a partir de ahora estarán abocados a acompañar a su ser querido en el proceso médico. Los sentimientos en muchas ocasiones te obstaculizan y te bloquean cambiando minuto a minuto debido a nuevas experiencias entorno a las rutinas cotidianas, roles familiares e incertidumbre económica-financiera.
El familiar del enfermo terminal concentrará sus esfuerzos en la conexión espiritual y cuidado del paciente.
Cuando ésta triste noticia llega a la familia, la rutina cotidiana se paraliza totalmente. Todas las preocupaciones se centran en el tratamiento del paciente.
Cuidar y acompañar a un enfermo terminal es una responsabilidad de gran desgaste emocional. No dude en acercarse al cuidador e invitarlo a hablar sobre sus sentimientos, miedos y pensamientos sin entrar en juicios de valor. Este tiempo de escucha será vital para su bienestar emocional.
La enfermedad de un ser querido es uno de los acontecimientos más estresantes de la vida.
Las alucinaciones son percepciones sensoriales que las personas que padecen la enfermedad de alzhéimer las aceptan como reales sin que haya nada en el medio que las motive a su aparición o sin que haya estimulación del órgano de los sentidos que se ve comprometido.
Me parece muy importante que antes de continuar puedas establecer la diferencia entre “ILUSIÓN” y “ALUCINACIÓN”
En la ILUSIÓN existen influencias internas y externas y el paciente con enfermedad de Alzheimer malinterpreta algo de un estímulo real, de algo que sí existe;
mientras que en la ALUCINACIÓN se produce una percepción con la ausencia total de un estimulo adecuado.
Entonces, ¿Cómo actuar ante las alucinaciones de una persona con Alzheimer?
Tranquiliza a la persona
Debes hablarle con calma y de manera que os paoyeís mutuamente. Bastará con un simple: «No te preocupes, estoy aquí. Yo te cuidaré y protegeré».
Acariciarle o darle palmaditas suaves puede desviar su atención hacia tí y reducir la alucinación.
Intenta averiguar el motivo desencadenante de la alucinación para poder saber qué decirle.
Usa métodos de distracción
Sugiérele dar un paseo o cambiar de habitación. A menudo algunas alucinaciones desaparecene n zonas bien iluminadas donde otras personas están presentes.
Trata de desviar su atención con música, hablándole o simplemente realizando alguna actividad que disfruteís juntos.
Modifica su entorno
Comprueba si hay sonidos que pudieran ser mal interpretados por la persona con Alzheimer, como el ruido de un televisor o del aire acondicionado.
Busque las zonas donde la iluminación proyecte sombras, reflejos o distorsiones en el suelo, paredes y/o mubles. Enciende las luces para reducir esas sombras.
Tapa los espejos con un paño o directamente quítelos si la persona con alzheimer piensa que está buscando a alguien.
Un robot que ayuda a personas mayores. Un proyecto europeo ha equipado las casas de algunos ciudadanos de la tercera edad con tecnología entre la que se incluyen robots de telepresencia.
Por Will Knight
Las últimas novedades tecnológicas no son sólo para los más jóvenes. Dentro de una década o dos, los jubilados que vivan de forma autónoma en sus casas podrían ser los primeros en usar una nueva e importante tecnología: el robot de asistencia doméstica.
Los robots se están convirtiendo en aparatos más seguros, inteligentes y capaces, y las empresas de robótica tienen la vista puesta en el cuidado de los ancianos como un enorme mercado potencial. Una población que envejece también podría necesitar otras nuevas formas de tecnología de ayuda en casa.
«Que Dios nos ayude si no lo resolvemos», afirmó el director ejecutivo de iRobot, Colin Angle, cuya empresa fabrica el popular Roomba, durante RoboBusiness, un congreso de robótica celebrado en Boston (EEUU) este mes. «Porque a lo largo de los próximos 20 años el ratio de personas mayores de 65 respecto al de menores de 65 va a cambiar bastante drásticamente».
Cálculos de Naciones Unidas sugieren que la población mundial mayor de 65 aumentará un 181% entre 2010 y 2050, comparado con un aumento del 33% entre las edades de 15 y 65. Este cambio hará que existan muchos incentivos para automatizar al menos parte del trabajo de asistencia.
Ya hay robots echando una mano mecánica. Dentro de un proyecto de investigación financiado por la UE, se ha equipado las casas de ciudadanos mayores de Italia, España y Suecia con sensores para hacer un seguimiento de su actividad y su salud. Los robots de telepresencia móvil, un sistema de videoconferencia con ruedas que se puede manejar a distancia y que permite a sus familiares y médicos contactar con ellos. Hay residencias de ancianos en Japón, Europa y Estados Unidos que dan a los residentes solitarios una foca robótica llamada Paro como compañía. Responde a las caricias con ruiditos y ronroneos y llora si se la deja caer o se la ignora.
Según se van sofisticando este tipo de máquinas, los asistentes robóticos podrían ayudar a la gente con las tareas domésticas cotidianas y a la hora de vestirse y bañarse. Con el tiempo, los robots podrían interactuar mucho más inteligentemente como forma de entretenimiento o compañía.
iRobot aún no fabrica nada así de sofisticado, pero Angle afirma que la empresa está preparada para desarrollar tecnología de este tipo porque lleva mucho tiempo pensando cómo hacer que los robots funcionen en los hogares. La empresa fabrica varios dispositivos de telepresencia, robots para el ejército y toda una gama de autómatas limpiadores, entre ellos el Roomba.
«El Roomba es el robot de asistencia a los ancianos de mayor éxito creado hasta la fecha», afirmó Angle. «Ayuda a la gente que no es capaz de manejar un aspirador a tener una sensación de control sobre el entorno en el que viven».
Y los robots están entrando en la geriatría por distintas puertas. Empieza a haber sistemas de ayuda robóticos que se colocan sobre brazos y piernas y permiten seguir siendo independientes a personas que tienen dificultades para caminar o recoger objetos. Investigadores daneses han adaptado un brazo robótico para uso industrial fabricado por Universal Robots para ver si se puede usar para ayudar a la gente a ducharse.
Ya hay productos robóticos recientes que pueden echar una mano con tareas sencillas. Por ejemplo, Yujin Robot, una empresa coreana, tiene un sistema low-cost capaz de desplazarse por un hospital o una residencia y entregar las comidas. Otras empresas presentes en RoboBusiness hicieron demostraciones de manipuladores robóticos sofisticados y baratos. Aunque estas manos robóticas se están desarrollando principalmente como forma de automatizar labores industriales, también podrían dedicarse a doblar la colada, recoger los platos o ajustar el nudo de una corbata.
Que haya máquinas haciendo esas labores -y no sólo para los más ancianos- «está más cerca de lo que la gente imagina», afirma el director de robótica de la empresa de investigación SRI, Rich Mahoney. «Hay muchísimas oportunidades: robots que lavan los platos y limpian y todo lo que la gente quiere respecto a doblar ropa y limpiar los baños», afirma.
Aún así, queda mucho camino por recorrer para que los robots sean fáciles de usar, sobre todo en el caso de un conjunto de usuarios que no son especialmente adeptos con la tecnología. Angle señaló a la última versión de uno de los robots militares fabricados por iRobot, básicamente una gran garra metálica sobre ruedas:
Según los datos del INE de 2008, en España hay más de 3.500 personas mayores de 65 años con discapacidad. Una de las preocupaciones es el aislamiento en el que viven estas personas con más frecuencia de la deseada, que es nula. Recuerda que existen «estereotipos y actitudes acerca de las necesidades de apoyo para su autonomía asociadas a la discapacidad», si bien invita a «acometer aquellas medidas de las que se posee ya evidencia sobre sus resultados positivos en la autonomía, inclusión, calidad de vida y bienestar de las personas mayores con discapacidad».
Los avances logrados en autonomía no solo benefician a las personas a quienes se dirigen, sino también a su entorno familiar y cuidadores.
Llevamos más de 10 años contratando los servicios de serdomás y no podemos decir más que cosas buenas del personal de ayuda en casa y de la gente de la oficina. Limpieza muy profesional.
Después de una experiencia no muy agradable con una persona interna para el cuidado de nuestra madre, contactamos con Serdomas y estamos encantados con el servicio que nos prestan, ademas del trato recibido a la hora de hablar con ellos para hacerles saber nuestras necesidades. Muy contentos y una empresa muy recomendable
Excelente atención de Patricia desde el primer momento. El trato ha sido siempre cercano, profesional y muy humano. Quiero destacar especialmente a Wendy, la cuidadora de mi madre , que demuestra una gran sensibilidad, paciencia y dedicación. Desde el primer día, ambas han combinado profesionalidad con una gran calidez humana.
100% recomendable. Han sido muy profesionales, respetuosos, puntuales, la limpieza ha sido excelente y los precios muy razonables. Los hemos contratado para limpieza intensiva del piso y como estamos tan contentos los vamos a contratar para hacer el servicio de limpieza de mantenimiento semanal.
Contar con los servicios de Serdomas ha sido la mejor decisión que hemos podido tomar en mi familia, nos ayudaron desde el principio con todo, nos asesoraron y tenemos a la mejor persona posible cuidando de nuestros mayores. Cualquier imprevisto, esta cubierto por ellos, nunca te dejan sola y eso es fundamental cuando hablamos de temas tan delicados como poner en manos de un extraño a tus seres queridos. Muy profesionales, cercanos y se involucran muchísimo. ¡SUEPER RECOMENDABLES!
Desde que contraté a Serdomas, he dejado de preocuparme por el cuidado, limpieza y plancha de mi casa. Me decidí a contratarles porque se jubilo la persona que tenía y la verdad que el cambio ha sido como el día y la noche. Me hacen el trabajo en la mitad de tiempo y estoy super contento con los resultado y seriedad con que gestionan todo. Muchas gracias!!
Buenos días. Es un placer y una sorpresa encontrar una empresa como serdomas. Gracias a su profesionalidad y eficiencia de sus trabajadores he conseguido conciliar mi vida laboral como la familiar cosa que hasta ahora me costaba mucho conseguir. Totalmente recomendable.
Conocí a Serdomas en un momento delicado hace 8 años, y desde entonces solo cuento con ellos. Cuidaron a mi padre y a otros familiares hasta su último día. No solo su profesionalidad a nivel asistencial, si no sobretodo su calidad humana. Absolutamente recomendables
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